17 settembre -17 ottobre 2009

Settimo Congresso dell'Associazione Luca Coscioni
per la libertà di ricerca scientifica

Relazione del Vice Segretario, Filomena Gallo

Cari Amici,

la novità di questo Congresso in rete è significativa, sotto diversi aspetti ma soprattutto per la possibilità di rendere più semplice la partecipazione anche per chi fisicamente non può esserci e per le possibilità di maggiore condivisione, anche nel tempo, che offre un mezzo come la rete.

Dal congresso dell’Associazione Coscioni del 2008 a Salerno è trascorso più di un anno eppure sono molti i cambiamenti che sono avvenuti nel nostro Paese. Non tutti nella direzione che ci saremmo augurata ma molte delle novità, soprattutto relative alle battaglie di natura bioetica, sono anche positive.

Si tratta di materie difficili e sfuggenti, che poi sono quelle che, da un punto di vista dell’evoluzione normativa, io seguo più da vicino e che sono, paradossalmente, le più difficili da normare.

Perché regolamentare la procreazione assistita, il confine tra la vita e la morte, e poi, spostandoci sul piano dei diritti civili, la modalità con cui le persone scelgono le forme di convivenza significa in qualche modo normare i desideri, le aspettative e le pieghe più intime dell’animo umano.

Credo che possa sempre essere utile, fare la sintesi di come sia andata con la battaglia sulla procreazione medicalmente assistita in Italia, una delle battaglie centrali per la nostra Associazione.

Nel 2004 proponemmo il referendum abrogativo della legge numero 40 sulla fecondazione assistita che si trasformò in un referendum su quattro quesiti riguardanti la legge.

Una trasformazione che segnò il suo fallimento poiché la frammentazione del referendum rese difficile la comprensione dei quesiti, per loro natura, complessi, ai cittadini, oltre alla massiccia campagna fatta dal Movimento per la Vita, da Scienza e vita, che, con mezzi non indifferenti hanno fatto campagne massicce per la difesa della Legge 40 spacciandola per una legge sulla difesa della vita confermando ancora una volta l’esistenza nel nostro codice di una legge restrittiva, punitiva e ideologica. 

Non restava che combatterla dal punto di vista della sua infondatezza giuridica, della sua incostituzionalità e così dopo cinque anni a colpi di norme e battaglie civili, cinque anni  trascorsi ad evidenziare tutti gli aspetti lesivi dei diritti delle coppie che accedono alle tecniche di fecondazione assistita disciplinate dalla Legge 40 del 2004 siamo giunti  insieme alle Associazioni, alle persone titolari di diritti, ai giuristi ad ottenere la sentenza 151 della Corte Costituzionale pubblicata il 13 maggio 2009.

A colpi di sentenze quindi siamo riusciti ad ottenere una legge più accettabile sul piano scientifico che ha restituito maggiore autonomia al medico e maggiore dignità alle donne e agli uomini che devono effettuare percorsi sanitari in modo da diminuire il più possibile danni alla salute della donna e tutelando il più possibile, contemporaneamente il  prodotto della fecondazione.

Sicuramente oggi possiamo parlare di una vittoria, alla quale abbiamo contribuito direttamente, compatti, molto più che l’intero fronte che si definisce progressista, grazie alla quale ci si può riscattare in parte dei danni alla salute delle donne prodotti in questi 5 anni dalla Legge 40 e di tutti i bimbi non nati grazie alla stessa Legge.

Una situazione riassunta efficacemente dalla mia amica Chiara Lalli quando, parlando di questi obiettivi ottenuti ha scritto: “ è una vittoria amara, è come se un’auto avesse investito una donna mandandola in coma e poi il conducente chiede scusa alla vittima per avergli rovinato il vestito”.

Ecco in dettaglio ciò che con il mio lavoro nel collegio legale, assieme all’avvocato Baldini e all’Avvocato Caiazza abbiamo ottenuto di fronte alla Corte Costituzionale che, con la sentenza 151 del 2009, ha di fatto modificato la legge 40 del 2004:

-      è stato eliminato il limite dei tre embrioni, il contemporaneo impianto degli stessi, é stata prevista una deroga al divieto di crioconservazione che prevede che per la tutela della salute della donna e del nascituro si può crioconservare;

-       sarà il medico e non il legislatore a decidere il percorso migliore per la coppia e quindi anche il numero di embrioni necessari per superare lo stato di sterilità o infertilità;

-       “è introdotta una deroga al principio generale di divieto di crioconservazione di cui al comma 1 dell’art. 14, quale logica conseguenza della caducazione, nei limiti indicati, del comma 2 – che determina la necessità del ricorso alla tecnica di congelamento con riguardo agli embrioni prodotti ma non impiantati per scelta medica – comportano, altresì, la declaratoria di incostituzionalità del comma 3, nella parte in cui non prevede che il trasferimento degli embrioni, da realizzare non appena possibile, come previsto in tale norma, debba essere effettuato senza pregiudizio della salute della donna”.

Si tratta di traguardi importanti, in un Paese in cui l’accesso alla fecondazione assistita era un percorso a ostacoli un labirinto pieno di divieti e condizioni

Ma qual è il contesto italiano oggi sulla fecondazione assistita?

Se con soddisfazione oggi possiamo dire che le coppie portatrici di rischi in gravidanza non sono più costrette più ad andare all’estero per provare ad avere una gravidanza e fare una diagnosi reimpianto, se i medici possono scegliere molto di più per difendere la salute delle donne, molti sono ancora i fronti su cui bisogna lottare.

Vi sono, per esempio, sono centri di fecondazione assistita che non applicano le modifiche intervenute sulla legge, tanto che sul sito di Cerco un bimbo e in parte su quello di Amica Cicogna, entrambe  associazioni di pazienti, iniziano a comparire gli elenchi di questi centri e contestualmente con la Federazione italiana associazioni pazienti infertili e alcuni giuristi stiamo valutando le azioni giuridiche da intraprendere per chi non adempie alla tutela della salute con l’osservazione delle modifiche alla legge 40/04.

Nella mozione particolare al Congresso da me proposta anche l’associazione Coscioni prende un impegno anche contro la cattiva applicazione della nuova legge 40/04.

Intanto continuano vecchie battaglie per rimuovere il divieto di eterologa continuano così come quelle contro il divieto di accesso alle tecniche alle persone non sterili così come sempre più urgente soprattutto in questo nuovo contesto diventa affrontare la questione di utilizzo per la scienza degli embrioni non idonei per una gravidanza.

Ma se vi sono sentenze supreme che modificano le leggi, c’è anche l’ostinazione di chi le difende, in violazione di sentenze che hanno valore di legge.

E qui la lotta diventa anche una lotta sull’informazione per contrastare l’azione di disinformazione effettuata dal Sottosegretario Roccella con l’approvazione del Ministro Sacconi, che si ostinano a dire che nulla è cambiato nonostante la sentenza ottenuta  dalla Corte Costituzionale.

Paradossalmente, ma non tanto, con l’unico obiettivo di rimuovere lo stato di sterilità o infertilità nella tutela dei diritti di tutti i soggetti coinvolti, lo stesso dell’art. 1 della Legge 40/04.

Eppure la lotta per il controllo etico e statale del diritto a curarsi per avere un figlio continua ostinatamente da pare del nuovo Governo e con mezzi che neanche Orwell avrebbe potuto immaginare.

Le parti della legge sulla procreazione assistita condivise da tutti, con l’attuale Governo che l’ha approvata nel 2004, sono state vanificate. E mi riferisco ai fondi di cui all’articolo 2 della legge 40 del 2004 che prevedono stanziamento per una somma massima di due milioni di euro, per la interventi contro la sterilità e l’infertilità sono stati congelati per gli anni dal 2007 al 2009 dal Sottosegretario Eugenia Roccella.

Recentemente, è poi stato svuotato di contenuti e di attività il Registro Nazionale (art. 11 L.40/04) per la Procreazione Assistita e tutte le più importanti competenze su embrioni e gameti sono state trasferite al Centro Nazionale Trapianti in primis e al Centro Nazionale Sangue. È stato cioè effettuato un passaggio di competenze da un organo tecnico scientifico a due organi direttamente controllati dal Ministero della Salute.

Un’operazione avvenuta attraverso passaggi quantomeno di dubbia correttezza che è necessario riassumere: il 23 giugno sono state nominate due Commissioni Ministeriali sulla PMA.

La prima commissione, deve attuale norme di sicurezza nel campo della conservazione, lavorazione, stoccaggio, utilizzo, di gameti e embrioni, in virtù della direttiva madre 2004/23/CE recepita in Italia con Dlgs 191/07, che prevede che i centri di fecondazione diventino istituti dei tessuti per i materiali genetici trattati, ed individua i soggetti responsabili per gli obblighi previsti gli organismi competenti per settore, nel caso specifico l’Istituto Superiore di Sanità con il registro di cui all’art.11 L.40/04 per gameti ed embrioni. La direttiva madre è poi attuata da altre due direttive la 2006/86/CE e la 2006/17/CE, su cui è in corso l’iter di recepimento. In questo ultimo atto di recepimento scompare l’organismo competente su gameti embrioni in virtù di legge 40/04 art. 11, ma sono ampliati i poteri del Centro Nazionale Trapianti e centro Nazionale Sangue.

I controlli che saranno effettuati con le regioni nei centri di Procreazione assistita riguarderanno i requisiti strutturali per conservare gameti ed embrioni, ma anche la rilevazione di dati inerenti i materiali conservati.

Il nuovo decreto legislativo all’esame di cui sopra, prevede una copertura finanziaria che non c’è, con un aumento si spesa che si sarebbe potuto evitare invece di trasferire le competenze in materia in violazione della legge 40/04 art. 11 comma 5 , che già prevede che l’organismo competente il Registro “ogni altra informazione necessaria allo svolgimento delle funzioni di controllo e di ispezione da parte delle autorità competenti “,  utilizzando i fondi previsti dalla Legge medesima.

La seconda commissione, tratta degli embrioni abbandonati e il loro futuro.

Brevemente, la situazione è la seguente a seguito del Decreto Ministeriale 4 agosto 2004 che stabilisce la qualità di embrioni abbandonati o in attesa di futuro impianto, il censimento sugli embrioni prodotti prima dell’entrata in vigore della legge 40/04  è stato ultimato.

È stata creato il centro Nazionale di raccolta che è costato 400.000,00 euro e ogni anno dal 2004 costa 74.000,00 euro.

Questi embrioni non sono ne utilizzabili per tecniche di donazioni embrioni per gravidanza perché l’eterologa è vietata all’art. 4 comma 3 della legge 40/04, e non sono utilizzabili neppure per la ricerca perché è vietata la distruzione dell’embrione.

Nel resto del mondo l’eterologa è prevista come tecnica con tutte le garanzie necessarie per la coppia, i donatori e il nascituro, in Italia è vietata l’applicazione della tecnica, ma poiché il legislatore ha previsto che ci potrebbero essere bambini nati con l’applicazione di tecniche eterologhe ha previsto all’art. 9 comma 1 in affermazione della sentenza della Corte Costituzionale è sancito il divieto di conoscimento di paternità per i nati a seguito di tecniche eterologhe.

Questi embrioni, se non idonei per una gravidanza non possono essere trattati per la ricerca, ma i ricercatori possono acquistare staminali embrionali all’estero e studiarle in Italia. Però nel resto del mondo la ricerca va avanti ed è stato conferito il premio Nobel proprio per la ricerca su staminali embrionali, e inoltre è recente la notizia che l'epigenoma umano, è stato mappato completamente per la prima volta da ricercatori del Salk Insistute negli Stati Uniti. L'epigenetica ha avuto una grande sviluppo e ha già cambiato il modo in cui i ricercatori studiano l'insorgenza delle malattie e come esse vengono trattate dai medici. Lo studio ha confrontato cellule degli embrioni umani e fibroblasti dei polmoni, analizzando gli epigenomi di entrambe le cellule è stato rivelato un sistema dinamico e complesso che porterà a una migliore comprensione del menoma umano. Sarà possibile capire il funzionamento dei geni durante le malattie.

In Italia invece abbiamo parlamentari che presentano proposte per risolvere la questione embrioni abbandonati, proponendo l’adozione dell’embrione.

Dimenticando che è adottabile un bambino in stato di abbandono, quel bambino è un soggetto giuridico, un nato,  il codice civile art.1 riconosce al nato personalità giuridica.

Perché chiamano la tecnica che propongono adozione e non come si chiama? Applicazione di donazione di embrione ottenuto con gameti estranei alla coppia, quindi è una tecnica eterologa vietata dalla legge 40.

Ma gli italiani sono famosi nel mondo per la loro inventiva e caparbietà, per l’arte di arrangiarsi, per questo anche per gli embrioni abbandonati dovremo essere noi a proporre soluzioni tramite tribunali o disobbedienze civili.

I ricercatori italiani che acquistano linee embrionali all’estero, potrebbero chiedere al ministero della salute, al Governo, di poter utilizzare per la scienza gli embrioni non idonei per una gravidanza.

Inoltre i soldi che sono sprecati ogni anno per un centro di raccolta degli embrioni a Milano che non sarà mai utilizzato potrebbero esser utilizzati per garantire l’accesso universale delle coppie alla fecondazione assistita.

Tutte queste questioni elencate sono più che note a tutti i parlamentari sia perché vi sono le relazioni annuali al parlamento sull’attuazione della legge 40/04, e sia perché grazie ai parlamentari radicali nel Pd su ogni singola questione sono presentati atti d’interrogazione per avere risposte.

Ma le leggi si abrogano con un referendum, o con le sentenze della Corte Costituzionale o con altre leggi. Nello specifico è stata depositata la proposta di legge a modifica della legge 40/04 dai parlamentari radicali. E io ho lavorato coordinando una commissione sulla procreazione assistita, alla parte di riforma del codice civile libro I, con l’introduzione degli articoli dal 266 al 278 sulla Fecondazione Assistita, che prevede libertà, tutele. Tutto ciò è quello che i cittadini si aspettavano al posto della legge 40/04. L’intento di giuristi, studiosi di diritto, società, associazioni, esperti per due anni è stato di riscrivere" il diritto italiano delle persone e della famiglia, per immaginare quale esso potrebbe essere senza condizionamenti ideologici e religiosi, senza calcoli politici e reverenza verso antiche tradizioni, riaffermando i principi ed i valori della costituzione, ma alla luce della modernità. In Italia abbiamo troppe leggi, scritte male, e talvolta inadeguate, inadeguate perchè non seguono l’evoluzione del diritto, e la società civile.

E noi abbiamo voluto gettare le fondamenta per l’affermazione di diritti di una società evoluta.

I temi affrontati da esperti e studiosi sono stati oltre alla fecondazione assistita: diritti delle persone e cure mediche; testamento biologico; modifica del concetto giuridico di parentela; modifica delle cause di cessazione dell’affinità; matrimonio per le persone dello stesso sesso; priorità della forma di celebrazione del matrimonio civile rispetto ai riti religiosi; doveri verso i figli; libere unioni con spazio per l’autonomia privata; accordi in previsione del divorzio;abolizione della separazione personale; introduzione della mediazione familiare nei procedimenti di divorzio; modifiche alla disciplina dell’assegnazione della casa coniugale; modifica del rito del divorzio; modifica pensione di reversibilità in caso di divorzio; intese di solidarietà: comunità intenzionali; equiparazione tra figli legittimi e naturali; disciplina della fecondazione assistita; diritto dell’adottato di conoscere le proprie origini: adozione da parte delle persone singole; trasformazione della potestà genitoriale in responsabilità genitoriale; modifiche istituto amministratore di sostegno (estensione).

Il convegno di presentazione è stata anche  una sessione congressuale potete rivedere gli interi lavori sul web. Ora ci dovremo impegnare affinché non resti un progetto di legge in cassetto ma diventi una riforma attuata.

Ma parlare della legge 40 non è limitarsi a parlare solo di alcune tematiche specifiche, va oltre. Significa parlare di una legge che blocca il desiderio di un figlio, il diritto a cure al pari del resto del mondo, speranza di cure idonee, il diritto alla salute e il principio di uguaglianza -prevenzione……ma anche di futuro demografico con attenzione alle politiche del lavoro, stato sociale, welfare in un paese a natalità zero e con un alto indice di longevità…..insomma del futuro demografico dell’Italia.

Mentre noi proviamo a cambiare lo stato delle cose l’Italia si allontana da quello che il panorama il Parlamento europeo ha emanato europeo nel 21 febbraio 2008 la Risoluzione sul futuro demografico dell'Europa (2007/2156(INI)) ad esempio ai punti:

25. invita la Commissione a prendere in considerazione il delicato problema dell'infertilità che riguarda le donne, coniugate o meno, o le coppie;

26. Rileva che l'infertilità è una patologia riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità, suscettibile di avere gravi conseguenze, come la depressione; sottolinea che la sterilità è in aumento e colpisce attualmente circa il 15% delle coppie; invita pertanto gli Stati membri a garantire il diritto delle coppie all'accesso universale al trattamento contro l'infertilità.

Questa risoluzione inoltre, tratta il futuro demografico dell’Europa e affronta questioni  in materia di welfare  e lavoro. Il prossimo febbraio a Costantinopoli si riuniranno i rappresentanti le associazioni dei vari paesi europei che porteranno una relazione sul proprio Paese e sullo stato di attuazione dell’invito rivolto dal Parlamento Europeo sul futuro demografico.

Propongo di chiedere al Governo Italiano a distanza di più di un anno come l’invito del Parlamento Europeo sia stato realizzato in Italia e se siamo ancora europei ? Nel contempo propongo di partecipare alla conferenza che si terrà a Costantinopoli.

In conclusione, Mariantonietta nel suo intervento ha scritto che se Luca fosse ancora con noi sarebbe contento del lavoro fatto dall’associazione Coscioni e vorrebbe farcelo sapere, ma nel contempo vorrebbe di più..

Io sono certa che faremo di più nonostante tutti gli ostacoli che vi sono, il nostro passato ne è testimone.

Un saluto a voi tutti.