L'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica è stata fondata il 20 settembre 2002 da Luca Coscioni, malato di sclerosi laterale amiotrofica e leader politico radicale della campagna per la libertà di ricerca sulle cellule staminali embrionali.
Il documento di formazione dell'associazione recita le sue linee guida: «promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l'assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili».
Nel 2005 l'Associazione ha promosso la campagna referendaria volta a cancellare la legge 40 che ha imposto divieti sul ricorso alla fecondazione assistita e la ricerca sulle cellule staminali.
Lo stesso anno, ha promosso il Congresso mondiale per la libertà della scienza, che ha visto convergere sulle sue proposte premi nobel, scienziati, medici e pazienti da tutto il mondo.
L'Associazione è membro costituente del Rosa nel pugno.
Oltre alla campagna per la libertà di ricerca e la laicità, l'Associazione Luca Coscioni ha condotto e conduce moltre altre battaglie per i diritti dei malati, dei disabili e per una società che garantisca a tutti le cure, la libertà individuale, e condizioni più umane di vita.
Queste le sue principali campagne:
Vita indipendente
Le origini del movimento per la Vita Indipendente risalgono agli anni '60, quando alcuni studenti con disabilità dell'università di Berkeley, alloggiati nell'ospedale del campus universitario, maturarono la decisione di non vivere più in uno spazio separato da quello degli altri. Questa determinazione diede vita a un movimento che oggi è presente in quasi ogni parte del pianeta, si adopera affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta come un fondamentale diritto umano e civile, e si batte contro ogni forma di discriminazione delle persone con disabilità. E’ per questo che abbiamo voluto lanciare questa battaglia sin dal primo congresso dell’Associazione Luca Coscioni.
In particolare il movimento si batte:
- per consentire la scelta e l’assunzione diretta, da parte dei disabili, delle persone che prestano loro assistenza personale;
- per consentire alle persone con disabilità di scegliere in prima persona gli ausili tecnici ad esse necessari;
- per far sì che le persone con disabilità partecipino attivamente al processo di formazione delle leggi che riguardano la loro condizione.
Libertà di parola
Alcune patologie del sistema neuro-muscolare possono compromettere del tutto la capacità di esprimersi; in questi casi le persone, pur mantenendo intatta la lucidità di pensiero, non possono manifestare la propria volontà né con la voce né con i gesti. Libertà di parola è il progetto volto a restituire loro il diritto di comunicare attraverso la cosiddetta "Comunicazione Aumentativa Alternativa"; si tratta di dispositivi che traducono alcune piccole motilità residue (di un dito, del capo o degli occhi) in una voce artificiale con la quale i malati riescono a comunicare la loro volontà. Questi apparecchi non sono forniti gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale, poiché il nomenclatore relativo all’assistenza protesica risale agli anni ’90 ed è quindi obsoleto: l’Associazione Luca Coscioni chiede che l’elenco sia sostituito da una dizione che rimanga attuale nonostante i progressi tecnologici, o almeno che venga stilato sulla base di una classificazione aggiornata e completa. Un altro importante fronte di iniziativa è quello intrapreso nei confronti delle Regioni.
Libertà di lettura
I portatori di patologie che impediscono l’uso di supporti cartacei sarebbero in grado di consultare qualsiasi testo, attraverso un normale personal computer, se disponessero della versione elettronica (file) del libro. La possibilità di acquistare la versione informatica dei testi, tuttavia, è preclusa dall’atteggiamento dell’AIE (Associazione Italiana Editori), che non consente il commercio dei libri in formato elettronico, poiché ritiene che possa incoraggiare la circolazione illegale di materiale coperto da copyright. Alle persone che non sono in grado di leggere i testi cartacei, quindi, non resta altro che acquistarli e convertirli in file attraverso un lungo lavoro di scansione e correzione.
L’Associazione Luca Coscioni chiede l’eliminazione questa discriminazione, che risulta fortemente penalizzante nello studio, nel lavoro e nella qualità del tempo libero, in contraddizione con l’Art. 3 della Costituzione.
- Il progetto "Libertà di Parola"
- I numeri di una questione sociale
- La diffusione della disabilità
Il diritto di voto dei malati intrasportabili
Ha scritto Piero Welby: «I media, in genere, provano verso il disabile e i suoi problemi un interesse dicotomico o, se volete, schizofrenico. Ci si interessa dei disabili solo se diventano un caso, o per tranquillizzare, o per edificanti spot. Se un disabile cerca, tra mille difficoltà e frustrazioni di conservare integra quella personalità che la genetica, un trauma, o il caso, o una delle tante patologie dai nomi inquietanti stanno lentamente, ma inesorabilmente, disgregando, allora, viene ignorato. Quando si è costretti a vivere, avendo come orizzonte le quattro mura di una stanza, se ci si vuole sentire ancora membri di quell’agorà intessuta di conoscenza, curiosità, partecipazione che è la vita civile, anche quel piccolo gesto, con il quale si esprime la propria volontà, assume un’importanza ed un valore inconcepibile per chi vive la quotidianità della propria autonomia».
Grazie a Piero Welby, che si fece trasportare insieme al suo respiratore artificiale da Emma Bonino e Marco Pannella al seggio elettorale in occasione del referendum sulla fecondazione assistita nel 2005, grazie alle migliaia di firme raccolte dall'Associazione Coscioni, si è finalmente ottenuto il riconoscimento di questo diritto in occasione delle ultime elezioni politiche, pur con molte gravi carenze organizzative prontamente denunciate.
RU-486 e pillola del giorno dopo
La Legge 194/78 riconosce il diritto della donna ad interrompere la gravidanza presso le strutture pubbliche, e prevede una serie di politiche di prevenzione da attuarsi nei consultori familiari. Grazie ad essa la piaga degli aborti clandestini è stata drasticamente ridotta, ma le sue finalità sociali e preventive non sono state completamente perseguite.
L’Associazione Luca Coscioni si batte per rafforzare, anche attraverso una revisione della legge, le garanzie ed il rispetto dei diritti della donna attraverso:
- il miglioramento nella diffusione di informazioni sulle misure di contraccezione;
- l’estensione della possibilità di praticare l’interruzione volontaria di gravidanza alle
strutture sanitarie private;
- il rispetto di
tempi certi da parte delle strutture che debbono assicurare l’intervento;
- la legalizzazione delle tecniche meno invasive già operanti in molti altri paesi europei, come la pillola RU-486.
Eutanasia e testamento biologico
Eutanasia in greco antico significa letteralmente “buona morte”: con questo termine si definisce quindi l’intervento medico volto ad abbreviare le sofferenze di un malato terminale. Il progresso della medicina, che ha reso possibile il prolungamento della vita anche in condizioni per molti non accettabili, e il fenomeno dell’eutanasia clandestina, recentemente venuto alla luce anche grazie all’ultimo libro del Prof. Veronesi, impongono con urgenza il tema all’attenzione generale.
L’Associazione Luca Coscioni chiede che venga svolta un’indagine conoscitiva che riveli l’effettiva consistenza del fenomeno legato all’eutanasia clandestina, e che si possa aprire un dibattito pubblico nel quale domandarsi se debba considerarsi vita, e in quanto tale intangibile, quella di chi patisce sofferenze intollerabili, ovvero se l’eutanasia, praticata in un contesto di regole precise, costituisca piuttosto un’espressione di libertà e di dignità dell’individuo.