La definizione Vita Indipendente nasce negli USA della fine degli anni '60. In California. Un gruppo di studenti con gravi disabilità frequentava l'università di Berkeley e per sopperire ai problemi causati dalla disabilità queste persone venivano "ospitate" cioè ospedalizzate nel locale ospedale, con tutti i limiti e le regole che a torto o a ragione vengono imposti in quel tipo di struttura.. I fermenti culturali e politici di quei tempi e soprattutto di quei luoghi, la presenza di forti movimenti di liberazione e autoaffermazione (neri, donne, omosessuali e via dicendo) ha prodotto in quegli studenti disabili la consapevolezza che anche loro avrebbero potuto gestire e controllare direttamente la loro vita senza dover attendere servizi e assistenza organizzati da altri. Ottennero un primo finanziamento sperimentale per pagare gli assistenti personali e così poterono dimostrare la validità dell'idea e delle tecniche di gestione che svilupparono. Poterono dimostrare soprattutto che pur con la stessa cifra stanziata la loro qualità di vita era enormemente migliorata. L'ambiente era fertile, dovunque questa nuova idea venisse illustrata, veniva accolta con entusiasmo dalle persone con disabilità e il movimento detto della "Independent Living" in pochi anni si diffuse, prima in tutti gli USA e poi negli altri continenti. In Europa questi concetti attecchirono soprattutto a partire dai Paesi del nord. In Svezia gli esperimenti falliti dei villaggi senza barriere destinati alle persone con disabilità avevano deluso aspettative e speranze e questa nuova idea rispettosa delle diversità e degli individuali stili di vita venne accolta con grande favore. La "tecnologia sociale" in quel Paese privilegiò una implementazione collettivista del concetto "vita indipendente". Nacquero delle cooperative, con capofila STIL (Stockholm Cooperative for Independent Living), in cui i soci sono le persone con disabilità e i dipendenti sono gli assistenti personali. Paese strano e per certi versi interessante, la Svezia,, capace di tenere insieme un livello di welfare molto elevato, capace di finanziare con cifre cospicue l'assistenza per le persone con disabilità, e nel contempo di accettare e giustificare socialmente e politicamente la pianificazione dell'aborto coatto in presenza di malformazioni nel feto (pratica abbandonata non molti anni fa). In Italia accade il contrario, si finanzia l'assistenza a livelli indecorosi ma si proclama la sacralità dell'embrione, e si plaude a quei genitori che decidono di far nascere un figlio anche con gravissime disabilità. Ma torniamo alla vita indipendente: anche in Irlanda e nel Regno Unito questa idea attecchì e si sviluppò in modo diverso rispetto alla Svezia. Un modello che si potrebbe descrivere come più individualista, in cui è la singola persona che contratta con gli uffici pubblici la quantità di ore di assistenza personale e che gestisce questi fondi direttamente. Non a caso nel Regno Unito questo fondo si chiama "Pagamento diretto". Il percorso italiano di quella che potremmo chiamare la "gestione" del problema handicap è sotto questo aspetto assolutamente significativo. In Italia, per secoli, è prevalsa la linea della rimozione. Le persone con gravi disabilità venivano "rimosse" dalla società ed affidate ad enti caritatevoli, per lo più gestiti da religiosi. Questo è stato per moltissimi anni il destino più probabile di queste persone, ed erano quelle più fortunate. Non entrano nelle statistiche i pochissimi abbastanza ricchi da non avere problemi. Negli anni '70, mentre nel mondo si diffondeva il movimento per la vita indipendente, in Italia si costituirono le prime comunità, come alternativa agli istituti. La maggior parte di queste gestite da preti, alcuni "scomodi" e innovatori, oggi si direbbe di "sinistra".. Tutte comunque basate su una assistenza fortemente legata al volontariato. Continuarono anche a nascere nuovi istituti, alcuni definiti più "moderni".. Alcuni gestiti da organizzazioni composte prevalentemente dai genitori di persone con disabilità, come l'Aias e l'Anffass. Insomma la rimozione si fece meno feroce ma il modello di soluzione basato sul raccogliere molte persone con disabilità nelle strutture era rimasto lo stesso. Di diritti a decidere di sé e della propria vita ancora non si parlava. Ma a volte il destino è ben strano. Proprio dall'Aias venne il primo reale aiuto per la diffusione della Vita Indipendente in Italia. L'allora presidente, Teresa Selli Serra, sollecitata da Raffaello Belli, che è stato probabilmente il primo "motore" italiano nella promozione di queste idee, ne fu affascinata e organizzò a Roma una grande conferenza che aveva per titolo "L'assistenza personale quale chiave per una vita indipendente".. Era il 1989. Teresa Selli Serra chiudendo la conferenza disse una frase che è rimasta celebre perché è una mirabile sintesi delle idee di libertà insite nella filosofia della Vita Indipendente. Frase che allora suscitò scandalo. Disse che con un assistente personale suo figlio avrebbe potuto anche fuggire di casa. Da allora mi chiedo se questo fosse un suo desiderio inconscio. Quella conferenza fu il momento di lancio. Parteciparono i principali esponenti mondiali del movimento, fra cui Judy Heumann e Adolf Ratzka. Dopo un anno, a Strasburgo, nasceva ENIL (European Network on Independent Living). Dopo due anni, nel 1991, nasceva ENIL Italia, che in questo Paese è stata l'iniziativa pilota. Probabilmente non è per caso che l'idea della vita indipendente viene accolta solo dopo che le persone con disabilità, nei movimenti cui hanno dato vita, sono riuscite a far crescere l'idea, la consapevolezza del proprio diritto all'esistenza, e quindi di essere persone con diritti, soprattutto a prescindere dalle famiglie. Prende forma in ciascuno la necessità di poter godere di diritti soggettivi: la coscienza del diritto individuale, di cultura anglosassone, si sostituisce al diritto famigliare tipicamente latino. Questi anni non sono stati certo facili, gli ostacoli maggiori sono stati culturali prima che politici. Per gli operatori dell'assistenza era e per molti ancora è inconcepibile venire "scelti" dai loro assistiti. Altrettanto inconcepibile l'esigenza, per chi lo voglia, di avere assistenti personali senza formazione specifica. Scandalosa la richiesta di gestire in proprio i fondi per pagare gli assistenti personali. Ci hanno accusato di voler "monetizzare" l'handicap, di voler essere "padroni" degli assistenti, di voler precarizzare il rapporto di lavoro, di essere, insomma, praticamente degli schiavisti affamati di denaro. Purtroppo interpreti di queste visioni conservatrici sono state anche persone con disabilità. Estratto dalla Relazione di John Fischetti al primo congresso dell'Associazione Coscioni @pprofondisci: http://www.lucacoscioni.it/node/ 6753