Care amiche e amici congressisti ho accettato anche se con ritardo l’invito di Marco Cappato a partecipare al dibattito congressuale perché ritenevo che non ci fossero argomenti particolari da affrontare almeno da parte mia. Credevo di non avere nulla di nuovo da assegnare alla discussione politica perché i temi delle battaglie radicali, che sono ben illustrati nella home-page dell’associazione, ritenevo che fossero stati già ampiamente individuati e dibattuti anche con competenza e passione superiori sicuramente alla mia. C’è poi da aggiungere come spesso vale per le trasmissioni che vengono mandate in onda da radio radicale, che queste trasmissioni vengono ascoltate forse da chi meno ne avrebbe bisogno perché di questi argomenti già ne è a piena conoscenza e convinto. Poi ho ricevuto una e-mail del senatore Marco Perduca inviata ai membri del consiglio generale dell’associazione con la quale ci metteva a conoscenza di una iniziativa della senatrice Bianchi relativamente ad un disegno di legge sul consenso informato e si chiedeva se per caso non fosse necessario prepararne uno, anche da parte nostra. E allora qui è scattata una domanda: abbiamo davvero bisogno di una legge sul testamento biologico? E soprattutto abbiamo bisogno veramente di una legge sul consenso informato? Maria Antonietta Farina Coscioni sostiene che non c’è bisogno di perdere tempo prezioso su un argomento già inserito nel disegno di legge Calabrò e che il testo approvato all’articolo 2 contiene nove commi sul trattamento sanitario, sul consenso al trattamento sanitario, che rispecchiano quanto già previsto dalle norme costituzionali in quanto già previsto dalle convenzioni internazionali, dall’attuale orientamento giurisprudenziale nonché da quanto previsto dal nostro codice deontologico medico. Ovviamente non aggiungono nulla al chiarimento sui termini del consenso informato al trattamento. Le conclusioni da trarre dovrebbero essere dunque sovrapponibili a quanto affermato più volte da altri giuristi che quindi non esiste alcun vuoto legislativo in quanto i comportamenti del medico rispetto al consenso del paziente sono già chiaramente determinati dall’ordinamento vigente. Solo per ricordare brevemente a chi non conosce l’argomento in maniera precisa e puntuale il diritto al consenso informato cioè all’informazione adeguata per poter rilasciare il consenso a un atto medico deriva principalmente dall’articolo 32 della Costituzione che al comma 2 sostiene ‘Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge’; a questo poi si aggiunga la Convenzione di Oviedo, che firmata dagli Stati membri del Consiglio d’Europa il 4 aprile del ’97, ha previsto un complesso organico di regole nel campo della biologia al fine di garantire la dignità dell’essere umano, nonché i diritti e le libertà fondamentali della persona e tutto il capitolo II è dedicato al delicatissimo problema del consenso informato da parte dei soggetti coinvolti negli interventi medici. L’articolo V in particolare vincola qualsiasi ‘intervento ad una preliminare libera dichiarazione di consenso da parte delle persone coinvolte, le quali devono essere informate adeguatamente sullo scopo, la natura , le conseguenze e i rischi dell’intervento stesso’. Anche il nostro codice deontologico dei medici prevede che il medico deve fornire al paziente l’informazione più idonea sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive, sulle eventuali alternative terapeutiche, etc; quindi diciamo che da queste norme, da questi regolamenti emerge un concetto molto semplice, che il diritto alla salute e il diritto all’informazione non sono che due facce della stessa medaglia e l’omessa informazione equivale alla lesione del diritto soggettivo del paziente a conoscere per operare la scelta relativa al se, come e quando curarsi.
Ora sorge spontanea una domanda: queste disposizioni vengono rispettate sempre? I cittadini sono a conoscenza di tali norme? Se riprendiamo un sondaggio che risale al novembre del 2008 promosso da Riccardo Mannheimer e presentato in una trasmissione televisiva vediamo come solo un cittadino su tre di quelli intervistati era a conoscenza del significato del consenso informato. Se poi volete leggere quanto io stesso ho riportato sul numero di Agenda Coscioni dal titolo Consenso Disinformato appare evidente che molti interventi medici, specialmente quelli chirurgici, devono essere tecnicamente considerati atti illeciti di violenza privata o lesione personale in quanto effettuati senza un consenso giuridicamente valido. Ecco dunque lo scopo del mio intervento: riproporre la madre di tutte le battaglie radicali, quella sull’informazione negata, talvolta incompleta, talvolta falsa, che impedisce ai cittadini la conoscenza necessaria all’esercizio del proprio diritto di scelta. Ma la lotta contro la disinformazione può valere solo per le nostre iniziative politiche ignorate dalla televisione e dalla stampa di regime? O piuttosto non vale la pena di estendere lo scontro per garantire la tutela della salute, per affermare il diritto alla conoscenza degli atti che dovranno essere compiuti sul nostro corpo? Perché non richiedere con forza di riequilibrare quella asimmetria informativa che esiste tra il medico e il paziente? Non possiamo continuare ad ignorare che molti dei cittadini italiani sono costretti a subire trattamenti sanitari inadeguati perché non adeguatamente informati della possibilità di averne altri migliori, in altre sedi o da altri operatori più esperti. Credo che la trasparenza sollecitata anche in ambito amministrativo grazie alla richiesta di una anagrafe pubblica degli eletti si debba esigere anche per l’informazione sanitaria. Dobbiamo attivarci perché ognuno di noi abbia la possibilità di decidere se accettare o rifiutare quel trattamento, in quelle condizioni, da quel medico, in quel momento, e non solo nelle fasi di fine vita. La battaglia dell’associazione Coscioni sul testamento biologico, meglio sarebbe chiamarla battaglia per le disposizioni anticipate di trattamento non sono che un aspetto importante, mediaticamente dirompente certo, ma assolutamente marginale dal punto di vista quantitativo rispetto alle disposizioni relative al trattamento sanitario in tutte le fasi della vita del cittadino ogni volta che viene loro proposta una terapia senza l’adeguata informazione, in altre parole il problema del consenso informato al trattamento sanitario. Perché invocare il rispetto del diritto costituzionalmente garantito se accettare o rifiutare il trattamento sanitario solo nelle fasi terminali della vita; perché rinunciare al controllo sulla quotidiana applicazione di quelle norme giuridiche che impongono alla classe medica di informare il cittadino paziente per consentirgli una scelta libera e consapevole. Forse la volontà di rifiutare una ventilazione assistita appartiene ad una categoria di valori superiori a quelli espressi dal desiderio di essere sottoposti al trattamento medico-chirurgico più favorevole e più consono ai nostri desideri? Ovviamente nessuno di voi può solo immaginare come è possibile una simile scelta di valori ed ha assegnato alla lotta dei Piergiorgio, dei Luca, dei Giovanni o delle Eluane una importanza politica non solo contingente, con forte presa sulla pubblica opinione, ma non per questo ritengo che debba essere solo a questi casi limitata.
Per concludere dunque la proposta: se è vero che le norme ci sono e non richiedono di essere riscritte adoperiamoci allora perché vengano a conoscenza di tutti i cittadini nel loro significato più ampio, così da attribuire a loro e a noi tutti il controllo sul rispetto e l’applicazione di tali principi giuridici. Occorre secondo me proporre incontri e dibattiti per rendere noto ai cittadini che l’origine e il significato liberale del cosiddetto consenso informato è molto più ampio della semplice lotta per il testamento biologico; e dovremmo quindi riuscire a modificare i risultati sconfortanti che emergono dal sondaggio di Mannheimer lanciando magari una indagine in rete per conoscere la reale intensità del fenomeno. Quanti sono coloro che ritengono di aver pienamente esercitato il proprio diritto a decidere una volta sottoposti a terapie? Perché poi non elaborare un documento integrativo che preveda non solo la firma del paziente il quale abitualmente attesta l’accettazione libera e consapevole della proposta terapeutica, ma anche una dichiarazione sottoscritta dal medico che dichiari di aver fornito una informazione appropriata anche sull’adeguatezza della struttura, sulla propria esperienza specifica e sulle alternative in termini di risorse strumentali e umane a quanto egli si appresta a fare. Ciò non riuscirebbe ovviamente a tutelare il paziente da un medico intellettualmente disonesto ma dovrebbe contribuire ad aumentare la responsabilità individuale di chi, in buona fede, ritiene di avere assolto ai proprio obblighi istituzionali per aver sbrigato rapidamente una procedura che ritiene essere solo una fastidiosa pratica burocratica. Infine il problema difficile del controllo: se non è il cittadino a vigilare sui propri interessi chi può farlo per lui? E l’associazione Luca Coscioni dal corpo dei malati e dal rispetto delle loro autonomia decisionali può davvero arrivare al cuore della politica .