Il testo realizzato con alcune associazioni in gran parte cattoliche

Nella diagnosi dello stato vegetativo non devono essere più usati gli aggettivi ‘persistente’ o ‘permanente’, ma deve essere indicata la causa che lo ha determinato e la sua durata. Inoltre, quando una persona in stato vegetativo “raggiunge la stabilità clinica entrando in una fase di cronicità, deve essere considerata persona con ‘gravissima disabilità’”. Con queste parole, agli inizi di giugno, il sottosegretario alla Salute, Eugenia Roccella ha presentato il “Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza”, realizzato insieme ad alcune associazioni, in gran parte cattoliche. “Allo stato attuale il gruppo di lavoro ritiene che non possa essere esclusa la presenza di elementi di coscienza nei pazienti in stato vegetativo. Tra il 50 e il 75% in stato vegetativo post-traumatico recuperano le attività di coscienza e per due terzi si tratta di un buon recupero funzionale o di una disabilità funzionale”. Secondo gli esperti, dunque, “non può essere escluso un miglioramento delle funzioni cognitive, anche a distanza di molti anni dall’evento acuto”.

L’assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza è un altro punto focale trattato dal gruppo di lavoro: “In tutto il territorio nazionale le Regioni e le Province autonome possono predisporre progetti finalizzati a realizzare o potenziare l’assistenza delle persone con stato vegetativo e stato di minima coscienza nella fase di cronicità: percorsi di assistenza domiciliare nei casi in cui le famiglie siano in grado e desiderose di farlo, previa attivazione della rete necessaria di supporti organizzativi e logistici; percorsi assistenziali in Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP). La possibilità che una persona torni a domicilio dipende dalla condizione sociale della famiglia e dalla disponibilità dei familiari a partecipare al lavoro di cura. Accompagnare la famiglia, formarla e renderla partecipe è un lavoro che accomuna associazioni, operatori sanitari, non sanitari e volontari. Allo stato attuale, normative, decreti e delibere ministeriali, regionali, provinciali o comunali che disciplinino il rientro al domicilio mancano o non sono adeguate, eccetto alcuni progetti pilota in sperimentazione in isolate realtà distrettuali”. Il gruppo di lavoro sottolinea anche come i casi di “risvegli miracolosi”, lanciati periodicamente dai mass media, siano spesso dovuti proprio a diagnosi errate, che avevano stabilito come irreversibile la condizione di stato vegetativo. Si calcolano in 5334 i pazienti dimessi con questa diagnosi secondo le schede ospedaliere.

Tuttavia è bene precisare che tra stato ‘persistente o permanente’ e ‘gravissima disabilità’, non c’è solo una differenza lessicale, quanto soprattutto una differenza di sostanza. Infatti se lo stato vegetativo verrà catalogato sotto la voce disabilità, le associazioni chiederanno che venga inserito nei livelli essenziali di assistenza (LEA). L’inquadramento dello stato vegetativo sotto questa prospettiva, perciò, cambia molte cose: si viene a determinare la necessità di creare unità speciali sul territorio per percorsi riabilitativi difficili da istituire, visti i tagli imposti dalla manovra e i conti in rosso di alcune regioni.