Dalla mezzanotte di domenica la deputata radicale Maria Antonietta Farina Coscioni ha iniziato uno sciopero della fame, le ragioni di questo digiuno sono note solo ai lettori di “NR” e agli ascoltatori di “Radio Radicale”; per tutti gli altri mezzi di comunicazione, evidentemente il fatto che ci sia una parlamentare che fa lo sciopero della fame è una non-notizia da non riferire; ancor meno notizia il motivo per cui lo fa. Dal momento invece che la notizia c’è, e si tratta di una gravissima inadempienza del Governo, l’invito e quello di sostenere come si può questa lotta: c’è uno spazio nel sito dell’Associazione Coscioni, chi vuole può aderire e lasciare un messaggio.

Lunedì scorso era la giornata internazionale della SLA; e in occasione di quella giornata l’Associazione AISLA guidata dal professor Mario Melazzini ha indetto una manifestazione davanti a Montecitorio e una delegazione è poi stata ricevuta dal sotto-segretario alla presidenza del Consiglio Gianni Letta: che ha promesso, come riferisce il sito on line del “Corriere della Sera”, “da oggi il vostro presidio sono io”.
Davvero strani, sia Melazzini che Letta. Melazzini perché fa parte di una commissione governativa, istituita molti mesi fa, dall’allora ministro della Salute Sacconi e dalla sottosegretaria Roccella, che aveva il compito di individuare le soluzioni più appropriate per garantire ai malati di SLA la necessaria assistenza cui hanno diritto e che è loro negata; in primo luogo l’aggiornamento dei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza e il Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili che è fermo dal 1999, e dunque i livelli tariffari andrebbero adeguati. A novembre c’era già stato uno sciopero della fame di Maria Antonietta e di decine di altri dirigenti e militanti radicali e malati di SLA. Il ministro della Salute aveva promesso e garantito, non sé saputo più nulla. Qualche giorno fa ha fatto sapere che lui ha fatto tutto quello che doveva fare e che tutto è bloccato dal ministero dell’Economia e del Tesoro, che sta valutando la congruità delle spese previste. E Melazzini ha manifestato davanti Montecitorio, per denunciare l’indifferenza e l’inerzia del mondo politico. E qui ci si perde. Perché per prima cosa si avrebbe il diritto di sapere – e Melazzini avrebbe il dovere di spiegare –cos’ha fatto (o se si vuole, cosa non ha fatto), la commissione di cui fa parte; e se non ha potuto e saputo fare nulla, perché continua a starci. Poi Melazzini contro cosa protesta, contro l’inerzia e l’inefficienza di se stesso e della sua commissione, del governo che l’ha istituita e voluta? E non è neppure vero che il mondo politico, o almeno tutto il mondo politico, sia indifferente e inerte. I radicali certamente no. Ma non solo.

Su iniziativa dei radicali, e proprio di Maria Antonietta Farina Coscioni il 10 dicembre scorso è stata presentata una articolata mozione proprio sulla questione dei LEA e dell’aggiornamento del nomenclatore. Una mozione firmata da un’ottantina di deputati, quelli radicali ma anche Livia Turco e tanti del PD, Mario Pepe, Giancarlo Lehner, Alessandra Mussolini e tanti altri del Pdl, da Antonio Di Pietro e molti deputati dell’Italia dei Valori e dell’UDC, della Lega. Tutto questo per dire che se proprio il sottosegretario Letta vuole essere e fare il paladino dei malati, è sufficiente che adoperi il suo potere – che non è poco – perché la mozione sia rapidamente calendarizzata e discussa; e magari ne informi il professor Melazzini, che che non è giusto faccia d’ogni erba un fascio.

La mozione impegna il governo a rendere effettiva e operativa per gli utenti l'approvazione della nuova versione dei LEA e del Nomenclatore entro il 2009; a comunicare entro tempi brevissimi l'effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati per i «comunicatori» di nuova generazione, regione per regione; a rendere facilmente accessibili a tutti, anche su internet, le modalità di utilizzazione dei medesimi, individuando dei responsabili regione per regione cui gli utenti possano riferirsi tramite canali e modalità semplici e rapide; a verificare entro tempi brevissimi le reali condizioni di assistenza anche domiciliare presenti nelle varie regioni; ad assumere le iniziative di competenza anche, ove sussistano presupposti, attraverso l'esercizio di poteri commissariali, affinché possa essere garantito ai cittadini affetti da SLA o da patologie simili e alle loro famiglie l'effettivo godimento dei diritti costituzionali di parola, di espressione del pensiero, e ad una assistenza adeguata. E’ giusto, è ragionevole, è necessario quello che si propone. Sarà per questo che non viene fatto.  

Ecco il testo della mozione (visionabile, insieme all'elenco dei firmatari a questo link):

Atto Camera

Mozione 1-00294
presentata da
MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI
testo di
giovedì 10 dicembre 2009, seduta n.256

La Camera,

premesso che:

dal 1999 il Nomenclatore Tariffario è in attesa di revisione che, secondo lo stesso decreto ministeriale n. 322 del 1999, sarebbe dovuta avvenire entro il 2000, ma anche in violazione di questa norma ciò non è mai avvenuto;

in tal modo l'accesso all'innovazione in materia di protesi, dispositivi e opportunità di moderni percorsi riabilitativi basati su nuove tecnologie è stata in tutti questi anni quanto meno limitata se non compromessa;

nell'aprile 2008, a seguito del lavoro di una commissione istituita presso il Ministero della Salute, il rinnovo del Nomenclatore Tariffario è stato approvato dal Governo pro tempore ma non è stato perfezionato perché nel maggio dello stesso anno l'attuale Governo ne ha fermata l'applicazione, rilevando la mancata «bollinatura» da parte della Ragioneria dello Stato del provvedimento che contiene il rinnovo;

nel provvedimento sospeso la nuova versione del Nomenclatore è inserita nel più generale rinnovo dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza);

da allora dichiarazioni pubbliche di diversi responsabili di Governo in materia di salute hanno più volte assicurato che tale rinnovo sarebbe avvenuto di lì a pochi mesi o settimane;

ad oggi la versione del Nomenclatore in vigore per i cittadini è ancora quella del 1999 (che peraltro classifica prodotti risalenti spesso ai primi anni '90) e ciò significa che in molti casi i cittadini, per disporre di ausili moderni, debbono pagare di persona quello che sarebbe loro diritto avere gratuitamente ma che formalmente non fa parte del vecchio Nomenclatore;

nel 2007 e nel 2008 sono stati comunque stanziati 10 milioni di euro a beneficio delle Regioni, finalizzati alla fornitura di «comunicatori» di ultima generazione che consentono a soggetti con gravi patologie e disabilità progressive e con compromissione della parola di comunicare tramite sistemi (anche a comando oculare) di sintetizzazione della voce e di interazione con il mondo esterno;

nell'ultimo anno autorevoli fonti del Ministero competente hanno assicurato a parlamentari e esponenti di associazioni di malati che il reale impiego di tali stanziamenti ripartiti fra le Regioni sarebbe stato comunicato e pubblicizzato anche su internet in modo da rendere meglio accessibile l'informazione agli utenti e più semplice le loro eventuali richieste, regione per regione;

queste assicurazioni non si sono concretizzate ed anzi si hanno notizie di scarsa informazione per gli utenti e poca trasparenza di gestione che hanno portato a volte alla fornitura di sistemi tecnicamente inadeguati e spesso ad una forte carenza di assistenza;

il 23 ottobre 2009 è stato siglato un accordo Stato-Regioni che aumenta per il 2010 a oltre 106 miliardi di euro (e ancora più per i due anni successivi) il finanziamento per il SSN e dunque non hanno ragione di essere eventuali opposizioni di copertura relativamente al rinnovo dei LEA e del Nomenclatore;

permane particolarmente grave la situazione dei malati si SLA e di altre patologie degenerative del sistema neuromuscolare: in molti casi essi sono letteralmente prigionieri del proprio corpo e non riescono a comunicare all'esterno, manifestare volontà e pensiero perché privi di sistemi di nuova generazione che permetterebbero invece diritto di parola e di espressione;

in attesa del rinnovo dei LEA e del Nomenclatore le condizioni di assistenza anche domiciliare non vengono generalmente assicurate e questi cittadini e le loro famiglie sono drammaticamente lasciati soli;

dal 6 novembre alcuni malati di SLA Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra hanno intrapreso iniziative non violente e gandhiane con uno sciopero della fame con l'obiettivo di far cessare questa situazione di isolamento, abbandono e violazione dei più elementari diritti costituzionali all'assistenza, sciopero della fame al quale si sono associati dal 7 novembre gli onorevoli Maria Antonietta Farina Coscioni e Maurizio Turco;

a questa azione si sono affiancati associazioni di malati, parlamentari di ogni orientamento e cittadini comuni che a centinaia hanno sostenuto tali richieste anche con digiuni di proposta e di dialogo nei confronti del Governo;

le situazioni di assistenza per i malati affetti da gravi patologie del sistema neuromuscolare sono molto diverse da regione a regione e solo in alcune regioni esistono centri e forme di assistenza quantitativamente e qualitativamente sufficienti;

l'onorevole Livia Turco e le altre colleghe e colleghi del PD della Commissione Affari Sociali, e non solo, hanno deciso di digiunare a «staffetta» in continuità con l'iniziativa della prima firmataria del presente atto, che si fanno carico anche loro in prima persona della sofferenza e della solitudine in cui troppe volte malati di SLA sono abbandonati,
impegna il Governo:
a rendere effettiva e operativa per gli utenti l'approvazione della nuova versione dei LEA e del Nomenclatore entro il 2009;

a comunicare entro tempi brevissimi l'effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati per i «comunicatori» di nuova generazione, regione per regione;

a rendere facilmente accessibili a tutti, anche su internet, le modalità di utilizzazione dei medesimi, individuando dei responsabili regione per regione cui gli utenti possano riferirsi tramite canali e modalità semplici e rapide;

a verificare entro tempi brevissimi le reali condizioni di assistenza anche domiciliare presenti nelle varie regioni;

ad assumere le iniziative di competenza anche, ove sussistano presupposti, attraverso l'esercizio di poteri commissariali, affinché possa essere garantito ai cittadini affetti da SLA o da patologie simili e alle loro famiglie l'effettivo godimento dei diritti costituzionali di parola, di espressione del pensiero, e ad una assistenza adeguata.

(1-00294)
«Farina Coscioni, Maurizio Turco, Livia Turco, Mario Pepe (PdL), Scilipoti, Bernardini, Beltrandi, Mecacci, Zamparutti, Schirru, Duilio, Melis, Marrocu, Calvisi, Fadda, Pes, Bossa, Cuperlo, Calgaro, Graziano, Murer, Sbrollini, Bocciardo, Angela Napoli, Lehner, Ventucci, Consolo, Touadi, Donadi, Di Stanislao, Razzi, Porcino, Cambursano, Paladini, Favia, Palagiano, Cimadoro, Di Pietro, Borghesi, Palomba, Barbato, Rota, Di Giuseppe, Aniello Formisano, Monai, Stagno D'Alcontres, Angeli, Mussolini, Di Biagio, Versace, Milanato, Della Vedova, Cesare Marini, Gianni Farina, Tidei, Carella, Zunino, Vannucci, Fluvi, Pizzetti, Capano, Gozi, Fiano, Scarpetti, Bellanova, Lolli, Concia, Albonetti, Delfino, Rugghia, Servodio, De Pasquale, Binetti, Pedoto, Bobba».