Sabrina ha 44 anni e da 15 è malata di Sla. E’ sposata, ha un figlio adolescente e necessita 24 ore al giorno di assistenza, che le forniscono in gran parte i suoi familiari. Tutto è cominciato con la perdita di forza in una mano ma ben presto sono subentrati problemi di deglutizione e di respirazione. In seguito al parto, proprio quando le veniva richiesta maggiore energia per far fronte alle esigenze del piccolo, il peggioramento è stato più rapido. Prima che la malattia glielo impedisse insegnava educazione fisica alle scuole elementari. Vive in un piccolo paese in provincia di Viterbo dove, proprio per le dimensioni ridotte del centro, è molto difficile ricevere un’assistenza adeguata. Sabrina è consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni e questo è il suo intervento all’ultimo congresso. Intervengo al congresso dell’associazione per la prima volta dopo la morte di Luca. E’ come se, con lui, fosse morta una parte di me e tornare al congresso mi dà molta tristezza, però mi farebbe piacere rimanere nell’Associazione perché per me è una cosa cara. La mia stima nei confronti di Luca, come precursore dei tempi e per la sua intraprendenza e lungimiranza, mi ha fatto tirare indietro; non potevo e non volevo essere la sua sostituta, perché lui è insostituibile. Il mio piccolo contributo di persona malata è quello di mettere in evidenza le difficoltà che vivo quotidianamente. In seguito ad un piccolo intervento ho vissuto un’esperienza nel reparto di Rianimazione che si è trasformato in tragedia. Per una malata di Sla come me, impossibilitata a comunicare con chi non mi conosce e mi frequenta tutti i giorni, essere lasciata sola in condizioni di grande sofferenza fisica, è stata una cosa che ha offeso la mia dignità e mi ha umiliato profondamente. Ovviamente gli infermieri e i medici garantiscono un'assistenza a tutti i malati del reparto, ma non possono accogliere le singole esigenze. Questo si traduce inevitabilmente in una vera e propria tortura per un paziente cosciente e vigile come me e come tanti altri. E’ stato come fare un viaggio negli inferi. Mi domando se questi reparti, così importanti, non dovrebbero essere finanziati, come in alcuni paesi esteri, in modo che ci sia un infermiere per ogni paziente, così da rendere la triste permanenza più umana. Un’altra esperienza che sto vivendo è quella degli arresti domiciliari, pur non avendo commesso alcun reato. Il fatto è che le cooperative che erogano l'assistenza non si vogliono assumere la responsabilità del trasporto in auto. Quindi, la mia fortuna di essere ancora in condizioni di uscire, si è trasformata in una condanna. Stiamo cercando di risolvere questo paradosso; credo che, per ovviare a queste contraddizioni, ci sarebbe bisogno di progetti di assistenza molto personalizzati. Grazie per l’impegno e la preziosa attività svolta dai membri dell’Associazione.