Illustre Presidente, Onorevoli Deputati, sono qui in qualità di dirigente dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica. Ho aderito all’Associazione Luca Coscioni, perché ritengo, come persona disabile dalla nascita, di dovermi impegnare, anche attraverso l’Associazione, a far sì che alla disabilità conseguano meno svantaggi, ovvero handicap possibili. Il motivo di questa mia audizione è la legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Penso sia importante chiedersi perché sarebbe necessaria una legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento a condizione che sia una legge che serva ai cittadini. Una legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento deve equiparare i diritti inviolabili, riconosciuti e garantiti dalla Costituzione (artt. 2, 13 e 32) al soggetto capace di intendere e di volere con quelli di chi non lo è più. Una legge che disattenda tale obbiettivo rischia la censura di illegittimità costituzionale. Non solo, ma una legge che non attui il principio di uguaglianza (art. 3 Cost.) può rivelarsi addirittura dannosa e di fatto eliminare diritti che oggi sulla carta si possono invocare. Oggi, infatti, in assenza di una legislazione di dettaglio, possiamo ancora invocare i principi che regolano il consenso informato e l’obbligo dei medici di informarsi su quali trattamenti il malato avrebbe o non avrebbe accettato o voluto (art. 32 Cost., art. 9 Convenzione di Oviedo e art. 34 Codice di deontologia medica). Possiamo appellarci al principio di uguaglianza, che impone il trattamento di situazioni uguali in modo uguale e le diseguali in modo diverso; possiamo chiedere a un giudice, che ha come prima fonte del diritto la Costituzione, di considerare uguale il cittadino fino a ieri sano e lucido, che ha espresso volontà precise sul suo fine vita, a chi le stesse volontà le esprime al medico personalmente e in modo cosciente e attuale.

L’uguaglianza comporta il pieno esercizio di tutte le possibilità riconosciute oggi ad un essere senziente, come ad esempio il diritto in caso di pericolo di vita o d’urgenza a rifiutare qualunque trattamento sanitario, compresa la somministrazione di cibo e acqua. Ciò premesso, intendiamo enunciare quali, a nostro parere, devono essere i punti essenziali e fondamentali di una legge sul testamento biologico che abbia fra gli obiettivi il riconoscimento della pari dignità, del pari diritto all’autodeterminazione, alla libertà e scelta terapeutica e soprattutto all’uguaglianza fra il soggetto senziente e colui che un domani perderà la capacità di intendere e di volere. Nel contempo intendiamo confrontare questi punti per noi fondamentali con la proposta di legge, approvata al Senato il 26 marzo, che ci porta a dire, anche per ciò che abbiamo detto nella premessa, che, se il testo non verrà sostanzialmente modificato, avremo una legge che non serve ai cittadini, una legge liberticida che stravolge l'articolo 32 della Costituzione. Quindi, se pensiamo alle persone malate o non malate, ma capaci di decidere della propria vita e salute, allora avere una legge come questa sarebbe un passo indietro per il nostro diritto e i per i nostri diritti. Innanzitutto, la finalità dichiarata della proposta di legge è garantire “il diritto alla vita inviolabile ed indisponibile” (art.1) - in difformità ridondante e additiva dall’art. 2 della Costituzione, per cui questo diritto è qualificato come “inviolabile” solamente - che tradotto significa: solo lo Stato può disporre della vita dei suoi cittadini. La legge, a partire dall'art. 1, agita continuamente il fantasma dell'eutanasia e del suicidio assistito, ovviamente per ribadirne il divieto, un richiamo completamente fuori luogo visto che già ci sono gli articoli del Codice penale e che in questo contesto nessuno li sta mettendo in discussione. Questo si spinge fino al punto di fare del fiduciario il cane da guardia dello Stato, laddove nell'articolo 6 si dice “il fiduciario, se nominato, si impegna a verificare attentamente che non si determinino a carico del paziente situazioni che integrino fattispecie di cui gli articolo 575, 579 e 580 del codice penale” (tradotto significa che il paziente non sia sottoposto a nessuna forma di eutanasia esplicita o surrettizia). In un Paese in cui si continua ipocritamente a negare il fenomeno della desistenza terapeutica clandestina, il meno che si possa dire è che questa è una norma criminogena.

I punti fondamentali per noi: Il testamento biologico deve esser vincolante. Mentre nell'articolo 3 della proposta legge “Contenuti e limiti delle dichiarazioni anticipate di trattamento” il testamento biologico che si vorrebbe introdurre non è vincolate per il medico, poiché con esso “il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari in previsione di un’eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e volere”. Questo passaggio rende del tutto inutile la legge, perché non abbiamo bisogno di un provvedimento del Parlamento per far conoscere i nostri orientamenti, basterebbe che si viaggiasse con le proprie dichiarazioni nel taschino, delle quali il medico potrebbe tener conto a sua discrezione. Comprendiamo bene le ragioni di chi teme i pericoli di un documento redatto in maniera poco chiara o contraddittoria. Tuttavia dobbiamo tener presente che, per loro natura, tutti i documenti e gli atti giuridici umani possono essere più o meno chiari e pertanto interpretabili, ma che non per questo sono meno vincolanti. La lettera, il contesto, il buon senso e il caso concreto, le regole sull'interpretazione degli atti giuridici aiuteranno tanto l'operatore sanitario, quanto il fiduciario ad attribuire il senso ai contenuti. In casi estremi, qualora il medico non possa oggettivamente orientarsi, il documento dovrà essere vagliato dal giudice, senza formalità. Allo stesso modo, va chiarito che il problema sollevato circa la possibilità che in futuro vengano messe a punto nuove cure e terapie sconosciute al momento della redazione del testamento biologico in realtà è mal posto. Infatti, non è pensabile ritenere che ogni cittadino sia a conoscenza e sempre aggiornato sulle nuove frontiere della medicina. Per questo il testamento biologico non può contemplare nel dettaglio i singoli e specifici interventi che di volta in volta si intende accettare o rifiutare. Il documento dovrà contenere indicazioni sulle condizioni ritenute inaccettabili e sulla durata del periodo in cui la permanenza di queste condizioni è accettabile, durata che dipende dalla probabilità di tornare a vivere in una situazione accettabile. Proprio per questo è importante la figura del fiduciario, che attraverso il dialogo diretto con i medici potrà esplicare e attuare le volontà dell'interessato. Ed allora questo è il punto centrale: nel testamento biologico non si dovrebbe far riferimento ai trattamenti sanitari, sui quali è responsabilità del medico decidere, ma semplicemente alle condizioni in cui ciascuno di noi non vuole continuare a vivere; Il testamento biologico deve essere vincolante per il medico anche nei casi di urgenza o di pericolo di vita.

Oggi, ad una persona senziente in pericolo di vita o in caso d’urgenza è riconosciuto il diritto a rifiutare qualunque trattamento sanitario, compresa la somministrazione di cibo e acqua. Nella maggioranza dei casi il testamento biologico è necessario proprio nei casi d’urgenza e di pericolo di vita; escluderli dalla possibilità di decisione del soggetto significa creare una legge vuota e inutile dal punto di vista pratico. Ciò non vuol dire che nel caso di irreperibilità del testamento o del fiduciario in una situazione di urgenza e pericolo di vita, il medico non possa fare, in scienza e coscienza, quello che ritiene di dover fare. Naturalmente se il testamento biologico o il fiduciario sono prontamente reperibili, occorre rispettare le volontà così manifestate. Non a caso nei Paesi dove le dichiarazioni anticipate esistono da anni, molti cittadini le portano con sé (in auto o nel portafoglio). Sempre per questo, è auspicabile la costituzione di un registro telematico che raccolga le dichiarazioni anticipate, consultabile dalle cliniche pubbliche e private; L’alimentazione e l’idratazione artificiale devono essere considerati fra i trattamenti espressamente rifiutabili. Mentre nell'articolo 3 comma 5 si esclude che alimentazione e idratazione artificiale possano formare oggetto di dichiarazioni anticipate di trattamento, in quanto forme di sostegno vitale volte ad alleviare le sofferenze. Per affermare questa posizione si invoca in questo comma il rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone disabili, fatta a New York il 13 dicembre 2006. Ci si dimentica che la scienza medica a livello internazionale sottolinea la distinzione fondamentale tra una persona disabile in grado di decidere la propria vita e colui che perderà un domani le proprie capacità di intendere e volere. Forse si intende che una persona disabile senziente, non può rifiutare l'idratazione e l'alimentazione artificiale? In realtà sono veri e propri trattamenti sanitari che servono a mantenere in vita un paziente, quali che siano le sue condizioni e la prognosi della sua malattia.

Come si fa a non considerare questa posizione una forma di accanimento terapeutico? Potrebbe sembrare superfluo ribadire la loro natura trattamentale, tuttavia il dibattito dimostra purtroppo la necessità di esplicitarla chiaramente; Il testamento biologico deve prevedere la possibilità di nominare un fiduciario, che è fondamentale soprattutto nei casi di urgenza e di pericolo vita; il fiduciario deve poter sostituire integralmente la persona incosciente nelle decisioni sanitarie che la riguardano; Non è necessario che il testamento biologico sia depositato dal notaio, basta che sia assicurata una forma di pubblicità (ad esempio attraverso un registro telematico) e che sia redatto di fronte a testimoni. Per registro telematico si intende una banca dati dei testamenti biologici, accessibile esclusivamente da parte delle strutture sanitarie (quindi non attraverso Internet o direttamente da parte del cittadino).

La registrazione in questa banca dati è facoltativa e rimane la validità del documento non registrato. In caso del reperimento di più dichiarazioni anticipate di trattamento vale com’è ovvio quella redatta in data più recente. L’organismo incaricato di gestire questa banca dati ha il compito di informare periodicamente (per esempio ogni due anni) il cittadino della possibilità di modificare o revocare il proprio testamento biologico. Questo consentirà di avere un testamento biologico sempre aggiornato, dando modo al cittadino di tenere conto dei progressi della medicina (uno strumento in più, quindi, per superare le obiezioni di cui al punto 1) o di circostanze suscettibili di modificare le proprie volontà (ad esempio sopravvenuta incapacità o morte del fiduciario o rottura del rapporto di fiducia con lo stesso); Nel caso di dubbi sull’interpretazione del testamento biologico o di disaccordo fra le figure incaricate di darvi attuazione è obbligatorio il ricorso al giudice, dal momento che il testamento biologico è un atto giuridico. Inoltre, pensiamo che, per inquadrare il problema, la Commissione Affari sociali della Camera dovrebbe tener conto anche di come la questione è stata disciplinata in altri Paesi. Basta qui ricordare che negli Stati Uniti il testamento biologico (living will) è stato introdotto per la prima volta in California nel 1976 con il Natural Death Act, che convalidava il "testamento di vita" come la volontà della persona a non essere sottoposta all’accanimento terapeutico quando la “propria vita non varrà più la pena di essere vissuta”. Da allora, quasi tutti gli Stati americani hanno adottato una legislazione simile. Negli Stati Uniti il living will è vincolante; l’idratazione e l’alimentazione artificiale sono considerate trattamenti medici e come tali possono essere rifiutate. Il testamento biologico ha valore legale e vincolante in altri Paesi, dove può essere richiesta anche la sospensione delle terapie di sostentamento vitale. Tra questi, Francia, Inghilterra, Danimarca, Canada, Australia, Olanda, Belgio, Singapore ed altri. Infine, in molte città del nostro paese si attivano i cittadini in raccolta firme per delibere popolari nei comuni per l’istituzione di registri di dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari. Le motivazioni principali delle persone che sentono il bisogno di queste dichiarazioni sono esperienze che hanno vissuto insieme a dei loro familiari o amici che hanno assistito in condizioni al limite del sopportabile per i malati.