Nell'ottobre del 1989, all'età di 36 anni, sono stato colpito da un virus, ipotizzato (non è stato mai accertato) di origine tubercolare che mi ha ridotto in coma per 22 giorni. Al mio risveglio non riuscivo a capire dove mi trovassi. Accanto a me c'era Lucia, la donna della mia vita, stranamente vestita di verde, con una cuffietta in testa. Dopo diverso tempo compresi di essere in ospedale. Mi rivolsi a Lucia per dirle di firmare per tornare a casa ma, con mia grande sorpresa, mi accorsi di non riuscire a parlare: un grosso tubo mi usciva dalla gola, diversi tubicini erano attaccati in vari punti del corpo e, soprattutto, avevo il catetere. Mi resi conto di essere completamente paralizzato e di poter muovere solo la testa. Il coma non era stato nulla in confronto a quello che sarebbe venuto dopo. A volte penso che se morire è come entrare in coma non e assolutamente una tragedia, quella inizia al risveglio! Dopo circa 15 giorni ero notevolmente migliorato e fui trasferito in un centro di riabilitazione a Montecatone (Bologna). Quando arrivai era una giornata nebbiosa di dicembre, il giorno di S. Lucia, e il centro, un ex sanatorio del periodo fascista, mi sembrò ancora più tetro. Le camere avevano 8 letti: la privacy era inesistente. Rimasi a Montecatone per circa 4 mesi, che mi sembrarono interminabili, ma a quel tempo pensavo ancora che sarei guarito e che fosse solo questione di tempo. Rientrato a casa decisi di rendere la mia vita il più sopportabile possibile. Presi la patente (a quel tempo ero un paraplegico) e cominciai ad occuparmi dei diritti delle persone disabili come me: fare qualcosa per gli altri divenne molto importante. Ero completamente autonomo. Riuscivo a vestirmi, spogliarmi, andare a letto, alzarmi, lavarmi ecc.; andavo anche in piscina da solo e, a parte le barriere architettoniche e culturali, che mi umiliavano, per il resto conducevo una vita "normale". Nonostante la mia autonomia, però, stavo male. Mi sentivo diverso e mi mancavano troppe cose della vita. Quando ero in auto spesso cercavo posti dove, eventualmente, avrei potuto schiantarmi, senza recare danno a nessun altro. L'idea che avrei potuto togliermi la vita quando volevo mi tranquillizzava. Sono stato in questa situazione fisica per oltre dieci anni poi, senza alcun motivo, ho cominciato lentamente ma inesorabilmente a peggiorare. Mi feci ricoverare all'unità spinale di Firenze, dove mi trattennero per circa un mese, sottoponendomi a dolorosissime visite neurologiche. Mi dimisero dicendomi: "Speriamo che non peggiori". Ho dovuto smettere di guidare e passavo il mio tempo al computer. Quando ho perso del tutto l'uso degli arti superiori sono stato costretto ad abbandonare anche il computer e, per alcuni mesi, sono rimasto isolato, perché per noi disabili gravi il computer è uno strumento socializzante che ci permette di far sentire la nostra voce. Più tardi venni a conoscenza del programma vocale, ma dopo alcuni mesi non ero più in grado di adoperare nemmeno quello. Adesso è il mio assistente che scrive per me. Ultimamente, infatti, sono entrato a far parte della sperimentazione triennale per la vita indipendente e autodeterminata della Regione Toscana. Adesso ho qualcuno che mi aiuta e questo mi ha di nuovo dato dignità e autonomia. Nonostante tutto mi ritengo un uomo fortunato perché ho vicino una donna e un figlio che amo e che mi amano. Ho raccontato la mia storia per ricollegarmi al dibattito sull'eutanasia. Come ho già detto peggioro lentamente ma inesorabilmente e, nonostante mi ritenga un uomo fortunato, non so fino a quando potrò resistere. Molti anni fa avrei voluto togliermi la vita, ma adesso pagherei per tornare a stare com'ero allora. Tutto sommato sono contento, nonostante le tante sofferenze, di aver vissuto questi anni. Il punto è che anche se al momento non voglio morire, vivrei molto più tranquillo se sapessi che, quando non ce la farò più, potrò avere la possibilità di autodeterminare, con dignità, la mia morte.

@pprofondisci Per leggere e commentare questa ed altre "storie di speranza", ww.lucacoscioni.it/flexinode/list/10