Abbiamo cercato di definire ed attuare una vera e propria politica per la SLA. La SLA sta crescendo anche nella nostra regione, in questo momento saranno 130 le persone affette da questa patologia e sta crescendo il bisogno di assistenza mirata. I numeri per fortuna non sono ancora molto grandi, ma molto grande è la richiesta di assistenza, il bisogno dei pazienti e delle famiglie e quindi abbiamo provato a mettere in atto azioni su più terreni per affrontare diversi aspetti. Siamo ad un certo punto di questo percorso e credo che risultati cominciano a concretizzarsi. La cosa più antica da cui siamo partiti, stimolati dall’Associazione Luca Coscioni, è stata quella dei sintetizzatori di voce. Un progetto finanziato dalla Regione, ottanta mila euro all’inizio che si implementa con le risorse che ha messo a disposizione per questa attività il ministro Turco. Abbiamo un grosso lavoro preparatorio nella ASL genovese, che ha avviato un progetto dal nome “Libertà di parola”, che porta i macchinari ai malati che non sono più in condizioni di esprimersi, perché questi gioielli della tecnologia permettono una continuazione nelle relazioni con il mondo e con chi gli sta vicino. È un bel salto di civiltà e l’obiettivo adesso è di implementarlo. Il progetto non è di applicazione tecnologica, ma è previsto anche un supporto psicologico con operatori specializzati ai pazienti e alle famiglie, che consente agli stessi di avere un riferimento in più che si accompagna all’altro punto su cui abbiamo voluto lavorare che è l’assistenza domiciliare, che abbiamo implementato attraverso la collaborazione di diverse associazioni, prima tra tutte: la Asm che la lavorando sulla sclerosi multipla ha sviluppato una rete abbastanza fitta che si è estesa ai pazienti di SLA che adesso supportiamo con risorse economiche adeguate, cosi come l’attività domiciliare dell’Associazione Gigi Ghilotti, che è partita dall’assistenza ai malati terminali oncologici e ha sviluppato nel tempo un’attività nei confronti dei pazienti SLA. Un passo ulteriormente importante è rappresentato dalla costituzione di una struttura nell’ambito di un centro riabilitativo polifunzionale e multidisciplinare, quello della colletta di Avenzano, un ospedale trasformato in centro riabilitativi pubblico e abbiamo realizzato otto posti che possono diventare 12 destinati ad una struttura di riabilitazione e di sollievo che costituisce un passo avanti importante anche perché collocata in quell’ambito dove vi è una riabilitazione motoria, neurologica e cardiologica avendo la possibilità di utilizzare personale qualificato nelle varie discipline. Infine sempre con l’Associazione Gigi Ghilotti nel nuovo centro ci saranno alcuni posti dedicati alla SLA. Il mio obiettivo è ultimo , ma forse quello più importante dal punto di vista qualitativo è il progetto di realizzare nella struttura di San Martino, presso il centro neurologia dove possiamo vantare uno dei centri più importanti per la SLA , un centro ambulatoriale dove i pazienti possono recarsi e essere visti senza doversi spostare da un reparto all’altro avendo tutti i medici di cui hanno bisogno in quel determinato momento capovolgendo la logica “paziente pallina da ping pong”, perché viene inviato da un reparto ad un altro spesso in condizione di disagio considerato che si tratta di un ottimo ospedale in parte costruito per padiglioni e quindi questo richiede di entrare ed uscire con i disagi che si possono immaginare. L’idea è invece quella di creare questo centro ambulatoriale dove siano gli specialisti a muoversi e dove siano accessibili anche le strutture tecnologiche necessarie per la diagnostica del caso; è chiaro che non metteremo li delle grandi macchine, ma tutto ciò che si può collocare di dimensioni più modeste, dai cardiografi agli elettrocardiografi…e quindi muovere il paziente solo se per esempio si deve andare a fare una risonanza e quindi ridurre al minimo il disagio. Per questa struttura stiamo cercando il luogo più adatto dentro San Martino per realizzarla, potrebbe essere la stessa clinica neurologica, dovremmo fare posto a tutte le degenze e quindi una struttura devoluta al day ospital e quindi all’attività ambulatoriale e uno spazio dedicato ai pazienti SLA credo che a questo punto sia un bel salto per la clinica ma anche per l’umanità. Infondo, per concludere, occupandoci di 130 persone quindi molto poche rispetto al milione e seicento mila abitanti della regione, credo però che stiamo provando a fare qualcosa che dal punto di vista dell’umanizzazione del servizio può diventare un modello da estendere in generale in tutte le assistenze, ovviamente un’assistenza che una malattia come questa richiede.