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Cara gente, sono Marco Gentili, con il sorriso stampato in bocca, vi dico che sono affetto da SLA2 - sclerosi laterale amiotrofica familiare -, molto diversa dalla SLA.. difatti la mia "sla" è genetica e non causa la morte tempestivamente! Per cui oltre a dirvi di stare tranquilli, vi dico che mi avrete per un bel pò tra i pedi!

Saluti, www.gentilimarco.wordpress.com Marco.

La SLA è una malattia letale tra le tante che la Natura tuttaltro che intelligente ci ha appioppato... prima o poi, a causa della SLA, si muore asfissiati per blocco dei muscoli respiratori. In ogni caso tutti siamo senza scampo: la morte ci riguarda tutti; la differenza sta nel tempo. E non so chi sia più sfortunato, se un ragazzo con la SLA, un ragazzo che muore perchè colpito da un tubo di ghisa sulla testa, o uno che un giorno potrebbe avere la cancrena ai piedi o la retinopatia diabetica.... Lo so che sono crudele nel mio gretto realismo, ma purtroppo questa è la verità. Comunque c'è sempre la possibilità della ventilazione mentale, cui per altro era soggetto lo stesso Luca Coscioni. E c'è sempre da sperare che si trovi una cura diretta della malattia, volta ad eliminarne le cause. Penso che farò volontariato presso un'associazione di disabili, ma concentrerò gli sforzi su pochi casi: Sla e sclerosi multipla, sindrome di marfan, talassemia, diabete. Mi piacerebbe anche far servizio presso associazioni di aiuto agli aspiranti suicidi, ma sarei come lo zoppo che aiuta altri a non zoppicare. :D Non si può fare tutto, però almeno resisto alla vita!!! Vedere qualcuno più disgraziato di me, avere tutta questa voglia di vivere, mi fa morire dalla vergogna. Non credo in dio e le sciagure che accadono nel mondo mi danno ragione. Io non credo in dio, e questi eventi mi rendono ragione ; se dio esistesse queste cose non dovrebbero accadere. Infatti delle due l'una: o dio è buono e allora non è onnipotente, oppure è onnipotente, e allora non è buono. In entrambi i casi è del tutto inaffidabile. Leggete il mio blog http://www.ilmondodigalamay.ilcannocchiale.it/ Non mi sono ancora iscritto all'associazione Coscioni per mancanza di soldi. E dire che io sono pure un transumanista, cioè un promotore dell'evoluzione artificiale dell'Uomo tramite la tecnologia. Non trovo giusto infatti che gli uomini siano limitati dalla natura. La nostra essenza , ciò che ci differenza dagli altri animali, è l'intelligenza. Liberare questa intelligenza dai vincoli biologici tipici delle bestie è il nostro fine.... La vita di per sè non ha senso, e se ci conviene comunque viverla, dandole noi un senso, è perchè quasi sicuramente dopo la morte non c'è nulla. Dio viene considerato onnisciente, il che vuol dire, ad esempio, giusto per rendere l'idea, che esso sa tutto ciò che deve accadere ben prima che accada, ma, sebbene sia anche onnipotente, non fa nulla per impedirlo, anche quando possa causare dolore negli esseri umani, anche qualora non derivi dalla volontà di persone crudeli desiderose di far soffrire gli altri e ricavarne piacere o lucro o entrambe le cose... Quindi se esiste un dio, è un essere malvagio, indifferente ai nostri bisogni. Ritengo assai poco probabile che ci sia una vita dopo la morte... siamo solo delle macchine biologiche che espletano reazioni metaboliche e che hanno come fine quello di riprodursi: perchè mai noi dovremmo avere una vita dopo la morte e un cane no? Per fortuna nostra noi non siamo come gli altri animali: abbiamo un'intelligenza superiore (chi più chi meno, io purtroppo sono nella media, ed anche questo, per me, è un fatto che mi induce a disprezzare la vita e dio, visto che non ho fatto nulla di male per meritarmi di essere nella parte dell'Umanità con un'intelligenza appena sufficiente per vivere e capire cose normali, ma non cose complesse come la scienza e la tecnica). Per via di questa intelligenza ci siamo posti delle domande: perchè siamo qui? dove andremo? che senso ha la vita? Le risposte che ci siamo dati sono le religioni. Il fatto stesso che ne esistano decine è una prova che dio non esiste. Se dio esistesse, perchè non si fa sentire una volta per tutte? lui, onnipotente qual'è, potrebbe, per esempio, comparire in TV su tutti i canali del mondo per lanciare un messaggio che faccia finire le divisioni religiose e le guerrre che da essere scaturiscono. Ma invece di un dio che parla direttamente all'Uomo, abbiamo uomini che si arrogano il diritto di parlare in nome di dio per imporre una morale preconfezionata a tutti, in Italia come in Iran... Ma ci possiamo affidare solo sulla nostra intelligenza e sulla scienza che da essa scaturisce. Ecco il nostro destino: http://it.wikipedia.org/wiki/Transumanesimo Penso che l'associazione Coscioni non possa non essere transumanista. Un caro saluto a tutti, a Marco in particolare! Alessio.

Marco sei straordinario ! Chi scrive è la moglie di un malato di Sla che mai e poi mai vorrebbe che suo marito leggesse quanto scritto da Alessio: sentirsi dire "non hai scampo" per un malato è la cosa peggiore che possa esserci anche quando conosce perfettamente la gravità e incurabilità della malattia che lo ha colpito Ci battiamo quotidianamente contro le barriere architettoniche ma è ben più difficile combattere contro le barriere mentali e l'assoluta mancanza di sensibilità. Mi associo a Roberto nel ringraziare Marco per la grande lezione di vita che ci sta dando Raffaella

Caro Marco, proprio oggi parlavo con un'amica affetta da SM di quanto sia importante per un malato trovare degli interessi che contrastano i "voleri della malattia" che induce all'inattività totale. Contrariamente a quanto dice l'amico Alessio, che peraltro soffre di una patologia ridicola ,se confrontata alla tua, noi possiamo fare molto per te e tu puoi fare molto per noi. Questa lezione l'ho imparata da mia madre, Rita, malata di sla (e diabetica insulino dipendente per 50 anni), che mi ha lasciato pochi mesi or sono.. Nella tragicità dell'evoluzione della malattia ho vissuto esperienze umane straordinarie dalle quali ho tratto degli insegnamenti fondamentali. Uno di questi, e qui mi rivolgo al caro Alessio, è quello di non trasferire la propria negatività su persone che stanno peggio di noi. E' inutile Alessio, che ribadisci quali sono i destini delle persone malate..Lo sanno benissimo. Marco, con la sua candidatura, a prescindere dalle questioni politiche, ti sta dando una lezione di vita straordinaria da cui tu potresti trane un minimo insegnamento per vedere un pò meglio il tuo futuro.. Grazie Marco e continua a insegnarci qualcosa. Roberto Palumbo

.Penso che NON possano servire... al posto di "penso che possano servire",...

Non so come facciano le persone disabili ad andare avanti nonostante tutto e sebbene io, che sono relativamente fortunato, veda la vita in modo molto più nero... io che non posso far nulla per loro e per te. Anche io ho una malattia genetica, il diabete, da quando avevo 18 anni (e ne ho quasi 28) ma se lo controllo posso vivere normalmente come tutti e avere buone probabilità di non subire complicanze. Tu invece non hai scampo, a meno che non venga trovato un rimedio, magari un trapianto di cellule staminali... Ma penso che possano serviire, perchè comunque il tuo genoma è immodificabile e quindi anche le cellule trapiantate sarebbero distrutte; la SLA, come la sclerosi multipla (e come il diabete mellito insulinodipendente) è una malattia autoimmune. Come tale il rischio di una ricaduta ci sarebbe comunque.... Spero di sbagliarmi.... Comunque apprezzo molto il tuo impegno politico, anche se non credo che il Partito Democratico sia un partito serio; come fa un partito nato dalla commistione tra una visione socialista e una democristiana ad avere un programma comune per presentarsi come partito di governo? un programma di riforme che non siano distruttive come quelle che sta apportando l'attuale governo (ma ci pare plausibile la privatizzazione della fornitura dell'acqua prevista dall'articolo 23 della legge 133/2008?) L'ideale sarebbe avere al governo un partito laicista, liberale (in senso americano), magari la ormai appassita Rosa nel Pugno, appassita per via della miopia di Marco Pannella, che non ha permesso ai Socialisti Democratici di presentarsi alle amministrative con il simbolo della rosa nel pugno, e ha così largamente contribuito alla scissione... Se poi aggiungiamo la defezione di Roberto Capezzone, andato a fare il portavoce per Forza Italia, c'è davvero da essere tristi... Non esiste in Italia un partito con una posizione univoca volta a promuovere la laicità in Italia, cioè l'indipendenza degli individui da parte di ideologie illiberali, religioni comprese. Ti invito a visitare il mio blog: http.//www.ilmondodigalamay.ilcannocchiale.it Il mio contatto di msn è yemilgo@hotmail.it Ciao! Alessio Mameli