Sono un’iscritta all’Associazione Luca Coscioni, ho una figlia disabile affetta dalla nascita da una grave alterazione cromosomica. Si chiama Flaminia, è nata a Roma nell’86. Già a 6 mesi era evidente a medici e non che qualcosa non andava per il verso giusto. Anni di esami, accertamenti, diagnosi sbagliate, fino a che, all’età di nove anni, sono riuscita ad ottenere la diagnosi corretta: cromosoma 22 ad anello con grave ritardo mentale. Si tratta di una malattia rara, la disabilità diagnosticata è del 100%: Flaminia è incapace di badare e provvedere a se stessa sotto qualsiasi punto di vista, necessita di assistenza continuativa su tutto l’arco della giornata in un rapporto 1/1.
Situazione drammatica, sì, eppure la questione più drammatica e crudele da sopportare per me non è stata la malattia di mia figlia, il dover lasciare il mio lavoro di insegnante per occuparmi di lei o il dover rinunciare a tutto per consentirle una vita dignitosa, ma il dovermi scontrare, in una guerra crudele e quotidiana, contro i tentacoli della burocrazia italiana, che sono lasciati lì apposta come primo ostacolo per l’accesso al diritto alla cura. Nessuno, neanche chi quell’inferno l’ha progettato e organizzato, può immaginare cosa sia ottenere un assegno di accompagno o 5 ore di assistenza domiciliare settimanale o qualsiasi tipo di cura o terapia. Oggi sono una madre separata con gravi difficoltà di ogni genere per sostenere mia figlia e dopo una lunga ed estenuante ricerca (gli Istituti qualificati in Italia si contano sulle dita di una mano), da tre mesi, mia figlia è stata accolta al diurno, all’Istituto Santa Rosa dell’Opera Don Guanella di Roma. Per il residenziale non se ne parla, l’Istituto è sotto stimato e anche se il posto c’è la Regione Lazio non reintegrerebbe la quota della retta. Inoltre, a seguito di un taglio dell’8% del budget, si deve aggiungere la grave difficoltà che l’Istituto ha nell’adempimento del progetto di cura per le persone disabili accolte.
Il 26 maggio 2009 è stata indetta dalle associazioni Aris, Foai e Fondazione Don Gnocchi una manifestazione a seguito della quale è stato ottenuto un accordo con la Regione Lazio per l’immediata sospensione del taglio dell’8% sul bilancio dei centri di riabilitazione per disabili. Secondo il Presidente regionale dell’Aris : “Questo taglio mette a rischio disabili gravi, pluriminorati che non hanno famiglie oltre a 1200 posti di lavoro. La Regione ha coperto il disavanzo degli ospedali pubblici per quasi 1.350 milioni di euro e al contempo ne sottrae 20 indispensabili ai centri di riabilitazione dei disabili”.
Il verbale di accordo firmato è appunto del 26 maggio scorso e le parti convengono quanto segue: 1) immediata sospensione del taglio dell’8%, previsto dal Decreto Commissariale n. 51/2008; 2) immediata attivazione da parte delle ASL competenti delle verifiche sulla tipologia dei pazienti; 3) immediata attivazione, successivamente al punto 2, di quanto previsto nel verbale d’intesa Regione Associazioni dell’11 maggio 2009.
Tiriamo tutti un sospiro di sollievo… dura poco. L’accordo rimane completamente disatteso, viene indetta un’altra manifestazione per il rispetto degli impegni assunti. Oggi 22 luglio siamo scesi nuovamente in piazza, eravamo centinaia di persone, Associazioni, disabili con le loro famiglie, operatori sanitari. Abbiamo manifestato davanti alla Regione Lazio ma nessuno ci ha ricevuti. Ma al danno segue anche la beffa con le multe per intralcio al traffico.
Linea dura della polizia contro i manifestanti anche quelli in carrozzina. Il responsabile dell’ordine pubblico dichiara: “abbiamo dovuto chiudere la strada perché non potevamo caricarli in quanto disabili, ma li abbiamo filmati e procederemo alla loro identificazione per blocco stradale”. A Settembre verrà organizzata un’altra manifestazione con la quale speriamo di ottenere il rispetto degli accordi presi e non multe da pagare. Alla Regione Lazio, prima delle prossime elezioni, speriamo che qualcuno ci riceva.