Sla

Marinella malata di Sla, con un computer racconta la sua storia

luca coscioniluca coscioniRiportiamo alcune agenzie letteda Radio Radicale sulla storia di Marinella...
Grazie ad una tastiera virtuale ha scritto  il libro “Cosa importa se non posso correre”
Un colpo dato al mouse, contraendo le gambe, per ogni singola lettera. Perché anche se il suo corpo è immobile, la sua persona è in continuo movimento. Spinta dalla sua "anima da combattente" che si esprime su una tastiera virtuale. Marinella Raimondi, insegnante di tedesco nelle scuole superiori, sposata, due figlie, si è ammalata di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) all'età di 40 anni. È immobile da tempo Marinella, tenuta in vita da un ventilatore polmonare ma, grazie a un sofisticato software, riesce a scrivere la sua storia. Una storia che è una "difficile ma soprendente

Sla, la battaglia dei malati contro l’indifferenza del governo

Europa
Valter Vecellio

Si è conclusa la prima fase dell’iniziativa di lotta e di dialogo gandhiano perché, finalmente, siano riconosciuti ai malati di sclerosi laterale amiotrofica quei diritti di cui hanno diritto.

Sla, le risposte al silenzio del governo

L'Unità
21/12/2009
Enrico Rossi assessore sanità regione Toscana

Nonostante le proteste, le pressioni e un movimento di opinione largo e solidale, la situazione dei malati di Sla e delle famiglie che li assistono non è riuscita finora a far breccia nell`atteggiamento dilatorio del governo. Proprio su queste colonne Maria Antonietta Farina Coscioni e Livia Turco ricordavano nei giorni scorsi le promesse non mantenute, gli annunci ripetuti ma sempre andati a vuoto per la revisione dei Livelli essenziali di assistenza.

Oltre le chiacchiere

la Repubblica
17/12/2009
Filippo Ceccarelli

Mentre tutti chiacchierano, c' è un signore che si chiama Salvatore Usala, ammalato di Sla, che l' altro giorno a nome della sua sfortunata categoria ha scritto al viceministro, anzi da ieri al ministro della Salute Fazio una lettera molto cortese, ma proprio per questo ancora più spietata in cui si legge: «Noi siamo stanchi, non abbiamo soltanto esaurito la pazienza, siamo addirittura alla disperazione», e per una volta l' «addirittura» suona come un gemito di scandalosa verità.

Maria Antonietta Farina Coscioni risponde a Salvatore Usala

Speciale su TerraSpeciale su TerraResta aggiornato sulle iniziative intraprese, leggendo i comunicati, la rassegna stampa, il supplemento dell'Agenda Coscioni, dicembre 2009, e la mozione presentata alla Camera.

Caro Salvatore,

leggo la tua lettera dove annunci delle prossime iniziative con anche uno sciopero della fame di almeno un centinaio tra malati, le loro famiglie e amici.Tu sai che mi sono schierata fin dal primo momento, quando avete iniziato lo sciopero della fame, dal 7 novembre scorso, con il collega radicale Maurizio Turco perché finalmente fossero garantiti i diritti a un’assistenza degna di questo nome di cui hanno bisogno i malati e i disabili.

Testo della mozione presentata alla Camera dall'onorevole Farina Coscioni

14/12/2009

Atto Camera

Mozione 1-00294
presentata da
MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI
testo di
giovedì 10 dicembre 2009, seduta n.256

La Camera,

premesso che:

dal 1999 il Nomenclatore Tariffario è in attesa di revisione che, secondo lo stesso decreto ministeriale n. 322 del 1999, sarebbe dovuta avvenire entro il 2000, ma anche in violazione di questa norma ciò non è mai avvenuto;

in tal modo l'accesso all'innovazione in materia di protesi, dispositivi e opportunità di moderni percorsi riabilitativi basati su nuove tecnologie è stata in tutti questi anni quanto meno limitata se non compromessa;

Alessandro Frezzato, membro del consiglio generale dell'Associazione Coscioni, scrive all'assessore regionale alla salute della Regione Piemonte

10/12/2009

Alla Cortese attenzione
Assessore regionale alla Tutela della Salute e Sanità
Regione Piemonte
Eleonora Artesio

Sua Sede

Torino, 3 dicembre 2009


Gentile Assessore Artesio,

le scrivo per segnalarle la realta’ grave e spesso insostenibile nella quale i cittadini piemontesi (e non solo) affetti da patologie neuromuscolari in fase avanzata e i loro familiari sono immersi, giorno dopo giorno, a causa della negazione, da parte delle istituzioni preposte, di una assistenza infermieristica domiciliare dignitosa, adeguata sia per numero di ore dedicate, sia per qualita’ del servizio e competenza professionale degli operatori .

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