Con questo progetto l’Associazione Luca Coscioni intende favorire la diffusione della nuove tecnologie della Comunicazione Aumentativa Alternativa per i disabili motori non in grado di parlare, con l’obiettivo di restituire il diritto e la libertà di parola a quanti vedono sommarsi alla prigione della malattia quella del silenzio e dell'impossibilità di comunicare, facilitando l'autosufficienza e l'integrazione della persona con disabilità.

I soggetti interessati

Alcune patologie del sistema neuro muscolare possono raggiungere livelli di gravità tali da compromettere non solo le funzionalità motorie ma anche la capacità di parlare e di esprimersi. In questi casi i soggetti sono praticamente "prigionieri"? del proprio corpo e pur mantenendo intatte lucidità di pensiero e di analisi non riescono ad esprimere la propria volontà con la voce e tanto meno con i gesti.

Pur non esistendo a livello italiano una statistica sulle persone che necessitano della Comunicazione Aumentativa Alternativa, a livello internazionale sono disponibili svariate informazioni statistiche che possono dare un’idea della consistenza del fenomeno anche nel nostro paese. Soltanto in Gran Bretagna le persone che necessitano di sistemi per la comunicazione aumentativa alternativa (sia low tech che high tech) vanno dalle 6 alle 14 persone ogni 1000 abitanti; negli Stati Uniti sono 8 per mille; 12 per mille in Canada e 12 per mille in Australia. Prendendo in considerazione soltanto la popolazione scolastica, gli studenti negli Stati Uniti che erano potenziali utilizzatori dei sistemi per la Comunicazione Aumentativa vanno dai 3 ai 5 ogni 1000 studenti.

Le patologie potenzialmente interessate dalla Comunicazione Aumentativa Alternativa sono molto diverse fra loro e vanno da malattie presenti fin dalla nascita, come la paralisi cerebrale infantile, a malattie che si manifestano nell’età adulta, come la sclerosi laterale amiotrofica, la distrofia muscolare, la distonia, la sclerosi multipla, la corea di Huntington, i traumi cerebrali, le tetraplegie etc, fino a malattie che colpiscono più frequentemente gli anziani, come l’ictus, e a "non malattie"? come i traumi cerebrali dovuti a incidenti.

Vedi anche
"La diffusione della disabilità"

Le possibilità offerte dalle nuove tecnologie

La cosiddetta "Comunicazione aumentativa alternativa"? consentirebbe di sopperire in parte a queste gravi condizioni "sintetizzando"? la voce in modo artificiale: utilizzando qualche piccola residua motilità (ad esempio il movimento di un dito, lievi movimenti del capo, movimenti oculari etc.) è possibile con una opportuna "interfaccia"? comandare la tastiera di un normale personal computer che, mediante un software apposito, "traduce"? i comandi in voce "artificiale"? ma ascoltabile. In tal modo il paziente, impossibilitato a parlare dalla patologia da cui è affetto, riesce a comunicare la sua volontà e far sentire le sue parole, anche se "pronunciate"? dal computer.

I costi di questi ausili molto avanzati sono abbastanza alti (da 2000 a 8000 euro nei casi più complessi) e sono dovuti soprattutto alla personalizzazione di ogni prodotto e agli adattamenti necessari con il progredire della malattia o, nel caso dei bambini, con il normale sviluppo mentale e fisico della persona. Va detto che in alcuni casi – come ad esempio i bambini piccoli - sono sufficienti supporti e piccoli ausili – dai costi molto più contenuti - che consentono la comunicazione "faccia a faccia"?, come ad esempio cartelle/raccoglitori con pagine trasparenti in cui inserire il "vocabolario"? personale (costituito da simboli, immagini, parole a seconda delle competenze dell’utilizzatore), oppure piccoli registratori che permettono di preregistrare messaggi utili alla vita quotidiana e alla partecipazione sociale.

Cosa manca nel Sistema Sanitario Nazionale e cosa fanno alcuni enti locali

Il Sistema Sanitario Nazionale attualmente non fornisce gratuitamente questo tipo di attrezzature. Il nomenclatore relativo all’assistenza protesica prevede una voce apposita, ma questa risale agli anni ’90 ed è dunque tecnologicamente superata. Attualmente i disabili motori non in grado di parlare dovrebbero quindi richiedere alle ASL un prodotto ormai inesistente e comunque superato.
L’Associazione Luca Coscioni ha già fatto richiesta all’apposita Commissione del SSNN di aggiornare la voce prevista nel nomenclatore con una dizione generica, che non divenga rapidamente obsoleta, in base alla classificazione predisposta da una ricerca già positivamente conclusa da parte della Fondazione Don Gnocchi –IRCCS.
Nel frattempo molti enti locali, soprattutto Regioni, hanno deciso autonomamente di stanziare fondi per l’acquisto dei "comunicatori"?, con l’obiettivo di assicurare – da subito - la disponibilità e l'uso corrente di sistemi tecnologicamente avanzati per tali soggetti e riconoscere loro il diritto costituzionale ad esprimere il proprio pensiero e a non vivere più imprigionati ed imbavagliati nel proprio corpo.

Sulla base dell'iniziativa dell'Associazione Luca Coscioni e della associazioni radicali locali, alcune Regioni hanno già assunto importanti iniziative :
• la Regione Lazio ha approvato una delibera che fissa delle procedure agevolate di distribuzione dei nuovi sistemi e un finanziamento aggiuntivo (1 milione di euro) per iniziative a supporto dei pazienti
• la Regione Lombardia (su mandato di tutti i gruppi consiliari) ha deciso di formalizzare la proposta di aggiornamento dell’elenco in sede di Conferenza Stato-Regioni e sta esaminando la possibilità di utilizzo di una legge regionale già in vigore per il sostegno ai pazienti
• la Regione Piemonte finanzia con 775 mila euro un progetto per dotare i disabili gravissimi, comprese le persone che hanno perso l'uso completo della parola, di uno strumento che rende possibile la comunicazione con il mondo esterno a partire dalla famiglia
• la Regione Basilicata ha stanziato 100 mila euro destinati alle ASL, che a loro volta provvederanno a soddisfare le richieste: infatti, le aziende sanitarie provvederanno a definire le tipologie di disabilità che possono trovare giovamento dal progetto.

L’obiettivo condiviso è principalmente assicurare la disponibilità e l’uso corrente di sistemi tecnologicamente avanzati per tali soggetti e riconoscere loro il diritto costituzionale ad esprimere il proprio pensiero e a non vivere più imprigionati ed imbavagliati nel proprio corpo.

Delibera della Regione Basilicata su "Libertà di parola"
Delibera della Regione Lazio su "Libertà di parola"
Delibera della Regione Piemonte su "Libertà di parola"

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