DI CHIARA LALLI

Il testamento biologico (o direttive anticipate o testamento di vita) è un ampliamento temporale del consenso informato e consiste nella possibilità di redigere le proprie volontà in materia di decisioni sanitarie per un eventuale futuro in cui non fosse più possibile manifestarle. Eppure una legge ancora non c'è. Ne chiediamo le ragioni ad Ignazio Marino, Presidente della Commissione Sanità al Senato.

Possibile che la "superstizione" e la rimozione della morte abbiano la meglio sulla redazione di una legge? Sono convinto che chi crea ostacoli respinga il cuore stesso del testamento biologico. Non condivide il principio dell'autodeterminazione nella scelta delle terapie. Alcuni pensano che tale scelta non sia un diritto del cittadino. Certo è difficile dirlo apertamente, perché è impopolare. Io sono cattolico, ma penso di avere un approccio laico. Non c'entra la spaccatura tra laici e cattolici. Il diritto di autodeterminazione non è ben accettato nemmeno nei confronti del consenso informato. Si tende a nascondere le reali implicazione della malattia. Da un anno visito i pazienti il sabato. So quanto sia faticoso spiegare il decorso della patologia e il percorso della terapia. È anche doloroso. Spiegare è più difficile che tacere o dire poco.

Una legge sulle direttive anticipate non potrebbe essere un valido strumento anche per i medici? Cambiare l'atteggiamento paternalista sarebbe un enorme passo avanti nel rapporto tra medico e paziente. Il paziente ha il diritto di sapere e il diritto di decidere in modo informato. Se il paziente dice "no" nessuno può imporgli alcunché. Questa è la conquista importantissima del consenso informato: perché poi il medico dovrebbe avere più potere del paziente (e lo chiedo da medico)? Solo un medico sciocco vuole decidere da solo sul destino di un paziente, sottraendosi alla condivisione. Il volere del paziente è un sollievo per il medico, la decisione scritta del paziente aiuta il medico dubbioso sul da farsi. Guai a non avere dubbi!

Vorrei che rispondesse a chi afferma che non c'è bisogno di una legge sul testamento biologico. Perché,invece,serve e quali diritti vuole sancire? Per ribadire l'autodeterminazione dei pazienti. Chi sostiene che siccome esistono codici religiosi o deontologici non servirebbe una legge dimentica che uno Stato non può funzionare su codici religiosi o di una categoria. Che succede senza una legge? Un medico se la sente di scollegare un macchinario ad un paziente terminale? No. O meglio, non lo fa alla luce del sole, ma di nascosto. Io vorrei che si potesse fare senza nascondersi e senza rischiare di essere perseguiti.

E a chi mette il testamento biologico in contrapposizione con l'assistenza e le cure palliative (come se non potessero convivere), cosa risponde? C'è un grave vizio di fondo: nessuna cultura riformista può pensare che aiutare a non soffrire non sia essenziale. Chi lo mette in dubbio? In Italia ci sono più di 100 Hospice al nord e meno di 10 al sud. Lasciamo da parte la sciocca contrapposizione con il testamento biologico - sono questioni distinte. Sarebbe come domandare: "Perché si fa una legge sulla sicurezza del volo e non sulla sicurezza negli ospedali?".

Quali sono alcuni dei criteri necessari per una buona legge sulle direttive anticipate? Un certo grado di vincolatività: pur mantenendo uno spazio di discussione, è decisiva la volontà del paziente. È accudimento terapeutico seguirlo fino alla fine e non abbandonarlo, facendo magari obiezione di coscienza. Non c'è nessuna somiglianza con l'aborto. È un errore dovuto al mancato approfondimento intellettuale. Se pratichi un aborto interrompi la vita di un embrione (che non può esprimere un parere). Se rispetti le volontà del paziente, che cosa si potrebbe obiettare? Continuando cure e trattamenti che il paziente non vuole, anzi, si cade nell'errore opposto: violenza privata. La possibilità di decidere riguardo alla nutrizione e idratazione artificiali: spesso viene mantenuta l'idratazione fino alla fine per controllare il dolore, per somministrare i farmaci antidolorifici. Fa parte delle cure palliative. Ma, come la nutrizione (che richiede un vero e proprio intervento chirurgico ed è un atto medico e straordinario), rientra nei trattamenti che non possono essere imposti.

Lei ha detto che dalla Rivoluzione Francese in poi non si può parlare di dilemmi morali o personali, ma di diritti civili.Perché oggi,in Italia, solo in pochi li difendono? I diritti civili sono una parte essenziale di un regolamento per uno Stato civile. Spesso lo scontro si crea perché alcuni politici pensano che ostentando una posizione conservatrice si ottengano più voti. E questa è una percezione sbagliata. Se sulla procreazione medicalmente assistita può essere difficile capire bene tutti i dettagli, è facile capire e decidere su un tema che si potrebbe riassumere "Tu vuoi avere la libertà di decidere sul tuo corpo oppure vuoi che sia qualcun altro a farlo?", e credo che tutti abbiano le idee chiarissime.