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L’autotrapianto che sto vivendo

Nel mese di luglio 2001 sono stato arruolato nello studio pilota, il primo al mondo, di autotrapianto di cellule staminali mesenchimali in pazienti colpiti dalla sclerosi laterale amiotrofica. Questo progetto di ricerca è coordinato dalla dottoressa Letizia Mazzini, neurologa presso l’ospedale San Giovanni Bosco di Torino. Uno dei neurochirurghi che esegue l’intervento di inoculazione delle cellule staminali nel midollo spinale dei pazienti è il dottor Riccardo Boccaletti che opera presso la medesima struttura ospedaliera. L’altro è il dottor Giuseppe Oliveri.

Dopo essere stato sottoposto a diversi esami di funzionalità respiratoria, avere avuto un lungo colloquio con la dottoressa Mazzini, con lo psicologo e con il fisiatra, mi è stato proposto di entrare nel protocollo preclinico in questione, dal momento che soddisfacevo i parametri richiesti per l’ingresso. Il progetto di ricerca prevede due fasi. Dapprima vengono prelevate dal midollo osseo del paziente le cellule staminali mesenchimali che vengono poi coltivate in vitro affinché aumentino di numero. Quando hanno raggiunto la quantità desiderata vengono reimpiantate nel midollo spinale, con la speranza che si trasformino in motoneuroni. I motoneuroni sono infatti quelle cellule nervose, che la malattia che mi ha colpito, la sclerosi laterale amiotrofica, distrugge progressivamente, causando alla fine la morte del paziente. La decisione di sottopormi all’intervento che si dovrebbe tenere nel mese di Marzo 2002, non è stata facile. L’atteggiamento rinunciatario e frustrato di molti neurologi italiani convince il paziente colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica che non ci sia nulla da fare. In questo modo, alla fine, è la disperazione a prevalere. Così, quando uno spiraglio terapeutico si è finalmente aperto nella mia vita, non pensavo che fosse possibile contrastare la malattia che mi aveva colpito sette anni prima e paradossalmente ho avuto paura. Paura che il sogno di bloccare la malattia e di tornare a camminare potesse essere infranto proprio da questa opportunità che mi veniva offerta. La cosa più difficile è in effetti trasformare la disperazione in speranza, l’incubo in sogno. Finalmente però, posso per la prima volta, in questo cammino tortuoso, provare ad affidarmi a qualcuno, a un gruppo di ricercatori che non si sono rassegnati a vedere i loro pazienti morire uno dopo l’altro. Forse è proprio coltivando il sogno di tornare a camminare che potrò avere almeno salva la vita. Chi non conosce la metodologia della ricerca scientifica può pensare che noi, primi cinque pazienti, siamo tutto sommato delle cavie da laboratorio. In realtà le cose non stanno così.

Il progresso scientifico in campo biomedico non ha un andamento lineare, prevede un confronto continuo tra i benefici attesi da una terapia e i rischi potenziali ad essa connessi. Infine,  richiede necessariamente che ad un certo punto si passi dalla sperimentazione animale a quella sull’uomo. Quando l’alternativa alla sperimentazione è una morte certa anche se non è possibile prevederne con esattezza la data e l’ora , è indispensabile, cercare di sconfiggere i mali che ci affliggono con tutti gli strumenti di cui disponiamo. Purtroppo nel nostro Paese il ministro della Salute Girolamo Sirchia non consente ai ricercatori italiani di utilizzare tutti i mezzi che sarebbe invece fondamentale poter avere a disposizione. Il ministro ha infatti nominato una commissione scientifica, con il compito di valutare i progetti di ricerca e l’erogazione dei fondi necessari ed ha istituito un programma nazionale di ricerche sperimentali sulle cellule staminali post natali, destinando ulteriori 20 miliardi di lire l’anno, per due anni, a queste ricerche. Di fatto, quindi, l’utilizzazione degli embrioni soprannumerari per finalità terapeutiche e la cosiddetta “via italiana” alla clonazione terapeutica, tecnica quest’ultima che aveva ricevuto voti e plausi entusiastici da parte di Girolamo Sirchia e del Cardinale Ersilio Tonini in seno alla Commissione Dulbecco, sono state vietate senza che però sia stato il Parlamento a deciderlo. Finanziare solamente la ricerca sulle cellule staminali post natali è dal punto di vista scientifico e politico un errore strategico. Qualora infatti le cellule staminali embrionali si rivelassero, come sembra,  più efficaci nel trattamento di alcune patologie, i malati italiani si troverebbero costretti ad andare all’estero, dove tale ricerca è autorizzata, per farsi curare.

Questo non è eticamente accettabile ed economicamente conveniente. Inoltre, il ministro della Salute che è anche un ricercatore dovrebbe sapere che il modo migliore per raggiungere un traguardo scientifico consiste nel mettere in concorrenza da un lato il settore pubblico con quello privato, dall’altro progetti di ricerca alternativi che nella fattispecie impieghino le diverse fonti di approvvigionamento delle cellule staminali. Di fronte a questo oscurantismo, come Presidente di Radicali Italiani, credo sia di vitale importanza continuare a raccogliere firme sulla nostra proposta di legge di iniziativa popolare in materia di clonazione terapeutica e di procreazione medicalmente assistita. Nella proposta di legge chiediamo infatti che gli embrioni soprannumerari, destinati a finire comunque nella spazzatura, vengano utilizzati per studi e ricerche e prevediamo che, anche nel nostro Paese, sia autorizzata e regolamentata la clonazione terapeutica propriamente detta.

07 dicembre 2001 – Luca Coscioni

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