Illustre Ministro,

da 10 anni, come Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica,  ci occupiamo della tutela dei diritti dei malati e dell’affermazione dei diritti civili, accogliamo le istanze dei cittadini e le trasformiamo in battaglie di diritti.

La nota trasmissione televisiva “Le Iene” nella puntata di ieri sera, 26 gennaio 2012, ha mandato in onda un servizio-denuncia sconcertante. Una vera e propria truffa operata da alcune farmacie ai danni della salute dei cittadini e del servizio sanitario. La truffa consiste nella pratica del “defustellamento” ovvero togliere il fustellato dai medicinali appena arrivati nelle farmacie e applicarlo su ricette preparate ad hoc da medici compiacenti all’insaputa dell’assistito, ignaro dell’uso strumentale di cui è oggetto. E dove vanno a finire i medicinali privi di fustella?

 In merito alla consultazione pubblica indetta dall’Autorità per la protezione dei dati personali sul documento recante lo schema di "autorizzazione al trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute per studi osservazionali retrospettivi", Filomena Gallo, Marco Cappato e Andrea Boggio (in foto) dirigenti dell’Associazione Luca Coscioni, hanno inviato una lettera al garante della privacy per fornire un contributo, come richiesto dall’Autorità stessa, alla questione. In particolare, Andrea Boggio, docente della Bryant University, studioso che ha pubblicato diversi contributi in inglese sul tema della regolamentazione dei dati personali nell’ambito alla ricerca biomedica, evidenzia che “lo schema di autorizzazione—che autorizza “il trattamento dei dati personali idonei a rivelare lo stato di salute degli interessati, anche in assenza del loro consenso informato, per scopi di ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico” secondo le condizioni dettate nel provvedimento stesso—ammoderna il quadro di regolamentazione della ricerca in Italia portandolo al pari di molte altri nazioni che nel corso dell’ultimo decennio hanno adottato una impostazione simile”. Nonostante l’iniziativa del Garante arrivi in ritardo rispetto agli Paesi, in questo momento in cui la ricerca italiana necessita di uno sviluppo e di un adeguamento agli standard internazionali, l’ “iniziativa – scrivono nella lettera Gallo, Cappato e Boggio - ha il considerevole pregio di favorire ricerca biomedica che potrebbe aver un impatto positivo sulla vita di pazienti presenti e futuri. Pertanto essa va lodata e supportata”.