Storie di speranza

SLA

Marco: io malato mi candido a vice di Giulia

Un anno fa non avrei mai creduto che un giorno mi sarei ritrovato qui, candidato alla vicesegreteria dei giovani del PD al fianco della radicale Giulia Innocenzi. Mi chiamo Marco Gentili, ho 19 anni, abito a Tarquinia e sono affetto da SLA2 (Sclerosi Laterale Amiotrofica famigliare), una malattia degenerativa che mi costringe a stare su una sedia a rotelle. Ho terminato il Liceo Classico con un bel 98 e adesso sono iscritto presso la Facoltà di Scienze Politiche di Roma Tre.

Enrico dal coma alla dignità. Se solo sapessi che potrò...

di Enrico Piccolo

Nell'ottobre del 1989, all'età di 36 anni, sono stato colpito da un virus, ipotizzato (non è stato mai accertato) di origine tubercolare che mi ha ridotto in coma per 22 giorni. Al mio risveglio non riuscivo a capire dove mi trovassi. Accanto a me c'era Lucia, la donna della mia vita, stranamente vestita di verde, con una cuffietta in testa. Dopo diverso tempo compresi di essere in ospedale. Mi rivolsi a Lucia per dirle di firmare per tornare a casa ma, con mia grande sorpresa, mi accorsi di non riuscire a parlare: un grosso tubo mi usciva dalla gola, diversi tubicini erano attaccati in vari punti del corpo e, soprattutto, avevo il catetere.

L'ex chitarrista con la Sla

Suonare con li occhi

di Antonello Cadinu

Jason Becker era un virtuoso della chitarra elettrica, alla fine degli anni Ottanta sostituì Steve Vai nel gruppo di David Lee Roth: a soli vent'anni sembrava destinato a entrare rapidamente nel pantheon del rock. Il destino rema contro e nel 1990 Becker riceve una diagnosi che suona come una condanna di morte: sclerosi laterale amiotrofica e un'aspettativa di vita di massimo cinque anni. Il suo corpo è vittima di una lenta agonia che in breve tempo gli ha impedito di suonare la chitarra e lo ha costretto a comunicare con i suoi familiari solo con gli occhi attraverso un codice ideato dal padre.

Intervista a Rahamin Melamed-Cohen

Dipingere con gli occhi

di Sharon Nizza

Volevo poter esprimere me stesso, le mie opinioni e i miei sentimenti, in modo artistico. Nei miei quadri ho datorisalto agli occhi perché sono l'unica parte del mio corpo che si muove.

Il Dott. Rahamim Melamed-Cohen mi scrive che risponderà alle domande per email.

Ai torturatori di Stato

di Severino Mingroni

Secondo non pochi, sono solo un caso pietoso e, quindi, io non dovrei fare politica. E' vero: la politica s'interessa poco e male o, per niente di noi disabili. Se fossi meno disabile, mi candiderei in terra, in cielo e in ogni luogo con i Radicali, anche abruzzesi; tanto, visti gli attuali politici clericali che ha la povera Italia nostra, io non sfigurerei di certo. Infatti, so di un tetraplegico che è consigliere comunale nell'aquilano; per non parlare dell'onorevole Ileana Argentin del PD.

Intervista a Alessio Guerri

300 km con la sclerosi multipla

di Simona Nazzaro

Un maratoneta con la sclerosi si cimenta in una grande impresa. Trecento chilometri di corsa, anche per amore, anche per la libertà…

Sono molto fedele, credo in Dio, ma sulla ricerca non sono d'accordo con la Chiesa. Le staminali possono aiutare i malati, è bene farla crescere e usarla

Appena si finisce di parlare con Alessio Guerri, la sensazione che pervade è quella della serenità.

Epilessia

Alberto. Cannabis, la cura, i Carabinieri

di Alberto Perugia

Mi chiamo Alberto Perugia e la mia storia legata all'epilessia comincia nel 1997. Comincio ad essere colto da violente crisi epilettiche notturne che mi costringono al ricovero in ospedale. Le crisi aumentano. Per strada mi rompo la testa cadendo e vengo raccolto quasi dissanguato dall'autoambulanza che mi ricovera al Policlinico di Roma. Comincio ad avere il terrore di morire o di svegliarmi con gravi danni fisici. Mi dicono che si tratta di crisi a grappoli molto pericolose perché non permettono di uscire dal circolo epilettico, se non con il Valium somministrato per vena.

Dal dibattito alla legge

La Spagna di Ramon e Inmaculada

di Pablo Simon Lorda*

Inmaculada Echevarria nasce nel 1955 in Spagna e, sin dalla prima infanzia, presenta i sintomi di una malattia terribile, non confermata se non molto più tardi nel ´95, quando a quaranta anni le viene diagnosticata la distrofia muscolare progressiva, che evolve molto rapidamente: nel ´96 le provoca un'atrofia spinale e nel ´97 un'insufficenza respiratoria che rende necessarie l'intubazione e la ventilazione meccanica continua.

Insufficienza renale

Graziano. Un inferno per ragioni etiche

di Graziano e Lorella Guarda

Ho scoperto di essere in insufficienza renale avanzata nel 1974, a 17 anni, e forse ero ammalato fin da bambino. Dopo 2 anni e mezzo di dieta ipoproteica e senza sale, per tentare di rallentare la malattia, ho dovuto iniziare a fare la dialisi. Era il novembre del 1976 ed avevo poco più di 19 anni. Da allora mi sono attaccato al rene artificiale per 4 ore, 3 volte la settimana, per 4.884 dialisi, circa 30.000 ore di vita in 31 anni di terapia.

Fatica cronica

Roberto: "Il mio corpo martellato (e abile per l'INPS)"

di Roberto Diiorio

Mi chiamo Roberto Diiorio, ho 44 anni e sono una persona malata che vive giorno e notte una terribile sofferenza fisica fatta di dolori di ogni tipo. Sono affetto da Sindrome da fatica cronica con associata fibromialgia, spondilite anchilosante, rimodellamento artrosico delle superfici articolari di entrambe le coxofemorali, lordosi cervicale, spondiloartrosi, varie discopatie, cisti di Tarlov, uncoartrosi diffusa, ipotrofia degli arti inferiori, la deambulazione avviene con doppio appoggio.

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