Inmaculada Echevarria nasce nel 1955 in Spagna e, sin dalla prima infanzia, presenta i sintomi di una malattia terribile, non confermata se non molto più tardi nel ´95, quando a quaranta anni le viene diagnosticata la distrofia muscolare progressiva, che evolve molto rapidamente: nel ´96 le provoca un'atrofia spinale e nel ´97 un'insufficenza respiratoria che rende necessarie l'intubazione e la ventilazione meccanica continua. Inmaculada diventa una persona dipendente dal respiratore. Fra il ´97 e il 2006 Inmaculada passa il suo tempo in un ospedale cattolico, convenzionato con il sistema pubblico e gestito dall' ordine dei fratelli di S. Giovanni di Dio.
Quindi, come cittadina, lei dipendeva dall'ospedale pubblico vicino di Granada; tutti i costi delle sue cure erano a carico del sistema pubblico e non vi erano perciò problemi economici. In questi dieci anni le condizioni di Inmaculada peggiorano, ma, tutto sommato, la situazione é stabile, anche se progressiva nell'evoluzione della malattia. In alcuni casi Inmaculada manifesta di non desiderare la respirazione artificiale, ma non dichiara mai di voler porre fine al trattamento fino al 18 ottobre 2006, quando Inmaculada fa una cosa inusitata: convoca una conferenza stampa nell'ospedale, legge una lettera nella quale chiede che venga staccato il ventilatore meccanico e pronuncia una frase che poi innesca tutto il dibattito in Spagna: "Io chiedo un'unica cosa: l'eutanasia".
Nel novembre del 2006 Inmaculada fa una cosa che non aveva mai fatto: fa una dichiarazione di volontà anticipata, legalmente documentata. Tale dichiarazione viene introdotta per la prima volta nel 2001 in Catalogna e, in seguito, tutte le Comunità autonome spagnole (inclusa l'Andalusia) legiferano sulla questione. Su consiglio dell'avvocato, Inmaculada scrive due lettere in cui chiede che il ventilatore venga staccato. Lo fa perché la legge spagnola 41/ 2002, che é una legge dell'autonomia del paziente, chiede che il rifiuto di questo tipo di trattamento da parte del paziente e la revoca del consenso avvengano per iscritto. Quando i medici e l'assessore alla Salute presentano la richiesta, l'ospedale cattolico S. Rafael si dice disposto ad accettare la volontà di Inmaculada e a staccare il ventilatore, ma pensa che sia meglio che la questione venga sottoposta a un comitato etico per avere un sostegno giuridico.
Il comitato, di cui io faccio parte, esamina il caso e redige una relazione, in particolare sono io ad occuparmene. La relazione su Inmaculada Echevarria viene discussa e approvata all'unanimità dai membri del comitato etico di Andalusia, che non ha un potere vincolante, ma fornisce un parere che le autorità, i medici, i professionisti, i pazienti prendono in considerazione in riferimento alla dimensione etica del caso. Tale relazione dice una cosa molto importante per il dibattito spagnolo: quella che chiede Inmaculada non é l'eutanasia, nonostante lei abbia utilizzato questa parola nella conferenza stampa. Dal punto di vista tecnico, Inmaculada richiede l'interruzione del trattamento cui é sottoposta, ovvero la ventilazione meccanica. Secondo il giudizio del comitato, porre fine a questa cura nel caso di pazienti così informati, che agiscono con capacità sufficiente, non é contrario all'etica medica, alla bioetica e all'etica professionale. Sono queste le tre grandi affermazioni che vengono fatte nella relazione. Il governo andaluso sentiva la necessità di avere un avallo giuridico perché era la prima volta che avveniva. Si chiede perciò una seconda relazione al comitato consultivo andaluso, composto esclusivamente da giuristi e da persone del mondo del diritto.
Nel febbraio 2007 il comitato si pronuncia affermando che la richiesta di Inmaculada non é contraria al diritto spagnolo e che, quindi, l'atto non può essere definito come un delitto e punito ai sensi dell'art.143 del codice penale spagnolo. Al quarto comma, questo articolo definisce l'eutanasia e il suicidio assistito come delitti passibili di condanna a prigione, ma con un grado di pena inferiore, per cui la situazione attuale in Spagna é di "depenalizzazione attenuata", ovvero riduzione della pena. Per il momento in Spagna nessuno é stato punito sulla base dell'art. 143 cm. 4 del Codice penale. Nessuno ha opposto delle obiezioni importanti riguardo al caso di Inmaculada Echevarria a eccezione di un gruppo minoritario di vescovi, rappresentanti dell'ala più conservatrice della Chiesa cattolica, che hanno condotto una battaglia sui media. Sono state esercitate forti pressioni sui fratelli dell'ordine di san Giovanni di Dio, che si erano già detti disposti ad accettare la volontà di Inmaculada Echevarria. Vi sono state anche pressioni dal Vaticano. All'opinione pubblica si é comunicata l'idea che non si trattasse di eutanasia, ma solo di un atto di limitazione dell'accanimento terapeutico e di interruzione di un trattamento conformemente all'etica medica e al diritto spagnolo. La Spagna continua a discutere da anni della questione, conoscete tutti il dibattito, che inizia dodici anni fa con Ramon Sampedro, che in seguito a un incidente diventa tetraplegico; tuttavia, egli poteva mangiare e respirare in modo assolutamente normale. Nel 1995 chiede di essere aiutato a morire; comincia una lunga battaglia legale perché i tribunali glielo permettano, ma senza successo.
L'associazione spagnola "Morire nella dignità" si impegna e finalmente nel 1998 Sampedro, ingerendo cianuro, si suicida e filma il momento della morte. Questo video arriva ai media e tutti ne prendono conoscenza. Nel 2004, in seguito alla proiezione internazionale, riscuote un enorme successo finché, l'anno dopo, il film "Mare dentro" di Alejandro Amenabar, che racconta la storia In seguito, sono intervenuti anche altri casi, che hanno contribuito al dibattito (quello di Terri Schiavo, il film "Million Dollar Baby"...). Tutti questi casi hanno generato la consapevolezza sociale che non tutte le decisioni sulla fine della vita riguardano l'eutanasia. Abbiamo anche imparato che le distinzioni classiche di eutanasia attiva-passiva/ volontaria-involontaria/ diretta-indiretta non sono adeguate e che quindi bisogna passare a una classificazione diversa del problema. Attualmente in Spagna si sta lavorando con queste tre distinzioni.
Che cosa accadrà nel prossimo futuro? Bisogna dire che il partito socialista, attualmente al governo, nel suo programma si era impegnato a discutere sui temi dell'eutanasia e del suicidio assistito, ma fino ad ora non lo ha fatto per motivi, che io non conosco. Vedremo in questa ultima parte della legislatura. Il ministro della Salute Elena Salgado, ogni volta che é stata interrogata sui vari casi che vi ho presentato e sull'impegno assunto dal suo partito, ha risposto che la società spagnola non é pronta a discutere di questi temi. Mi spiace di non essere d'accordo, ma mi sembra che in Europa vi sia un livello sufficiente di dibattito. A tal proposito, sono esemplificative le risposte raccolte in un'inchiesta condotta su giovani dai 15 ai 29 anni: più del 70% é favorevole al matrimonio fra persone dello stesso sesso e il 76% si dichiara favorevole ad aiutare una persona malata a morire se lo richiede. I giovani sono la generazione futura, per cui io credo che nei prossimi anni assisteremo a un cambiamento della situazione spagnola. Parliamo della fragilità della vita assimilandola spesso alla fragilità di una farfalla, ma la fragilità della vita é sempre accompagnata dalla fragilità della morte perché, in fondo, vita e morte sono due facce della stessa medaglia. Trattiamo, perciò, le persone sia nel momento della vita che della morte con la stessa delicatezza che merita una farfalla.

*Membro del comitato regionale etico dell'Andalusia