Il mio intervento presso l’Asociación Española de ELA

Intervento di Luca al congresso nazionale dell’ELA: La sfida del XXI° secolo. 

Buongiorno,
ringrazio e saluto cordialmente Maria Mira per avermi invitato. È un vero piacere partecipare a questa conferenza. Saluto affettuosamente Emma Bonino e quanti, pur soffrendo direttamente o indirettamente per la sclerosi laterale amiotrofica, hanno comunque trovato la forza di intervenire alla odierna giornata. Intervengo come persona con sclerosi laterale amiotrofica ormai da 8 anni, ma anche come Presidente di Radicali Italiani, il partito che, nel mio Paese, sta combattendo, in completa ed usuale solitudine, la dura battaglia per la libertà della ricerca scientifica. Più di una volta, anche a causa dell’atteggiamento di rassegnazione e di frustrazione della maggior parte dei clinici, non certo dei ricercatori, ho pensato che, forse, la cosa migliore per me sarebbe, una volta per tutte, chiudere gli occhi sul mondo, su questo mondo di sofferenza. Poi, accendo il mio portatile, l’istinto di sopravvivenza si mette in moto e la mia mente diviene una vela in rotta verso l’altra gente. Non è cosa facile, non solo per me, resistere a questa malattia terribile, e riuscire a vivere una vita piena. La battaglia radicale per la libertà della ricerca scientifica comunque deve essere combattuta e vinta. Nel vocabolario radicale, la parola resa non trova posto. Come Radicali Italiani, abbiamo predisposto una proposta di legge liberale che, tra le altre cose, legalizzi la clonazione terapeutica e la utilizzazione degli ormai tristemente famosi, in Italia se non altro, embrioni soprannumerari. Le persone con sclerosi laterale amiotrofica hanno il diritto e il dovere di dare letteralmente corpo ai temi della bioetica, non certo ai temi della bioetica in laboratorio, che non ci competono, ma a quelli della bioetica in politica, cioè della bioetica sulla propria pelle. Il nostro deve essere non un esempio, una mera testimonianza, ma un urlo di dolore e un canto alla vita, che risvegli da un pericoloso stato di torpore da un lato la classe politica europea, dall’altro quella parte del mondo scientifico che ritiene, sbagliando, che per la sclerosi laterale amiotrofica non ci sia niente da fare.

Per troppo tempo la sclerosi laterale amiotrofica è stata esorcizzata, come se si trattasse non di una malattia, ma di una punizione divina. Oggi, è venuto il momento di sconfiggerla. Perché ciò sia possibile, le associazioni europee dovrebbero rendere più esplicito un obiettivo: quello di debellare tale patologia entro i prossimi 10 anni. Si tratta di un traguardo molto ambizioso, ma senza ambizioni la nostra speranza rischia di trasformarsi in disperazione.

Le nostre associazioni, oltre ad interessarsi dell’aspetto assistenziale ed informativo, dovrebbero finanziare direttamente ricerche che possano definire le cause della sclerosi laterale amiotrofica; che testino farmaci già esistenti, potenzialmente utilizzabili per un eventuale trattamento; che si orientino con decisione sulla rotta promettente delle cellule staminali, adulte ed embrionali; che diano indicazioni di massima alle case farmaceutiche sui nuovi principi attivi da mettere a punto.

I tempi della Scienza sembrano non coincidere con quelli della sclerosi laterale amiotrofica. Questa è la sfida che gli scienziati devono affrontare. Ora vi saluto e vi dico di non mollare.

28 giugno 2002 – Luca Coscioni

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