“Anna era una birbante”. Inizia così il racconto di Giuseppe Riccio, un simpatico vecchietto dall’inconfondibile accento napoletano. Si sposta a fatica tra uno scatolone e un divano nella piccola cucina del tugurio di trentasette metri quadri, che condivide con altre sei persone. In realtà, fino a qualche anno fa, lui conduceva una vita normale con la moglie a Napoli; faceva il “tassinaro” e tirava a campare. Poi la malattia della figlia Anna e una vita segnata per sempre. Quattro anni fa Anna, madre di tre bambini, commerciante con un passato da operatrice turistica, si ammala di SLA, sclerosi laterale amiotrofica. Giuseppe la sua spiegazione ce l’- ha: “La malattia l’ha colpita quando il suo compagno le è morto d’infarto”. Inteneriscono le parole di un padre, che stringe al cuore l’immagine della figlia, una ragazza indipendente, vivace, amante della vita. Parlava due lingue ed era una grande guidatrice. A soli sedici anni aveva ottenuto il suo scooter, col quale – racconta Giuseppe – s’era recata addirittura da Napoli a Mondragone. Una ragazzata che allora le costò una bella polmonite. Del padre severo, che l’aveva punita sottraendole il motoveicolo, rimane solo una traccia scavata nelle rughe sotto due occhi invasi dalla nostalgia. La malattia prende il sopravvento. Nel giro di quattro anni Anna si ritrova immobilizzata in un letto, tracheotomizzata e alimentata artificialmente; permane una tenue mobilità a un pollice e a un alluce. Gli occhi però sono agilissimi quando puntano lo schermo che le permette di comunicare all’esterno i suoi pensieri. Un profluvio di pensieri perché Anna  legge, naviga in rete, viaggia con la fantasia.

Mi chiede chi sono, chi è Luca Coscioni. Vuole l’indirizzo web del sito. “Di dove sei? Di che segno sei?”. Tutto in un colpo. Temo la risposta perché conosco le pecche notorie del mio segno, ma lei cambia subito discorso e mi chiede: “Come fai con la tua sensibilità a fare questo lavoro?”. Io riesco a risponderle soltanto che per me non è un lavoro. Mi racconta le notizie che ha letto sugli ultimi progressi in campo scientifico. Lei è cattolica e credente. “Dio mi ha salvato cinque volte”, mi dice riferendosi a diversi episodi in cui ha rischiato la vita per negligenza e insipienza dei medici. Sulla porta campeggia un crocifisso e un’iconografia della Madonna. Eppure sia lei che il padre sono ferventi sostenitori della libertà della ricerca scientifica. “Io sono altruista e, se non per me, vorrei aiutare gli altri”. A favore della ricerca sulle staminali, a favore dell’uso di farmaci cannabinoidi. Nel 2007, sotto sfratto e ormai senza lavoro, Anna presenta la domanda per una casa popolare a Gaeta. La sua pensione d’invalidità (700 euro al mese) va interamente al ragazzo cingalese che la assiste giorno e notte. Dopo due anni arriva finalmente la tanto agognata assegnazione, ma il giorno prima di prendere possesso dell’immobile, un’altra ragazza, madre con due minori, lo occupa abusivamente. “Una guerra tra poveri”, la definisce così Giuseppina Porceddu, l’agguerrita avvocatessa che ha assistito Anna e i suoi familiari. Si è immersa nella loro storia e, dopo aver cercato invano un canale mediatico, ha inserito un video su YouTube per chiedere aiuto. Alla fine arriva il provvedimento di immediato rilascio dell’abitazione e Anna ottiene una nuova casa di ottanta metri quadri. “Non è una casa confortevole – tiene a precisare l’avvocatessa - ma almeno lì si potrà usare il sollevatore per spostarla dal letto su una sedia”. Ad Anna racconto dell’Associazione, di Luca, di Piergiorgio, e quando apprende del distacco del respiratore mi dice: “E’ la cosa migliore. Ma io non voglio morire, io voglio vivere!”. I figli, che adesso hanno 7, 17 e 19 anni, sono la sua forza. Ricorda quando li portava in tre sul suo motorino. Pezzi di una vita cui Anna è aggrappata con le unghie e con i denti. Di notte non riesce a dormire perché, dice il padre, “ha paura che le si blocchi il cervello”. Si definisce una “Sansone al femminile”. E’ attaccata alla vita perché i figli sono la sua vita. Siamo seduti attorno al tavolo, mentre dalla stanza di Anna arriva la musica vulcanica di Heavy Cross a tutto volume. “Adora la musica forte”, dice il padre, che intanto ripercorre soffici pagine dell’album di famiglia. S’interrompe bruscamente: “Ve l’aggia fa vedé”. Tira fuori una carta stropicciata dal portafoglio. La stende e chiede a uno di leggere l’articolo ad alta voce. Chissà quante volte l’avrà letto, ma lui assapora quelle parole melodiose una ad una come fosse la prima volta. Il titolo: “La carrozzella che si muove col pensiero”. E’ l’ultimo prototipo in via di sperimentazione al Politecnico di Milano. “Prima di morire vorrei comprarla a mia figlia”. Ritorno da Anna per salutarla. “Quello che mi manca di più” – mi confida – “è baciare e sentire l’odore delle persone che amo”.Esco da quella casa e addosso sento, ingombrante, l’odore di quell’incontro.