INTERVISTA A GIULIA SCARAVELLI

In che modo saranno utili i dati raccolti dal Registro nazionale PMA?
I dati raccolti forniranno in primo luogo un'idea della reale entità del fenomeno della procreazione assistita: quanti e quali cicli vengono effettuati in Italia, quante coppie si rivolgono ai Centri, quali sono le problematiche di infertilità, le tecniche maggiormente utilizzate e le percentuali di successo. Sono stati censiti tutti i Centri che operano sul territorio e gli embrioni prodotti e crioconservati in modo da valutare le caratteristiche tecniche dei Centri, l'attività e le prestazioni offerte, l'efficacia e la sicurezza delle tecniche usate.
Come hanno aderito i Centri alla raccolta dei dati del Registro Nazionale PMA?
L'Istituto Superiore di Sanità ha creato un sito internet (www.iss.it/rpma), nell'ambito del portale dell'ISS e ha una parte riservata a tutti i Centri che applicano le tecniche di PMA ed una parte aperta a tutti i cittadini e in particolare alle coppie infertili. Ogni Centro ha la sua password e il suo username personale. Così, in forma del tutto anonima, i Centri inseriscono su delle schede preordinante dall'ISS tutti i dati concernenti le tecniche applicate nel corso di un anno solare. Il primo anno di operatività del Registro Nazionale PMA ha visto un'adesione quasi totale dei Centri italiani, circa il 90%.
Quanto tempo richiede la raccolta dei dati?
Per l'anno 2007 sono stati elaborati tutti i dati relativi al 2005. La raccolta dei dati dei cicli di PMA richiede, infatti, tempi lunghi perché una procreazione medicalmente assistita non è un evento puntuale, ma un ciclo articolato in più fasi che si estende nell'arco di diversi mesi. Per valutarne l'esito, bisogna innanzitutto sapere se una gravidanza si sia verificata, poi se si sia svolta fisiologicamente, sia andata a buon fine con la nascita di un bambino e infine valutare anche il benessere e la salute di questo bambino. Ecco perché in tutti i Registri esistenti al mondo, trascorre un lasso di tempo di circa due anni dall'effettuazione dei cicli di terapia fino alla relativa pubblicazione dei dati.
Come avviene la raccolta di questi dati?
I dati sono raccolti in forma aggregata, cioè tutti quanti insieme e non ciclo per ciclo. Alcune stime quindi verranno fatte su quale sia la percentuale dei Centri operanti in ogni regione, l'affluenza di pazienti e le tecniche più utilizzate e che hanno maggiori percentuali di successo.
La raccolta dei dati rappresenterà un vantaggio per le coppie? I dati che presenteremo non avranno il valore di una classifica dei centri, ma consentiranno scelte più consapevoli e coscienti, saranno sicuramente uno strumento capace di orientare il cittadino sul valore e l'efficacia delle tecniche. In una seconda fase, quando sarà possibile istituire dei meccanismi di "audit", ossia di controllo randomizzato sulla congruenza dei dati inviati da tutti i centri, con la collaborazione delle Regioni, potremo implementare lo strumento del registro e rendere possibile la distribuzione dei dati relativi a ogni Centro, con le singole percentuali di successo, come già si fa da tempo in alcuni Paesi anglosassoni e negli USA. Le coppie avranno l'ulteriore opportunità di compiere una scelta più consapevole e rispondente alle loro specifiche necessità, soprattutto circa i Centri cui accedere. In questo senso il sito del Registro Nazionale PMA, oltre a essere uno strumento di raccolta dati, è anche un grande mezzo di comunicazione con i cittadini. Già tra due mesi avremo la parte interamente rivolta al cittadino molto più ampia e con la possibilità di rivolgere quesiti specifici. Esiste già in rete la lista di tutti i Centri autorizzati regione per regione con le caratteristiche e i servizi offerti, che è già un passo importante per garanzia di qualità dei Centri e uno strumento sempre più "di servizio", più capace di orientare il cittadino nelle scelte.
 Ma che tipo di informazione,attualmente, sarà garantita al cittadino? Saranno garantite le informazioni sulle percentuali di successo ottenute per tecnica a livello nazionale e regionale, il numero di cicli effettuati e di pazienti che si rivolgono a tali tecniche. Informazioni più specifiche su ogni singolo centro verranno adottate in futuro, questo perché, sia le utenze che accedono ai Centri che le tipologie dei Centri stessi sono molto diverse tra loro, perciò si potrebbero dare notizie che genererebbero solo confusione. Ad esempio un Centro, in sé e per sé validissimo, che registra una minore percentuale di successo solo perché offre cure a pazienti con un'età molto elevata, o a coppie con gravi problematiche di infertilità o con particolari fattori di rischio, potrebbe dare l'idea di un Centro con minori percentuali di successo, cui il cittadino si accosterebbe meno volentieri e questo potrebbe non rispecchiare la realtà. Quindi per ora si parlerà solo di percentuali di successo a livello nazionale, magari suddivise per regioni o per Centri pubblici o privati.
Come verranno diffusi i dati?
Dopo aver elaborato definitivamente i dati, il Registro italiano li trasmetterà al Ministro della Salute, Livia Turco che, come previsto per legge, ne relazionerà al Parlamento.
Dott.ssa Scaravelli,cosa pensa invece della migrazione delle coppie verso i centri esteri? A volte le coppie si rivolgono all'estero per effettuare una tecnica di PMA anche quando non esiste una reale necessità. È vero che a seguito dell'entrata in vigore della legge 40 alcune tecniche oramai non sono più consentite in Italia, ma a volte si va all'estero solo anche nell'illusione di ottenere migliori risultati a un minor costo. Questo non sempre è vero, anzi, laddove centri promettono a costi più bassi, come a volte accade in alcuni paesi dell'Est, gli stessi trattamenti, non sempre al centro sono l'interesse, la tutela e il benessere dei pazienti e gli operatori italiani possono trovarsi a fronteggiare conseguenze, alcune volte molto gravi, di terapie effettuate all'estero in modo tutt'altro che brillante.