Dal dolore privato ai diritti per tutti

Come battere il rischio dell'autoreferenzialità

di m.parachini

Corbellini fa una provocazione, utile per un congresso come il nostro

Quando ho letto l’intervento di Gilberto Corbellini, la prima cosa che mi è venuta in mente è stata: chissà cosa ne penserebbe Luca Coscioni. Sarà perché mi sono ricordata che era stata proprio una mail di Luca inviata agli scienziati a far avvicinare Corbellini all’associazione. Niente di strano che negli anni si possa venire a provare “un senso crescente di frustrazione e delusione per l’evoluzione o, meglio l’involuzione, della discussione politico-culturale in seno all’Associazione”. Ma credo si debba analizzare meglio. Questo intervento è una provocazione a farlo e io penso che la sede congressuale online sia un’ottima occasione.

Milito da tanti anni nel Partito radicale e ho sempre sentito parlare del “meccanismo di spostamento” delle frustrazioni. Quando ti batti in un Paese per migliorarne le regole e fare rispettare quelle che già esistono, ma ne vieni sopraffatto e vincono le logiche opposte alle tue, finisci per “spostare” le frustrazioni che ne derivano dall’esterno all’interno del gruppo in cui ti trovi, attribuendo a questo la causa principale delle tue delusioni. (E a buon bisogno te ne vai, e ti dai pace entrando nella “parte vincente” pur dicendoti di mantenere le tue convinzioni: di esempi ne abbiamo una bella lista). Io sono d’accordo sull’esistenza del rischio opposto, quello di restare intrappolati nell’autoreferenzialità, aspettando “qualche sentenza della magistratura che fornisca lo spunto per dire ‘l’avevamo detto’”. Resta il fatto che alle sentenze ci si arriva a forza di denunce e di ricorsi e che già questo legittimerebbe una forma di associazionismo che abbia il solo scopo di vigilare e monitorare le violazioni dei principi che il paese stesso dice di voler rispettare. Che si può allargare ad altri paesi, come inserito nella dichiarazione finale di Bruxelles, alla fine del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica organizzato a marzo presso il Parlamento europeo.

Lasciando da parte le lugubri considerazioni sul parlare politico attuale in generale, e in particolare nella sinistra, Corbellini si pone due alternative: o restare nell’associazione per “affezione” (che già sarebbe un buon motivo) o “tornare a discutere di alcuni presupposti dell’azione politica che sta sviluppando l’Associazione”, focalizzando i temi, i tempi e le persone da autocandidare al governo del paese. Sui temi: l’esempio del testamento biologico è buono. Ma mi chiedo se esiste davvero una differenza nella comunicazione tale da renderlo “più attraente” (virgolette mie), se si abbandona il presupposto del diritto all’autodeterminazione e partendo dal dolore e dalle sofferenze provate dai malati e dalle loro famiglie. Ma non è proprio questo il nocciolo del “metodo Coscioni”? Partire dal “corpo dei malati” e farne tema politico, e come tale di difesa di un diritto? Non siamo in questo modo meglio riconoscibili da chi è in grado di riconoscerci?

Rileggo un passaggio di Luca: “Il fatto poi che io abbia sollevato una questione politica, che non abbia accettato di rappresentare un cosiddetto caso umano, che abbia scelto lo strumento della lotta politica, infastidisce enormemente. Perché, in Italia, la persona malata, non appena una diagnosi le fa assumere questo nuovo status, perde immediatamente elementari diritti umani, e tale perdita è tanto maggiore, quanto poi più gravi sono le condizioni di salute della persona in questione. La mia, la nostra battaglia radicale per la libertà di Scienza, mi ha consentito di riaffermare, in particolare, la libertà all'elettorato passivo, il poter essere cioè eletto in Parlamento, per portare istanze delle quali nessun'altra forza politica, vuole, e può essere portatrice”. Quando ho partecipato all’ultima edizione della Scuola Coscioni a Salerno all’inizio del mese, ho avuto un’esperienza straordinaria nell’incontrare la famiglia Gentili. Ci trovavamo nel bel chiostro seicentesco dell’Ostello Ave Gratia Plena per la cena, quando è arrivata una famiglia con due figli in carrozzina. Era stato Marco Gentili, studente Coscioni di 20 anni, malato di SLA dalla nascita (una rara forma congenita) ad aver trascinato padre, madre e Carlo a Salerno. Carlo è il fratello maggiore, ha 25 anni, anche lui affetto da SLA , diagnosi formulata solo dopo la nascita del secondogenito. I volti sorridenti di tutti e quattro mi sono rimasti stampati nella mente: si erano attrezzati, come sono attrezzati per affrontare tutte le difficoltà inaudite di una situazione del genere, per seguire la volontà di Marco Gentili, che quella settimana, intervistato dalla rivista Left, aveva dichiarato: “Per quanto riguarda me, battendomi in prima linea non mi sento usato ma vivo, più vivo che mai”. Ci aveva riconosciuto.

Sui tempi: Corbellini dice “ci vuole anche tempo, e soprattutto voglia di rimettersi a studiare e documentarsi”. Vero. E’ per questo che non ci sono solo i malati nell’associazione, ma anche gli scienziati, i professori, i medici,gli studenti. Se qualcuno ci spiega come evolvono le democrazie nel mondo noi ne siamo rafforzati e aiutati nel fare. Ma è necessario anche “essere e fare”. All’inizio del suo intervento Cappato ci dice: “Questo congresso è convocato per raccogliere disponibilità e idee per un governo della salute e della ricerca alternativo all'impostazione clericale e assistenzialista dominante”. Di fronte a questo invito io non mi sento frustrata.

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