Riassumere una vita in poche righe è difficile, ma ci provo. Ho conosciuto mio marito Claudio nel 1982 (io 24 anni, lui 32). Eravamo già simpatizzanti del Partito Radicale e io, per corteggiarlo, l'ho invitato ad una cena di autofinanziamento del PR (pagata da me!) in un ristorante del quartiere cinese di Milano: da allora siamo diventati inseparabili. Eravamo, e siamo ancora, "poveri", perciò abbiamo potuto sposarci (civilmente) solo nel 1988. Già durante il fidanzamento sapevamo che Claudio aveva problemi di sterilità, quindi, circa due anni dopo il matrimonio, è cominciato il nostro calvario presso i centri di sterilità pubblici di Milano (non potevamo permetterci di rivolgerci a centri privati).

Le regole erano tante: invece di curare lui hanno massacrato me in tutti i modi, con cure che mi hanno portata quasi alla depressione. Finalmente arriviamo al primo tentativo di fecondazione in vitro (avevo 38 anni). Pesante stimolazione ovarica, intervento, senza anestesia, di estrazione di almeno 30 ovuli, fallimento totale perché mio marito non ha fecondato (ma guarda!) e i nostri ovuli... tutti buttati (altro che congelamento!). Mi rimetto in lista d'attesa e sono chiamata due anni dopo, nel dicembre 1997, alla Macedonio Melloni. Ho 40 anni, quindi mi dicono che è l'ultima possibilità, perché sono vecchia e, per la struttura pubblica, ho raggiunto il limite consentito. Produco solo tre ovuli, e, poiché considerati insufficienti, vogliono fermarmi, ma io insisto e abbiamo tre embrioni. Perdo gli embrioni dopo pochi giorni.

Non posso raccontare il dolore che abbiamo provato. Nel frattempo Claudio manifestava un peggioramento di strani sintomi, soprattutto legati a perdita dell'equilibrio, che aveva da anni e che i medici non sapevano interpretare. Per farla breve: nella primavera del 1998 gli è diagnosticata una "atassia spinocerebellare tipo 1" (SCA 1), malattia genetica (che si manifesta nell'adulto), rara, neurodegenerativa del sistema nervoso centrale, progressiva e, naturalmente, inguaribile e incurabile, che porta, nel tempo, al blocco di tutti i muscoli del corpo, per degenerazione del cervelletto.

La crudeltà della legge 40 ci colpisce ripetutamente: perché coppia sterile, perché possiamo trasmettere una malattia genetica e perché uno di noi è stato colpito da una grave malattia progressiva. Oggi Claudio non cammina quasi più. Può muoversi pochissimo con il deambulatore o in sedia a rotelle. Ha difficoltà di parola, problemi di deglutizione, incontinenza, non riesce quasi più a scrivere, problemi di rigidità muscolare, spasticità e tremori. Da giovane scalava le montagne e correva. Nei momenti di rabbia e depressione lo ha aiutato leggere il libro di Luca, con il suo coraggio e il suo esempio. Siamo radicali da sempre (io da quando avevo 18 anni), non lo siamo diventati per le battaglie che, senza volerlo, riguardano la nostra vita. Siamo fieri di essere "naturalmente" radicali. Ci saremmo battuti per la libertà di scelta (nella vita e nella morte) e per la ricerca scientifica, comunque e per chiunque, perché la sola speranza è nelle persone bellissime che fanno vivere questo movimento.

@pprofondisci Per leggere e commentare questa ed altre "storie di speranza", www.lucacoscioni.it/flexinode/list/10