Grazie Mirella. Non posso che apprezzare e condividere questo bellissimo, realistico ed utilissimo intervento. Io stessa vivo una vita vera e degna non certo grazie allo Stato oppure all'appoggio di questo o quel politico o ricercatore amico.

La bellezza della mia vita la devo a quattro componenti essenziali: a Dio, al quale affido la vita e gli affetti ogni giorno; a Claudio e a mia figlia Emanuela, gli amori della mia vita insieme a tutto il resto della famiglia; all'Associazione Disabili di Basiglio della quale sono presidente con relative gioie (molte) e dolori (meno) che mi fa sentire utile e sempre in prima linea contro la ghettizzazione e l'omologazione; a me stessa, da ultimo, perchè non so dove e come prendo forza e sempre nuovo entusiasmo per cercare, chiedere, provare, e rischiare tanto a volte con l'unico scopo degno di essere vissuto: conoscere l'altro, dialogare, litigare forse ma mai smettere di amare l'Uomo.

Se questa è l'anima dell'Associazione Luca Coscioni non vorrei assolutamente che cessasse di esistere, pur non condividendo posizioni su alcuni temi.

Un'ultima cosa. Non domandiamoci se nelle associazioni ci debbano stare i malati oppure i politici: cerchiamo piuttosto degli esseri umani malati di politica e dei politici che siano malati di umanità.

Buon lavoro! Vincenza detta Vicky.

Tre appunti:

1- La battaglia sul testamento biologico non andrebbe condotta sul piano della autodeterminazione perché si tratterebbe di un messaggio troppo "astratto". Francamente non credo che questa impostazione sia stata scelta per motivi di "marketing politico", ma perché questa è l'impostazione corretta.

Se imposti questa battaglia sul piano dei "costi", ti si può facilmente e giustamente rispondere che quei costi possono essere visti come investimenti e che la scienza medica ha bisogno del corpo dei malati per poter progredire. Se non si fosse fatto dell' "accanimento terapeutico", oggi non avremmo i trapianti. Il punto è che devono essere i malati a scegliere se mettere o meno il proprio corpo a disposizione della scienza medica. Punto.

2- Nucleare e ogm "senza se e senza ma". Macché vor dì?

3- Le battaglie per il divorzio e l'aborto le avremmo vinte grazie alle èlite intellettuali. Ma non le avevamo vinte grazie ai giornalacci con le donne nude e al buon senso degli italiani?

Forse perché apparteniamo a classi sociali differenti, Io e Corbellini vediamo le cose in modi opposti.

Lui crede nei salotti e nei convegni, io credo nei tavolini e nei marciapiedi. Perché come canta la grande Patti Smith : "People have the power".

Non vorrei, però, neanche che la nostra Associazione si riduca ad essere un sorta di ennesima italica corporazione degli scienziati e per gli scienziati, senza altre innumerevoli mediazioni/confronti, indispensabili per coniugare la scienza medesima con/nella variegata realtà.

Gustavo Fraticelli

Quando ho letto l’intervento di Corbellini , la prima cosa che mi è venuta in mente  è stata chissà cosa ne penserebbe  Luca Coscioni. Sarà perché mi sono ricordata che era stata proprio una mail di Luca  inviata agli scienziati a far avvicinare Corbellini all’associazione.

Niente di strano che negli anni si possa venire a provare “un senso crescente di frustrazione e delusione per l’evoluzione o, meglio l’involuzione, della discussione politico-culturale in seno all’Associazione”.

Ma credo si debba analizzare meglio. Questo intervento è una provocazione a farlo e io penso  che la sede congressuale online  sia una ottima occasione.

Milito da tanti anni nel Partito radicale e ho sempre sentito parlare del “ meccanismo di spostamento” delle frustrazioni.  Quando  ti batti in un paese  per migliorarne le regole e fare rispettare quelle che già esistono, ma ne vieni sopraffatto e vincono le logiche opposte alle tue, finisci per “spostare” le frustrazioni che ne derivano dall’esterno all’interno del gruppo in cui ti trovi, attribuendo a questo la causa principale delle tue delusioni.  (E a buon bisogno te ne vai, e ti dai pace entrando nel la “parte vincente” pur dicendoti di mantenere  le tue convinzioni… di esempi ne abbiamo una bella  lista).

Io sono d’accordo sull’esistenza del  rischio opposto, quello di restare intrappolati nell’autoreferenzialità,

aspettando  qualche sentenza della magistratura che fornisca lo spunto per dire ‘l’avevamo detto’. 

Resta il fatto che alle sentenze ci si arriva a forza di denunce e di ricorsi e che già questo legittimerebbe una forma di associazionismo che abbia il solo scopo di vigilare e monitorare le violazioni dei principi che il paese stesso dice di voler rispettare.  Che si può allargare ad altri paesi, come inserito nella dichiarazione finale di Bruxelles, alla fine del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica organizzato a marzo presso il Parlamento europeo .

Lasciando da parte le lugubri considerazioni sul parlare politico attuale in generale, e in particolare nella sinistra , Corbellini si pone due alternative: o restare nell’associazione per “affezione” (che  già sarebbe  un buon motivo) o “ tornare a discutere di alcuni presupposti dell’azione politica che sta sviluppando l’Associazione”, focalizzando i temi ,  i tempi  e le persone da autocandidare al governo del paese.

Sui temi: l’esempio del testamento biologico è buono. Ma mi chiedo se esiste davvero una differenza nella comunicazione tale da  renderlo “più attraente”  (virgolette mie),  se si abbandona  il presupposto del diritto all’autodeterminazione e partendo dal dolore e dalle sofferenze provate dai malati e dalle loro famiglie.

Ma non è proprio questo  il nocciolo del “metodo Coscioni ”?  Partire dal “corpo dei malati” e farne tema politico e come tale di difesa di un diritto?  Non siamo in questo modo meglio riconoscibili da chi è in grado di riconoscerci?

Rileggo un passaggio di Luca:  “Il fatto poi che io abbia sollevato una questione politica, che non abbia accettato di rappresentare un cosidetto caso umano, che abbia scelto lo strumento della lotta politica, infastidisce enormemente. Perché, in Italia, la persona malata, non appena una diagnosi le fa assumere questo nuovo status, perde immediatamente, elementari diritti umani, e tale perdita è tanto maggiore, quanto poi più gravi sono le condizioni di salute della persona in questione. La mia, la nostra battaglia radicale per la libertà di Scienza, mi ha consentito di riaffermare, in particolare, la libertà all'elettorato passivo, il poter essere cioè eletto in Parlamento, per portare istanze delle quali nessun'altra forza politica, vuole, e può essere portatrice.”

 Quando ho partecipato all’ultima edizione della  Scuola Coscioni a Salerno all’inizio del mese, ho avuto un’esperienza straordinaria nell’incontrare la famiglia Gentili. Ci trovavamo nel bel chiostro seicentesco dell’Ostello Ave Gratia Plena  per la cena, quando è  arrivata una famiglia con due figli in carrozzina. Era stato Marco Gentili, studente Coscioni  di 20 anni, malato di SLA dalla nascita (una rara forma congenita)ad aver trascinato padre ,madre e Carlo a Salerno. Carlo è il fratello maggiore, ha 25 anni, anche lui affetto da SLA , diagnosi formulata solo dopo la nascita del secondogenito.

I volti sorridenti di tutti e quattro mi sono rimasti stampati nella mente: si erano attrezzati, come sono attrezzati per affrontare tutte le difficoltà inaudite di una situazione del genere, per seguire la volontà di Marco Gentili, che quella settimana , intervistato dalla rivista Left, aveva dichiarato: “Per quanto riguarda me, battendomi in prima linea non mi sento usato ma vivo,più vivo che mai”.

Ci aveva riconosciuto.

Sui tempi: Corbellini dice “ ci vuole anche tempo, e soprattutto voglia di rimettersi a studiare e documentarsi”. Vero. E’ per questo che non ci sono solo i malati nell’associazione, ma anche gli scienziati,

i professori,  i medici,gli studenti.  Se qualcuno ci spiega come evolvono le democrazie nel mondo noi ne siamo rafforzati e aiutati nel fare. Ma è necessario anche “ essere e fare”.

All’inizio  del suo intervento Cappato ci dice: “questo congresso è convocato per raccogliere disponibilità e idee per un governo della salute e della ricerca alternativo all'impostazione clericale e assistenzialista dominante”.

Di fronte a questo invito io non mi sento frustrata.

Mirella Parachini