Sulla mia pelle l’indifferenza dello Stato Appoggio questa iniziativa in quanto lo Stato non dovrebbe abbandonare queste persone ma fornire tutti gli strumenti necessari (comunicatore, terapisti, assistenza, etc.) per rendere meno dura la condizione in cui versano queste persone. Lo Stato non può permettersi di essere contro l'eutanasia se poi non provvede ad assistere coloro che hanno malattie così fortemente invalidanti garantendo a loro una vita dignitosa. Ornella Gallarate, San Donato Milanese E' davvero vergognoso che ancora oggi sia negato a questi malati gravissimi un diritto elementare come quello all'assistenza sanitaria in una regione come la mia che ha un elevato tasso d'incidenza di questa malattia che ho avuto l'infausta occasione di conoscere da vicino! Coraggio, non molliamo. Daniela Meloni,Alghero (SS) Sono totalmente solidale con voi e purtroppo ho vissuto sulla mia pelle (mamma è morta di SLA un anno fà circa a 60 anni) la totale indifferenza delle istituzioni alle esigenze (anche le più basilari nella vita di tutti i giorni) dei malati di questo terribile male. Si lascia tutto sulle spalle della famiglia e chi ha le possibilità può continuare a far vivere al malato una vita dignitosa e senza "troppi stravolgimenti", ma chi le possibilità economiche non le ha è costretto a vedere il proprio caro spegnersi giorno dopo giorno nel più terribile isolamento e nella più cupa sofferenza. Mi riferisco nei dettagli, per chi non fosse consapevole direttamente, a sostegni economici per personale disposto ad affiancare il malato giorno e notte (e non ci si mascheri dietro al cosiddetto assegno di mantenimento perché la cifra corrisposta non copre minimamente le spese da sostenere in questi casi!), a sostegni per una fisioterapia più intensiva (non 2 mezzorette alla settimana), per ausili come il convertitore oculare che trasforma i movimenti degli occhi in lettere e permette al malato di comunicare ancora con il mondo esterno, assistenza infermieristica gratuita per le medicazioni varie (pulizia PEG, assistenza post tracheostomia, cambio cateteri, etc.). Non potrò affiancarvi nello sciopero della fame avendo un bimbo di pochi mesi che allatto a tempo pieno ma comunque vi sono vicino con il cuore. Sonia Melfi,Saltara (PU) Comprendo in pieno ciò che queste famiglie stanno attraversando,io ho mio padre affetto da Sla e di assistenza non se ne parla,noi viviamo con 1000 euro al mese e non ci possiamo permettere un adeguata assistenza, la regione toscana aveva promesso un assegno mensile da erogare ai malati di Sla ma ancora non se ne vede l ombra....se continua cosi presto ci uniremo a voi,è una VERGOGNA! Non c è alcun rispetto per i malati, e noi familiari che siamo allo stremo delle forze. Dobbiamo unirci tutti e farci sentire ora basta con promesse e prese in giro. Jennifer Attivati, Rapolano terme (Siena) Mi chiamo Gaetano e vivo a Minturno, provincia di Latina; sono disabile, affetto da distrofia muscolare. Da circa due anni mi batto per l'applicazione della Legge Regionale n.20 del 23 Novembre 2006, rivendicando i miei diritti di disabile e la mia scelta di vita indipendente a casa mia, al di fuori di una struttura RSA, che ritengo incompatibile con una reale vita di relazione. Anch'io, come Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e tanti altri, desidero vivere una vita dignitosa, adeguatamente assistito, perciò intendo sostenere la loro lotta, che è anche la mia. Effettuerò lo sciopero della fame il giorno 11/11/2009. Sono costretto a limitarmi ad un unico giorno, essendo senza un'adeguata assistenza. Gaetano Valentino,Minturno Gentile Maria Antonietta, denunci una situazione sconcertante. È avvilente e umiliante che in un Paese in cui la sottoclasse dei politicanti si dimena tra questioni di sesso più o meno tollerabili, una intera popolazione soffra per mancanza di assistenza, di vicinanza, per la negazione quotidiana ed ostinata al diritto di vivere, insieme ai propri cari, una vita degna di questo nome. Appoggio incondizionatamente la Tua iniziativa, e spero di poter sostenere meglio e di più l'Associazione. Lorenzo Giulianini, Reggio Calabria Puoi trovare gli altri messaggi di sostegno sul sito: www.lucacoscioni.it