Dire quante siano realmente le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (Sia) in Italia è difficile poiché non esiste un registro nazionale. I casi certificati al 30 settembre del 2009 erano 2.392, ma quelli attesi nei prossimi anni sono oltre 3.600, secondo le ultime stime pubblicate in uno studio promosso dalla Federazione italiana delle aziende sanitarie e ospedaliere (Fiaso), dalla Fondazione Istud e dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla).

Dalla mezzanotte di domenica la deputata radicale eletta nelle liste del Pd, Maria Antonietta Farina Coscioni, ha iniziato uno sciopero della fame, le ragioni di questo digiuno sono clandestine, una "non-notizia": nessuno ne ha parlato, e ancor meno "notizia" il motivo per cui lo fa. La notizia invece c’è: una grave inadempienza del governo. Lunedì scorso era la giornata internazionale della Sla; e in occasione di quella giornata l’associazione Aisla guidata da Mario Melazzini ha indetto una manifestazione davanti a Montecitorio; una delegazione è poi stata ricevuta dal sottosegretario alla presidenza del consiglio Gianni Letta: che ha promesso: da oggi il vostro presidio sono io.

MILANO (23 giugno) - «Si rivolga a Lourdes», o «non faccia programmi a lungo termine» sono le ultime parole che vorrebbe sentire dal proprio medico una persona che ha appena scoperto di avere la Sla. Eppure è proprio quello che succede in alcuni casi, secondo quanto riporta Maria Giulia Marini, responsabile sanità e salute della scuola di formazione e management Fondazione Istud. «Durante il percorso della diagnosi - spiega l'esperta, oggi a margine di un convegno a Milano per presentare uno studio sulla Sla condotto insieme alla Federazione delle aziende sanitarie e ospedaliere (Fiaso) - il problema grave è proprio la comunicazione della diagnosi: stiamo dando una notizia molto brutta al paziente, e quindi dobbiamo renderci conto che ci troviamo su un campo minato».