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Caro Josè Saramago

Caro José Saramago,

più di un anno è trascorso dalle elezioni politiche italiane del 13 maggio 2001 e le Sue parole così belle e preziose, fattemi gentilmente pervenire da Emma Bonino, continuano a darmi forza e speranza. Più di un anno è trascorso e sono vivo, sofferente, ma vivo. Alcuni direbbero: ancora vivo. Io preferisco affermare che sono semplicemente vivo. La sofferenza, che fa inevitabilmente parte delle nostre esistenze, cerco di contrastarla scrivendo e dando gandhianamente corpo a quella battaglia per la libertà di ricerca scientifica, che aveva appassionato, e sta continuando ad appassionare, migliaia di donne ed uomini, scienziati e ricercatori, pazienti e medici. Così, ora che Le sto scrivendo, le mie catene si allentano e faticosamente conquisto millimetri sul sentiero della libertà e dell’amore per la vita. Non ce l’ho fatta ad essere eletto deputato ed i miei compagni radicali, Emma Bonino, Marco Pannella, ed io con loro, sono rimasti fuori dal Parlamento italiano, dal Palazzo del potere. Dopo il 13 maggio, dopo la sconfitta elettorale, tutto mi è sembrato così difficile. Come avrei potuto continuare a combattere questa battaglia radicale fuori dal Palazzo? In che modo la voce metallica del mio sintetizzatore vocale, quello che utilizzo per comunicare, avrebbe potuto evitare di essere ridotta al silenzio, nuovamente al silenzio? Nel 1975, Pier Paolo Pasolini, per il Congresso del Partito Radicale, aveva scritto in un intervento che poté essere solo letto, davanti ad una platea sconvolta e muta, perché due giorni prima Pasolini veniva ucciso: “Dimenticare subito i grandi successi: e continuare imperterriti, ostinati, eternamente contrari, a pretendere, a volere, a identificarvi col diverso; a scandalizzare; a bestemmiare”. Forse la chiave era per converso dimenticare subito la sconfitta elettorale e continuare imperterriti… Con Emma Bonino e Marco Pannella eravamo riusciti gandhianamente ad imporre alla attenzione della opinione pubblica i temi più scottanti, non certo per noi, della bioetica: la clonazione terapeutica, la utilizzazione degli embrioni soprannumerari, l’eutanasia, l’uso terapeutico della cannabis, l’introduzione e la diffusione della pillola abortiva, le biotecnologie verdi, la libertà di ricerca. Inoltre, per la prima volta, la condizione e le potenzialità della persona malata erano state poste al centro della discussione politica. Strada facendo infatti, e non poteva essere altrimenti, accanto alla battaglia per la libertà di ricerca, se ne era affiancata un’altra, parimenti importante: la difesa dei diritti umani, civili e politici dei malati, sistematicamente e brutalmente violati, non solo in Italia. La diversità, determinata da una malattia, non è in effetti, così come tutte le altre, tollerata, rispettata, promossa come valore fondante la libertà e la democrazia, lo Stato di diritto e la convivenza civile. Identificarsi col diverso, confrontarsi, convivere col diverso, riconoscendogli gli stessi diritti e gli stessi doveri, che le Costituzioni dei Paesi liberi e la Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo accordano a tutte le donne e a tutti gli uomini, non soltanto alle persone cosiddette “normali”, sembra essere, per i più, impossibile. Anche quando il “diverso” non gli è poi così lontano. E’ suo fratello, è sua madre, è suo figlio, è la sua amica, è il suo vicino di casa, è la sua collega di lavoro. Riconoscersi nel diverso, riconoscere il diverso, anche quando esso è in noi, è impresa ardua. La sclerosi laterale amiotrofica, malattia che come Lei ben sa mi ha colpito 8 anni fa, è una patologia che non ti lascia vivere. Così come non ti lasciano vivere il pregiudizio sulle persone malate e la condanna religiosa delle nuove frontiere della Scienza. Quando mi alzano la mattina e mi guardo allo specchio, non posso non domandarmi se quel riflesso è un uomo, che per poter vivere deve lottare ogni singolo istante delle 24 ore della giornata che gli si presenta innanzi; se sono donne ed uomini le 40000 persone colpite in Unione Europea da questa malattia orribile. Se le sabbie mobili che ci imprigionano potranno essere un giorno risanate. Poi penso alle parole di Giovanni Paolo Secondo, che hanno trovato forma compiuta in una recente dichiarazione approvata da docenti delle cinque facoltà di Medicina e chirurgia delle Università di Roma a conclusione del convegno “L’embrione come paziente”. Per questi docenti, “concordanti evidenze portano a considerare la vita umana come un continuo che ha nella fase embrionale e nell’invecchiamento l’inizio e la fine del suo percorso naturale”. Insomma, il “neoconcepito” avrebbe già una sorta di “intenzionalità cosciente” che lo renderebbe “un individuo totalmente umano in sviluppo”, paragonabile ad un bambino che cresce. Allora torno a specchiarmi e mi chiedo se quel riflesso che è stato un embrione ed ora è un uomo malato vale meno di uno delle centinaia di migliaia di embrioni soprannumerari congelati. Embrioni comunque destinati alla spazzatura e che potrebbero invece essere molto più utilmente studiati. Mi soccorre però il Manifesto “Embrioni e Ricerca” presentato da 16 scienziati italiani, tra i quali il premio Nobel per la Medicina Rita Levi Montalcini, a smentita della scientificità dell’equiparazione embrione-individuo. “…gli aspetti che più fortemente caratterizzano e qualificano la persona umana, quali le facoltà cognitive e comunicative, non sono determinati soltanto dal genoma, ma conseguono ad una continua interazione genoma-ambiente, con forti interventi della casualità per quanto riguarda il risultato finale. Pensare che quest’ultimo, cioè la persona, dipenda unicamente dal genoma significherebbe abbracciare una forma di determinismo biologico che non è sostenuto dalle conoscenze disponibili e si presta ad interpretazioni culturalmente e socialmente fuorvianti…” Il mio riflesso dunque può e deve tornare ad essere un uomo. Quei 40000 riflessi possono e devono tornare ad essere donne ed uomini. Caro José, mentre Le scrivo, sono ormai alcuni giorni che lo faccio, il collo si flette, il corpo mi dice di stendermi sul letto, la mente o lo spirito oppure entrambi mi dicono e mi consentono invece di continuare e di non mollare. La non violenza è una pratica che non lascia spazio alla rabbia e che mai la giustifica. Il mio corpo può e deve essere strumento di lotta non violenta. Mi spogliano per rivestirmi e allo specchio il mio corpo è quello di uno dei molti ebrei deportati, scheletrico e privo di muscoli. Posso però, a differenza delle mie sorelle e dei miei fratelli ebrei, uscire dal lager per cercare di aprire le porte alle altre persone malate, a chi oggi non è costretto a confrontarsi con la malattia, a chi quelle porte le ha violentemente chiuse, non rendendosi conto che così i lager sono due. Mi guardo e mi dico: questo è un uomo che ha il diritto di vivere la propria esistenza e il dovere di dare corpo ad un Satyagraha lungo tutta una vita. Lo scorso 20 maggio 2002 sono stato sottoposto ad un autotrapianto di cellule staminali mesenchimali, cioè cellule adulte, prelevate dal mio stesso midollo osseo, espanse in laboratorio e reimpiantate nel mio midollo spinale. La mia battaglia politica si è così trasferita anche in sala operatoria ed in rianimazione. Finalmente Le scrivo dal Purgatorio della mia abitazione, dopo essere passato per l’Inferno dei reparti di neurochirurgia e di rianimazione. Ho potuto toccare con mano che l’Inferno c’è e che è pieno. Non so se l’autotrapianto funzionerà. Se potrà rallentare o fermare la malattia. Oppure salvaguardare per lo meno la funzionalità respiratoria. Sono una cavia umana per scelta, cioè per necessità. So però che gli anatemi religiosi di “coloro che sono fallacemente convinti di essere i padroni dei nostri destini” hanno impedito e stanno impedendo ai ricercatori di procedere liberamente sul sentiero della clonazione terapeutica e della utilizzazione, sempre per finalità terapeutiche, degli embrioni “spazzatura”. I tempi della Scienza non coincidono mai con i tempi e le esistenze degli individui. Questo dobbiamo accettarlo. Ciò che non possiamo accettare è che la politica traduca in norme di legge i principi religiosi di qualsiasi confessione. Per questo siamo contro tutti i fondamentalismi religiosi, nel nome della religione della libertà. Di quella religione della libertà che mi era sconosciuta e che sto cercando molto umilmente di praticare

La saluto molto cordialmente,

Luca Coscioni

P. S.
Alcuni compagni stanno raccogliendo i miei scritti e interventi per raccontare la storia della mia battaglia di libertà. Non appena la bozza sarà pronta, in italiano prima e in francese poi, Gliela spedirò. Spero di non disturbarLa troppo!

Eventuali errori presenti nel documento sono dovuti ad un adattamento del testo per il sintetizzatore vocale utilizzato da Luca

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