Intervengo al congresso dell’associazione per la prima volta dopo la morte di Luca. E’ come se, con lui, fosse morta una parte di me e tornare al Congresso mi dà molta tristezza , però mi farebbe piacere rimanere nell’Associazione perché per me è una cosa cara, anche se sono consapevole di non aver dato un contributo al dibattito; quindi affido a voi la decisione di escludermi o meno dal Consiglio Generale . La mia stima nei confronti di Luca, come precursore dei tempi e per la sua intraprendenza e lungimiranza , mi ha fatto tirare indietro; non potevo e non volevo essere la sua sostituta, perché lui è insostituibile. Il mio piccolo contributo di persona malata è quello mettere in evidenza le difficoltà che vivo quotidianamente. Ho vissuto un 'esperienza nel reparto Rianimazione, in seguito ad un piccolo intervento che si è trasformato in tragedia. Per una malata di sla come me , impossibilita a comunicare con chi non mi conosce e mi frequenta tutti i giorni, essere lasciata sola in condizioni di grande sofferenza fisica, è stata una cosa che ha offeso la mia dignita’e mi ha umiliato profondamente . Ovviamente gli infermieri e i medici garantiscono un 'assistenza a tutti i malati del reparto, ma non possono accogliere le singole esigenze e questo si traduce inevitabilmente in una vera e propria tortura, in un paziente cosciente e vigile come me e come tanti altri. E’ stato come fare un viaggio negli inferi, e mi domando se, questi reparti così importanti, non dovrebbero essere finanziati come in alcuni paesi esteri, in modo che ci sia un infermiere per ogni paziente così da rendere la triste permanenza più umana. Altra esperienza che sto vivendo è quella degli arresti domiciliari , pur non avendo commesso alcun reato. In realtà le cooperative che erogano l'assistenza, non si vogliono assumere la responsabilità del trasporto in auto e quindi, la mia fortuna di essere ancora in condizioni di uscire, si è trasformata in una condanna. Ora stiamo cercando di risolvere questo paradosso; credo che, per ovviare a queste contraddizioni, ci sarebbe bisogno di progetti di assistenza molto personalizzati. Auguro buon lavoro a tutti i partecipanti al Congresso e grazie per l’impegno e la preziosa attività svolta dai membri della Associazione