Signor Presidente, la mia interpellanza urgente raccoglie il lavoro e l'impegno che l'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica inizia dai primi anni del 2000, battaglia che il suo promotore, Luca Coscioni, ha denominato «libertà di parola», per ripristinare la legalità sull'aggiornamento del nomenclatore relativo a protesi e ausili e, in particolare, per inserire i nuovi sistemi per la comunicazione. Si tratta di una battaglia a sostegno del diritto costituzionale di parola e di espressione anche per i disabili gravi. La lotta per la libertà di parola si rende necessaria perché il decreto ministeriale n. 332 del 1999 inserisce nel nomenclatore relativo a protesi ed ausili i prodotti che sono in commercio dagli anni Novanta: esso, quindi, nasce già vecchio. Si stabilisce, inoltre, che l'aggiornamento debba avvenire entro e non oltre il 2001. Nel frattempo, il mercato rende già disponibili i nuovi sistemi messi a punto dall'innovazione tecnologica, ma questi restano sconosciuti per il sistema sanitario nazionale. Sono così assenti tutte le strumentazioni e i nuovi sistemi informatici per la comunicazione - sintetizzatori vocali e interfacce, solo per citarne alcuni - per i soggetti affetti da gravi disabilità di origine neuromuscolare ed impossibilitati a parlare. Dopo vari successi a livello regionali ottenuti da questa iniziativa di Luca Coscioni, nel 2007, il Ministro della salute Livia Turco stanzia dieci milioni di euro per i nuovi comunicatori, suddivisi tra le regioni. Nei primi mesi del 2008 l'Associazione Luca Coscioni promuove iniziative non violente per sollecitare l'emanazione del decreto di approvazione del nuovo nomenclatore. Il 23 aprile scorso viene firmato il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sul rinnovo dei LEA (i livelli essenziali di assistenza), contenenti il nuovo nomenclatore. L'articolo 17 di tale decreto contiene i nuovi sistemi di comunicazione. Ma nel giugno scorso il Ministro Sacconi, intervenendo alla prima conferenza nazionale della professione medica organizzata dalla federazione nazionale degli ordini dei medici e degli odontoiatri a Fiuggi, ha dichiarato così: «La Ragioneria generale dello Stato non ha bollinato il documento di definizione dei nuovi livelli essenziali di assistenza ed è quindi possibile che la Corte di conti ci chiede il perché di questa mancata approvazione. Questi livelli essenziali di assistenza, infatti, secondo la Ragioneria determinano un incremento della spesa di un miliardo l'anno, mentre invece non hanno avuto una copertura in questo senso». Indipendentemente dai livelli essenziali di assistenza, signor rappresentante del Governo, non è comprensibile che il nomenclatore non venga aggiornato e ancor meno comprensibile è che i comunicatori, previsti dal nuovo nomenclatore, non siano disponibili subito per i disabili che ne hanno bisogno. Tutto questo l'impone il decreto n. 332 del 1999 - che è stato violato da quasi dieci anni, non aggiornando il nomenclatore - la Costituzione della Repubblica che assicura libertà di parola e di espressione a tutti i cittadini, disabili gravi compresi, e la decenza in campo di spesa e di organizzazione sanitaria, perché non si può continuare a ripianare i deficit per decine di migliaia di euro dovuti all'incapacità gestionale e rifiutare pochi milioni di euro per i disabili gravi, alcuni dei quali peraltro già stanziati. Le questioni di copertura se esistono riguardano i livelli essenziali di assistenza ovvero l'insieme di tutte le prestazioni sanitarie; certamente non riguardano l'aggiornamento del nomenclatore e meno che meno i nuovi sistemi di comunicazione per i disabili gravi. Molti urlano di non staccare la spina a chi lo chiede o a chi è già clinicamente morto, mentre nei fatti si impedisce di attaccare la spina della parola e della comunicazione a chi, muto, disperatamente lo chiede.

Risposta del Governo
GIUSEPPE PIZZA
Sottosegretario di Stato per l'istruzione, l'università e la ricerca.
Signor Presidente, onorevoli deputati, [...] Sulla questione anche la Corte dei Conti, con il rilievo n. 85 del 24 giugno 2008, ha affermato che, a fronte dei maggiori costi certi, derivanti dall'introduzione di nuove prestazioni, ammessi ma non quantificati nella relazione tecnica, risulta necessaria l'individuazione, nel provvedimento, della strumentazione normativa per la realizzazione certa di risparmi così imponenti, in particolare in conseguenza della riduzione dell'offerta ospedaliera. Ciò stante, la Corte trattiene il decreto pervenuto e rimane in attesa dei chiarimenti che l'amministrazione riterrà di fornire al riguardo o della richiesta di ritiro del provvedimento in questione. In ordine ai tempi necessari per la soluzione delle problematiche esposte e l'emanazione del DPCM, il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali è dell'avviso che il buon esito della procedura dipenderà dagli accordi che potranno essere raggiunti con le regioni e le province autonome. La problematica risulta, tuttavia, strettamente intrecciata con le misure di efficientamento previste dall'articolo 79 del decreto-legge n. 112 del 2008 (attualmente approvato solo dalla Camera dei Deputati) da adottarsi tramite un'intesa con la Conferenza Stato-regioni. Solo quando il confronto con le regioni avrà consentito di valutare tutta la complessità delle questioni poste, sarà possibile formulare previsioni realistiche circa l'approvazione dei nuovi livelli essenziali di assistenza.

Replica
MARIA ANTONIETTA COSCIONI
Signor Presidente, ringrazio il sottosegretario per l'istruzione, l'università e la ricerca, Giuseppe Pizza, per essere intervenuto in sostituzione di un suo collega. Infatti, l'interpellanza urgente in esame è rivolta al Ministro dell'economia e delle finanze e al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali. La soluzione delle problematiche evidenziate nella mia interpellanza urgente, è individuata, nella risposta del Governo, in una procedura che richiede tempi non immediati come sempre - mi viene da aggiungere - e non certi. Mi viene da dire, ancora una volta, l'esperienza passata insegna. I tempi della politica non coincidono con i tempi delle istanze e della vita dei malati e dei disabili. La conclusione della risposta del Governo rimanda al confronto con le regioni e solo allora sarà possibile formulare realistiche previsioni circa l'approvazione dei nuovi livelli essenziali di assistenza. La mia valutazione al riguardo è quella di essere una sorta di gigantesco gioco dell'oca in cui si rischia di ritornare alla casella di partenza. Ribadisco che, indipendentemente dai livelli essenziali di assistenza, non è comprensibile che il nomenclatore non venga aggiornato ed è ancor meno comprensibile che i comunicatori previsti nel nuovo nomenclatore non siano disponibili subito per i disabili che ne hanno bisogno. Sono certa, signor sottosegretario, che se la materia fosse stata di sua stretta competenza non mi avrebbe dato una risposta così generica.