Cosa significa per me avere questa malattia? Difficile rispondere quando si ha la sclerosi multipla da così tanti anni. Dei 37 anni di vita in cui ho vissuto, ben 26 sono stati in compagnia dei sintomi di questa malattia. Per me quindi è del tutto “normale” avere a che fare con Sua Maestà ogni giorno.

La sclerosi multipla, infatti, si manifestò per la prima volta nella mia vita quando andavo alle medie. Eravamo andati a vedere un film con la scuola, in un cinema molto caldo, e quando questo finì, non riuscii ad alzarmi perché sentivo le gambe intorpidite e deboli. Tutti pensarono che scherzassi e mi lasciarono lì, da sola. Ricordo che mi misi a ridere come una matta in quel cinema vuoto.

La diagnosi arrivò solo molti anni dopo, nel 1995, quando avevo 23 anni. Fino ad allora i vari medici che avevo visto per i miei molteplici problemi - motori, di vista, di continenza etc. - avevano pensato che fossi una soltanto “ragazzina nervosa” (io, che sono lo specchio della tranquillità!). Stufa di sentirmi dare dell'ipocondriaca, andai in un istituto privato e feci una risonanza a pagamento. Quando uscii dal tubo, c'erano tutti i medici dell'istituto venuti a vedere, con occhi pietosi, il “caso di sclerosi multipla” appena diagnosticato. La diagnosi era scritta nel referto, in fondo, tra parentesi “(probabile sclerosi multipla)”. Quel giorno lessi sul dizionario la definizione della malattia e mi colpirono come tre mazzate le prime tre parole: “incurabile, cronica, degenerativa”. Dopo i primi momenti di shock, capii che questa malattia ormai l’avevo da molti anni, e che quindi non dovevo averne più di tanta paura. Quel giorno stesso chiamai l'associazione dei malati e mi dissero che c'era una cena sociale. Ci volli andare subito, perché volevo vedere altri ammalati, volevo vedere cosa mi aspettava, volevo vedere che la vita poteva continuare. Non avevo ancora visto un neurologo, ma volevo condividere con altri questa condizione.
In seguito però l'associazione mi deluse. Io che facevo già da qualche anno politica con i radicali, volevo fare qualcosa in prima persona, mentre loro non facevano che consigliarmi come chiedere l'invalidità e lasciarono cadere la mia offerta di mettere a disposizione la mia esperienza di attivista. Decisi di fare da sola: nei mesi successivi quindi mi misi a cercare altri malati italiani su Internet e quando ne trovai un numero discreto (cinque) fondai la prima “mailing list di auto-aiuto per malati di sclerosi multipla, Smail”, che adesso ne conta quasi 300. Tuttavia all'epoca avevo colto solo l'aspetto diciamo “intimista” della questione e non quello politico, per il quale ringrazio infinitamente Luca Coscioni, che mi ha fatto capire come la nostra sia una battaglia eminentemente politica, solo che questa volta non riguardava gli altri, ma anche me. Un approccio “radicale” ai problemi delle malattie incurabili e dell'handicap è sempre più necessario: è ora che si capisca che aiutare i disabili non è solo questione di pietismo, né un mero dovere civico, ma è innanzitutto una questione di difesa dei diritti civili; ma che si capisca anche che le scoperte scientifiche che potrebbero portare a giovamenti devono essere difese dall'oscurantismo religioso, tutti temi cari ai liberali e soprattutto ai radicali.