A Modena una donna si avvale della legge sull’amministrazione di sostegno. E chiede il rispetto delle sue volontà in caso di incapacità a comunicarle. Il caso ragionato con l’autore della legge che ha consentito di scegliere.

Qualche settimana fa il presidente della sezione del tribunale di Modena Guido Stanzani, in funzione di giudice tutelare, ha pronunciato un decreto in risposta ad un ricorso presentato da Vincenza Santoro Galani (affetta da una patologia invalidante e intenzionata a rifiutare trattamenti invasivi e per lei inaccettabili, faceva richiesta di un amministratore di sostegno).

Il giudice ha autorizzato l'amministratore di sostegno, per conto della beneficiaria, a negare il "consenso ai sanitari coinvolti a praticare ventilazione forzata e tracheostomia all'atto in cui, senza che sia stata manifestata contraria volontà della persona, l'evolversi della malattia imponesse, la specifica terapia salvifica". Vincenza Santoro Galani, 70 anni, è morta qualche settimana fa secondo le sue volontà.

La legge sull'amministrazione di sostegno ha garantito il rispetto delle volontà della paziente - anche e soprattutto - nei momenti di difficoltà nell'esprimere un consenso attuale. Per questo è stata paragonata alle direttive anticipate (legge che si aspetta da anni).

La legge del 2004 sulla amministrazione di sostegno è nata sull'orlo della legge 180 (1978). Come spiega Paolo Cendon, civilista e padre della legge, "l'interdizione - come risposta per tutelare i soggetti deboli - è superata, eccessiva, fascista. Ci vuole una risposta più morbida e gentile. L'interdizione è una risposta assoluta e totale. L'ideologia del legislatore era: o sei sano o sei malato. Se sei malato non puoi che esserlo "completamente": psicofarmaci, docce fredde, camicie di forza e interdizione. Non esistono vie di mezzo".

L'interdizione proteggeva in cambio della rinuncia alla propria esistenza. Aggiunge Cendon: "Una cosa è proteggere, però, un'altra è togliere i diritti: si può proteggere una persone senza toglierle i diritti - se non quando è strettamente indispensabile, quando è chiaro che ci sarebbe un uso autodistruttivo. A parte questi estremi, non si dovrebbero privare le persone dei propri diritti. La legge del 2004 non toglie nulla, ma aggiunge. L'amministratore di sostegno fa alcune cose al tuo posto: volta per volta si stabiliscono le condizioni. Non è un pacchetto prefigurato e valido per tutti, ma dal basso, caso per caso si valutano necessità e bisogni".

La figura dell'amministratore introdotta dalla legge 2004 può essere paragonata al tutore, di cui si parla per le normative sulle direttive anticipate. "Può avere le stesse funzioni", commenta Grazia Scacchetti, avvocato specializzato in diritto di famiglia e delle persone. Ed aggiunge: "Gli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione garantiscono chiaramente il diritto a non subire trattamenti sanitari non voluti. Oggi poi nessun medico può somministrare una terapia senza il preventivo consenso informato del malato. Questo diritto all'autodeterminazione attualmente è garantito per le persone che sono in grado di intendere e di volere e di manifestare la loro volontà. Non è invece garantito per le persone incapaci che non hanno lasciato alcuna disposizione di volontà quando erano in grado di farlo. Il problema è quello di raccogliere la volontà di queste persone in una forma che sia valida e vincolante per i sanitari e per tutti gli altri soggetti".