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Lettera al Presidente della Repubblica: “Lo spirito in un gigante di pietra”

Egregio Signor Presidente, credo sia necessario presentarmi. Lo farò brevemente. Mi chiamo Luca Coscioni, questo lo sa, ho 33 anni, sono un economista ambientale e da 5 anni sto lottando contro la sclerosi laterale amiotrofica, la malattia che mi costringe all’immobilità e che m’impedisce di parlare. È una lotta impari, che stanno affrontando 37.500 cittadini dell’Unione Europea, dei quali circa 6.000 sono anche cittadini italiani. Le cifre che le ho riportato nascondono una realtà durissima: la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia mortale e incurabile dal 1865, anno in cui venne, per la prima volta, descritta. Porta, inesorabilmente, alla paralisi totale della muscolatura volontaria, imprigionando lo spirito in un gigante di pietra. Fino a pochi mesi fa, chi era colpito da tale patologia poteva solo sperare che la progressione della stessa, comunque inesorabile, procedesse il più lentamente possibile. Oggi, con le terapie basate sulle cellule staminali, si sono aperte, spalancate, le porte della speranza per centinaia di migliaia di malati di SLA nel mondo. SLA è la sigla utilizzata per indicare la sclerosi laterale amiotrofica. Per i medici è solamente una sigla, per i loro pazienti evoca uno spettro, un incubo, dal quale non ci si può liberare. Le porte della speranza sono però rimaste chiuse per i malati italiani. A differenza degli Stati Uniti e della Gran Bretagna, dove leggi sulla clonazione terapeutica sono state varate 7 mesi fa, e della Francia, della Germania, della Svezia e della Spagna, che hanno intrapreso con grande determinazione la strada della clonazione terapeutica, in Italia la discussione sulle biotecnologie rosse, dalle quali, secondo il Rapporto Dulbecco sulle cellule staminali, può dipendere la guarigione di 10 milioni di nostri concittadini, è stata cancellata dall’agenda politica.

Anche rispetto ai grandi temi della libertà della ricerca scientifica e della libertà di cura, è stata attuata, nei confronti dei radicali, una sistematica opera di cancellazione dagli spazi di informazione e discussione politica.
Chi è, ad esempio, a conoscenza del fatto che Emma Bonino e Luca Coscioni, in presenza di scienziati italiani di fama internazionale, hanno recentemente presentato una proposta di legge di iniziativa popolare, che regolamenta la clonazione terapeutica, riportando il nostro Paese al passo con Stati Uniti e Gran Bretagna? Quasi nessuno, per la circostanza che non c’è stata informazione, pubblica o privata, su tale evento politico. Il danno è stato grande, non soltanto per i radicali, ma anche per i 10 milioni di italiani, colpiti dall’Alzheimer, il Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica, l’atrofia muscolare spinale, le lesioni traumatiche del midollo spinale, il diabete, alcune forme di cancro, che non sono stati informati che i radicali sono la sola forza politica che stia conducendo, alla luce del sole, una battaglia per la regolamentazione della clonazione terapeutica. Egregio Signor Presidente, quale garante della Costituzione, le chiedo di intervenire per ristabilire quelle condizioni di legalità dell’informazione, senza le quali il prossimo confronto elettorale rischia di perdere i connotati di democraticità, che gli sono dati dal conoscere per poter deliberare.

23 febbraio 2001 – Luca Coscioni

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