Si è andata formando - nel corso degli anni - una cultura giuridica in tema di biomedicina che sancisce con estrema chiarezza obblighi e diritti relativi alla informazione ed al consenso senza, tuttavia, una parallela evoluzione nel comportamento della classe medica.
Le cause di tale asimmetria possono essere molteplici: in primo luogo il difetto di formazione universitaria, che non riserva un tempo adeguato all'insegnamento e al dibattito di tale materia; spesso c'è un atteggiamento tradizionalmente paternalistico che induce il medico a decidere in modo arbitrario ciò che può essere comunicato e compreso rispetto a ciò che è inutile chiarire. La difficoltà nel comunicare può essere a volte espressione di disagio nei confronti di quella specifica patologia o di difficoltà a trovare termini comprensibili al paziente. Non si può escludere che - talvolta - interessi personali di tipo professionale o economico possano giocare un ruolo determinante sul tipo di informazione che viene riservata al paziente. Infine - ma non per ordine di importanza - ci sono medici che non riconoscono al paziente il diritto all'autodeterminazione, con buona pace della Costituzione e di quanto da essa deriva in ambito giuridico.

Consenso informato e testamento biologico

Un aiuto per comprendere quanto il fenomeno sia diffuso ci può essere fornito dall'analisi dei risultati di un'indagine conoscitiva promossa dal prof. Enzo Campelli, ordinario di Metodologia delle Scienze Sociali presso l'Università di Roma "La Sapienza" in collaborazione con la dottoressa Enza Lucia Vaccaro, dottore di ricerca presso la stessa facoltà.
Lo studio, condotto nei primi mesi del 2006 in circa 20 ospedali pubblici distribuiti su tutto il territorio italiano, si proponeva di valutare il comportamento dei medici nei confronti del cosiddetto "testamento biologico" o disposizione anticipata di trattamento, che corrisponde tecnicamente al consenso (o diniego) informato espresso precedentemente al momento in cui sopraggiunga uno stato di incapacità.
Un primo dato, che emerge dal questionario, riguarda l'informazione della classe medica: 112 intervistati ( corrispondenti al 42%), ammettono di avere scarsa conoscenza del problema.
Per quanto riguarda il tema specifico della possibilità di una legge sul cosiddetto testamento biologico ( alla domanda: "Dal punto di vista del medico quali sono i problemi di natura clinica connessi alle dichiarazioni anticipate di trattamento?") il 17,9% dei medici esprimeva in modo chiaro la propria ostilità motivata da una perdita di autonomia decisionale nei confronti del paziente, ma ciò che appare più rilevante sembra essere la percentuale del 37,9% (74 soggetti in valore assoluto) che rifiutano la possibilità di autonomia decisionale del paziente, per motivi etico-religiosi, affermando la indisponibilità della vita umana anche da parte dell'avente diritto, ed il dovere (!?...) del medico di promuovere la vita e curare (!?...) . Ma ancora più eclatante appare la percentuale di quei medici (49,6%) che ritengono non vincolante la decisione del paziente, ai fini del trattamento, ignorando quei diritti costituzionalmente sanciti e tuttavia - proprio grazie a tali convinzioni - difficilmente garantiti.

Sembrerebbe quindi diffusa tra i medici la errata convinzione che la professione obblighi ad un astratto "dovere di curare" anche senza o perfino contro la volontà del paziente di essere sottoposto al trattamento.

Un aspetto fondamentale del consenso informato, e della liceità dei trattamenti sanitari riguarda proprio l'informazione. Oltre il 60% dei 750 ospedali italiani hanno più di 60 anni, sono cioè stati costruiti, per la maggior parte, prima della seconda guerra mondiale e dovrebbero essere ristrutturati completamente o ricostruiti (fonte: Il Sole 24 Ore del 20 maggio 2008) nel frattempo anche quelli più recenti effettuano un gran numero di interventi chirurgici con tecniche non propriamente all'avanguardia, grazie alla incompleta o francamente erronea informazione ai cittadini.
La portata del fenomeno appare talmente vasta da perpetrare un continuo oltraggio al Diritto, mantenendo una situazione di diffusa illegalità, con evidenti vantaggi per il sistema Sanità, a danno della salute del cittadino. E qui il conflitto tra Salute e Sanità, tante volte evocato dall'Associazione Coscioni anche nella trasmissione settimanale "Il Maratoneta", sembra avere una ulteriore conferma.

Un compito per l'Associazione Luca Coscioni

Questa sembra essere la situazione italiana. Tra le campagne promosse dall'associazione vi sono quelle per l'eutanasia ed il testamento biologico, e quella per la RU-486 e la pillola del giorno dopo. Obiettivo principale è rafforzare le garanzie ed il rispetto dei diritti della donna attraverso, tra l'altro, il miglioramento nella diffusione di informazioni. Favorire una cultura del consenso informato tra i medici ed i pazienti significa contribuire al rispetto ed alla osservanza di quei diritti costituzionalmente riconosciuti ma spesso difficilmente garantiti. Migliorare la cultura dell'autonomia decisionale del cittadino, rispetto ai trattamenti sanitari , esprime la necessità di riconoscere all'individuo la facoltà di decidere del proprio corpo, in osservanza a quanto previsto dalla normativa vigente. Se poi si conduce una battaglia per ottenere una norma che definisca e regoli le disposizioni anticipate di trattamento, occorrerà anche evitare che la sua applicazione possa essere vanificata da una informazione incompleta o errata.

L'attuale situazione dell'informazione al paziente sembrerebbe testimoniare che il consenso informato sia - nei fatti - più un'utopia che una realtà.

La lotta per il rispetto della legalità riconosce molti fronti, ma certamente quello del diritto del cittadino alla autodeterminazione, impossibile senza una adeguata informazione preventiva che consenta una scelta consapevole, dovrebbe entrare nella rosa delle battaglie dell'Associazione. Quali strumenti si possono adottare? Già ora, attraverso il portale "Soccorso Civile", l'Associazione Luca Coscioni si propone di aiutare i cittadini che si scontrano con i divieti contenuti in alcune leggi proibizioniste e confessionali, che limitano fortemente la possibilità di curarsi e di esercitare la propria libertà di scelta, fornendo loro suggerimenti, informazioni e, ove possibile, supporto concreto.
Un allargamento delle segnalazioni a quei casi che sembrerebbero rientrare in una informazione incompleta se non francamente omissiva, con conseguente illiceità del trattamento effettuato potrebbe fin d'ora costituire non già la base per la creazione di una attività inquisitoria generica nei confronti dei medici, ma una forma di indagine conoscitiva della vastità del problema, che potrebbe fornire le basi per proporre - nelle sedi idonee - un cambiamento sostanziale del comportamento medico.

Infatti se dovesse risultare dai dati raccolti che la mancata informazione costituisce non già l'eccezione, quanto la regola nell'acquisire il consenso al trattamento, ci dovremmo porre il problema politico di una scelta obbligata: o dichiarare definitivamente utopistico il consenso informato, rinunciando alla sua lunga e travagliata evoluzione, o dotare il cittadino di strumenti idonei affinché venga rispettato il suo diritto all'autodeterminazione.

Il problema sembra essere tanto più importante quanto più si pensi alla eventualità che un'approvazione di un disegno di legge sul cosiddetto "Testamento biologico" possa venire vanificato da un testo simile a quello architettato con la famigerata legge 40, con il quale si potesse nei fatti impedire ciò che viene enunciato nelle premesse. E certamente uno dei sistemi più facili potrebbe essere proprio quello di fornire informazioni incomplete o inesatte per ottenere un consenso "disinformato".