Eccomi di nuovo qui, come qualche tempo fa in occasione del referendum sulla legge 40, a riprendere in mano un argomento che non posso dimenticare mai più, perché è nel mio sistema nervoso per sempre, e presumibilmente in modo sempre più pesante! La sclerosi multipla che mi è stata diagnosticata qualche anno fa segna indelebilmente la mia vita. Essa porta ad ogni mia azione, anche la più semplice, a qualsiasi ora, una stanchezza e una debolezza infinite. Vorrei tanto una vita normale. Per me significa soprattutto fare le cose che mi piacciono, ma anche le cose che devo fare, come la spesa e le faccende domestiche, senza considerare quanto sia difficile farle. Ma significa anche, più banalmente, una passeggiata con un'amica, andare al lavoro e tornare a casa senza chiedermi "ce la farò?" (e la risposta è invariabilmente "no"), andare a pranzo alla mensa, a due isolati di distanza, senza rimanere completamente senza forze, prendere l'autobus per andare a una conferenza o alla presentazione di un libro. Vorrei tanto una vita normale, come tutti, è un mio diritto, ma la sorte ha deciso di no, e non ci sono cure che possano aiutarmi. I pochi rimedi disponibili (si chiamano interferoni, di tipo diverso, ma la sostanza è sempre quella) hanno degli effetti collaterali non indifferenti, e funzionano solo su un terzo dei pazienti. Io faccio parte degli altri due terzi. Si parla con grande speranza di ricerca sulle cellule staminali, ma a parte le limitazioni assurde che abbiamo in Italia dal punto di vista legislativo, per ora è solo una speranza, che non si sa ancora se si realizzerà, e quando, e per quanti. Come tutti ho desideri irrealizzabili. Se per qualcuno è "la villa ai Tropici" o andare a cena con Scamarcio, per me è "guarire", o semplicemente "stare meglio". Però ho anche desideri che sarebbero realizzabilissimi, con la comprensione degli altri. Ad esempio poter scegliere liberamente come curarmi, essere aiutata nelle piccole e grandi cose di ogni giorno. Non solo i legislatori non capiscono e continuano a promulgare leggi insensate (come la legge 40) o a tralasciare provvedimenti di vitale importanza (come il nomenclatore tariffario) ma anche tutte le persone "sane" non si preoccupano, per distrazione e superficialità (o maleducazione), di rendere la vita impossibile a chi dipende proprio dall'attenzione e dalla cura degli altri (per esempio lasciando liberi i passaggi pedonali). E gesti quotidiani per noi malati già difficilissimi diventano impossibili. Troppo spesso si accusano i radicali di strumentalizzare gli ammalati. Da ammalata posso affermare che soltanto loro si occupano dei diritti di chi non ha voce, perchè troppo debole. Magari ci fossero altri che ci "strumentalizzano"! Lottare per i nostri diritti civili è l'unico modo di volerci e volersi davvero bene. La disabilità, in tutte le sue forme, non è solo un problema "degli altri", ma può diventare, all'improvviso, un problema nostro, a causa di un incidente o di una malattia.