Dopo 40 anni di insegnamento, supervisione e di dirigenza nel sistema educativo, in Israele e all'estero, sono stato colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica. Ho deciso di non arrendermi a questa malattia terminale e di sfruttare ogni istante che mi rimane da vivere. Quando ho raggiunto lo stadio della paralisi completa, dove solo le mie pupille si muovono, ho iniziato ad usare un programma speciale che impiega il movimento degli occhi per scrivere sul computer.

A Terni, la cellula Coscioni denuncia la burocrazia che nega il diritto di parola ai malati.

Ci sono patologie (la SLA è una di queste) che aggrediscono il sistema neuromuscolare e rendono i malati prigionieri del proprio corpo, limitando progressivamente ogni movimento sino ad impedire loro di parlare e manifestare all'esterno volontà, pensiero, sentimenti e scelte. Eppure queste persone mantengono viva la loro intelligenza e ancor più vivace la volontà di colloquiare e interagire con gli altri.

26 gennaio La Sanità regionale e la parola data

Giuseppe Pulcini è tra coloro che possono e beneficiare di sistemi tecnologicamente avanzati in grado di sfruttare piccoli movimenti residui (alla fine il solo movimento oculare) per comandare un computer e dunque parlare (tramite un software di sintesi della voce), scrivere, leggere e spedire e-mail, comporre documenti, navigare in internet, esprimere volontà in modo chiaro e diretto.

Mi presento, sono Adriano Lombardi; sono un ex calciatore, ma questo secondo me non è molto importante. Ho pensato di venire qui [al Congresso dell'Associazione Coscioni] a dare una testimonianza di quello che è la mia malattia, ma mi sembra non serio e non giusto parlare di quello che ho io. (...) Io sono molto contento di essere qui perché volevo conoscere e vedere da vicino Luca Coscioni. Per me è l'emblema di quello che dovremmo fare noi tutti in queste circostanze, soprattutto per uno come me che, fortunatamente, ha ancora la possibilità di parlare e di muoversi discretamente e per questo cerco di viaggiare il più possibile.

Dopo che diversi tribunali, sulla base del principio della libertà di cura, hanno condannato le ASL a dare gratuitamente un farmaco senza prove di efficacia, il Consiglio Superiore di Sanità ha bocciato il trattamento per la SLA con IGF1 e IGF-1/IGF BP3, poiché non sono disponibili i risultati che ne giustifichino l'impiego. Pur comprendendo l'atteggiamento del ministero, finalizzato a non creare pericolose e inutili illusioni tra i malati e le loro famiglie, e pur condividendo la necessità, sottolineata dal Professor Cesare Iani (Direttore dell'unità di neurologia al Sant'Eu- genio di Roma), di accertare con il massimo rigore e senza margini di dubbio se un recente episodio di morte improvvisa sia effettivamente da mettere in relazione alla sperimentazione del farmaco, ritengo che la lotta a una malattia che per ora non concede speranza vada combattuta sul piano psicologico oltre che su quello fisico.