In un testo pubblicato su New England Journal of Medicine nel 2004, Elisabeth Blackburn (recente Premio Nobel), sottoponeva all’attenzione di tutti, esplicitamente, il rischio che la “rappresentazione” della ricerca scientifica e dei suoi risultati, potesse essere utilizzata dal suo governo per fini politici. Le sue opinioni, tanto chiare quanto condivisibili, non risultarono, per così dire, “gradite” e, per questo, fu letteralmente licenziata (dall’allora presidente Bush) dalla Consulta per la Bioetica.
Nel suo articolo, la Blackburn, concludeva sostenendo e ricordando che le “evidenze scientifiche” devono essere assolutamente “al riparo dall’influenza della politica”. Affermazione che sembrerebbe scontata -e così dovrebbe essere- ma che così malauguratamente non è, anche da noi. Anche nel nostro paese, infatti, da parte di una buona parte di certa politica, la distorsione dei risultati scientifici e degli obiettivi della scienza è, purtroppo, un fatto conclamato. Distorsione che passa attraverso diversi esempi oltre che vari canali della comunicazione mediatica. Un paio di esempi.
Ricordo (nel 2005, non nel secolo scorso) quando quotidiani e portavoce politici (con pochi scrupoli e/o con scarsa cognizione di causa) dissertavano e pontificavano delle “famose 70” malattie curate con staminali adulte a fronte delle “zero” curate con staminali embrionali. All’opinione pubblica veniva propinato un chiarissimo 70 a Zero. Era uno degli elementi cardine di un ragionamento che avrebbe dovuto “discriminare in negativo” le seconde. Un numero che, detto così, sembrava essere assolutamente decisivo (fra l’altro, senza un minimo di contestualizzazione nè chiarimento su come quelle malattie sarebbero state curate – e purtroppo, tra esse, ne figurano di drammatiche che, ancora oggi, restano senza cura). Molto meno, invece, lo si sarebbe compreso, se quel numero falsato fosse stato anche correttamente rapportato alle almeno ancora “5.000” malattie non curate, per le quali c’è ancora tutto da fare, ma che chissà, un giorno, la ricerca sulle staminali (di qualsiasi tipo), forse, potrebbe aiutare a comprendere e migliorare. Si ometteva anche di precisare che nulla è scientificamente inutile quando non si conosce e che le staminali embrionali (per molti scienziati) sono dapprima un grande strumento per comprendere meccanismi di formazione dei nostri tessuti (inutile?) e che per molti altri scienziati sono anche la ricerca alla quale dedicano la loro vita, convinti (idee e risultati sempre alla mano) che ciò che queste cellule fanno, oggi, in laboratorio, possa essere sufficientemente solido da far sperare che, un domani, esse possano contribuire ad alleviare le sofferenze umane. Ancora oggi, per molti degli studi in corso nel mio laboratorio, non mi sognerei mai di usare staminali adulte. Perché, oggi, non funzionano per quegli obiettivi di ricerca (confronti e risultati alla mano). Ma nulla osta a che altri colleghi credano diversamente, sulla base delle loro ipotesi (e risultati alla mano), ovviamente sempre a patto che quelle idee e i finanziamenti pubblici richiesti per portarle avanti, vengano rigorosamente vagliate, come deve essere per qualsiasi idea progettuale. E’ infatti chiaro che saranno solo le ricerche e i risultati a dire “se e quali” staminali, “per quali” studi o “per quali” malattie, senza alcun timore di confronti, di cui la scienza, da sempre, si nutre. Magari anche restando aperti alla possibilità che una ricerca nata per obiettivi diversi dal “curare” (ma non per questo di minor dignità) possa generare spunti nuovi in direzioni imprevedibili e inaspettate e magari contribuire a giungere a terapie molto prima di altre strade nate sotto la targhetta “del curare”. A chi fa scienza, tutto ciò, è semplicemente ovvio.
Invece, sulla base di una affermazione pazzesca, si concludeva, la ricerca sulle staminali embrionali é inutile. Chiaro esempio di rappresentazione deviante (oltre che falsata). Ma questo era di grande impatto sulla gente comune e, quel che è peggio, dava licenza di far passare il concetto che si potesse, a priori, decidere che una ricerca (qualsiasi) e un esperimento (qualsiasi) da fare fossero inutili secondo un “non-criterio” scientifico.
Terribile se quel concetto, passato ai più come valido, fosse generalizzato e applicato: anche le staminali adulte dovrebbero essere forse considerate inutili perché, ad esempio (e parimenti alle embrionali), non hanno curato la malattia di Parkinson nell’uomo? Provarci sarebbe quindi inutile? Escluderle significa anche far credere di sapere che non ci potranno mai essere idee nuove su quelle staminali adulte per il trattamento del Parkinson. Terribile solo a pensare che ciò possa accadere, con il bisogno di terapie che esiste anche per quella malattia.
Altro esempio. Negli USA sta imperversando una discussione che riguarda un “possibile legame tra autismo e vaccinazione”.
In uno splendido articolo di Liza Gross pubblicato su PLOS Biology di Maggio (e ripreso da Darwin di questo mese), la giornalista ricorda come non vi sia alcuna prova scientifica di questo legame. E più gli scienziati si cimentano per evidenziarlo, più i sostenitori di quel legame cercano di convincere che di quegli scienziati non ci si può fidare, trasformando la scienza in una delle tante “opinioni”, a cui dare pari valore, a prescindere da “evidenze-provate” e solo fondandole, appunto, su “opinioni”. E si potrebbe continuare.
Per ritornare al tema generale, e riportandoci alla nostra realtà italiana, da anni, un minuscolo numero di scienziati distorce i termini della discussione scientifica sulle staminali causando un grave danno ai cittadini (malati e non) e alla comunità scientifica. Invece di proporre ricerche e di accettare un confronto per le idee migliori, solitamente “sparano” sulle proposte (che spesso non conoscono e/o non sono preparati a conoscere) degli altri. Usano le “opinioni” in contrapposizione alle “modalità” della scienza. Alcuni arrivano persino, e con ogni mezzo, a prestarsi per “bloccare” il lavoro altrui, pur ignorando (o fingendo di ignorare – chissà per quale tornaconto) sviluppi scientifici, a volte anche trincerandosi dietro un “falso concetto di etica-generale”. Si propongono come “salvatori di blastocisti” (per poi abbandonarle alla distruzione del tempo), disinteressati al significato morale del “non-fare”. Poi, se si guarda bene, ne scopri pure alcuni con le mani “in paste di ogni tipo”.
Alle distorsioni della comunicazione di ciò che è scienza, trovi anche chi accompagna una non meno grave “distorsione di fondi pubblici” per la ricerca, la cui assegnazione – da parte degli organi di governo – dovrebbe esclusivamente mirare, invece, al miglior beneficio possibile per la scienza e per diretta conseguenza, del cittadino.
E’ recente l’esclusione (non si sa da chi introdotta - perché c’è stato un gran lavorio di scaricabarile – ma forse si sa da chi!) di temi e strumenti di ricerca in ambiti nei quali questi sono perfettamente leciti e legittimi. Ecco quindi che il peer-review, il sistema che più di ogni altro oggi dovrebbe garantire il libero accesso alla pubblica competizione per il confronto tra le idee progettuali da finanziare (e che molti politici dicono –ma solo “dicono”- di volere applicare) diventa una farsa: i progetti che non si vogliono, che non sono parte delle “opinioni”, benchè legittimi e scientificamente interessanti e coerenti con il tema in questione, vengono “fatti fuori” ancora prima di nascere.
Nel frattempo si può persino scoprire che le “Public calls for proposals”, attraverso le quali vengono definiti i termini per la presentazione delle idee progettuali in un certo ambito, in alcuni casi, hanno rischiato di essere sostituite dalle “phone calls” nelle quali da un capo del telefono una voce “assegna”, uno direbbe “agli amici degli amici” (“pending” la firma del ministro di turno, magari ignaro dei fatti), una cospicua somma di denari pubblici. O rischi pure di scoprire che esistono commissioni i cui membri, se da una parte discettano di etica nei salotti, dall’altra si autoassegnano finanziamenti pubblici o fanno sparire – senza che si possa comprendere più dove siano finiti – quei fondi che la comunità scientifica si aspettava venissero messi a bando. “Sono stati esauriti al bando precedente”. Da chi? Come mai se il decreto diceva quattro bandi?… eccetera
Qui può continuare ad essere protagonista l’Associazione Coscioni, concretamente. Credo sia importante che continui ad essere una voce di denuncia, ogni volta che ci si trovi di fronte ad un’anomalia, ma anche una voce di “chiarezza” per tutti quei cittadini che hanno il diritto di essere informati in modo completo e serio su ciò di cui si occupa la scienza.
L’Associazione Coscioni si è guadagnata una credibilità, che non va sprecata. Deve continuare a far sentire la sua voce ogni qualvolta la scienza viene “usata scorrettamente”, ogni volta che viene “raccontata” all’opinione pubblica per fini che poco hanno a che fare con la scienza e con il bene del cittadino. Il quale, se conosce, sa anche scegliere.
Con coraggio l’Associazione Coscioni, anche grazie alla disponibilità e interesse di specialisti di vari settori, è stata lo stimolo perché di volta in volta ci fosse un’interrogazione parlamentare, o perché tante “furbate” non passassero inosservate, o anche solo perché i media si occupassero di argomenti che altrimenti sarebbero passati quasi inosservati ai più.
Non ho sempre condiviso totalmente tutti i “momenti” dell’Associazione, ma lo spazio per il confronto, qui, non è mai mancato. E questo, per me, è un valore. E quando non ho condiviso interpretazioni ho trovato possibilità di incidere, proponendo un ragionamento diverso.
Personalmente auspico che l’Associazione Coscioni continui a far sentire la sua presenza, con un consenso allargato e la disponibilità sempre più ampia di scienziati e specialisti al servizio della verità e dei cittadini.
Personalmente auspico che la sua azione possa essere ancora più determinata e determinante, sempre a distanza da logiche di convenienza e senza cadere mai in trappole simili a quelle che vuole combattere. Il rischio è sempre alto, ma pure l'allerta che ho notato in molti membri dell'Associazione e nei suoi numerosi sostenitori e nei tanti attenti colleghi delle varie discipline con i quali, piu' volte, ho avuto la fortuna di relazionarmi nelle occasioni nazionali e internazionali costruite dall'Associazione, non ultimo il Congresso Mondiale per la Liberta' di Ricerca. L’attenzione al bene dell’uomo e del cittadino si rafforza e si consolida tanto più è la trasparenza, il confronto e il rigore nelle valutazioni che ne conseguono. Continuino ad avere spazi, perché questi valori diventino elementi distintivi.