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Una politica del malato, contro la malattia del “caso umano”

Da un’intervista a “DM” – periodico sulla distrofia muscolare

Che cosa rappresenta questa sua scelta di impegno politico diretto in un’epoca in cui le persone – disabili o meno – sembrano proprio andare nell’opposta direzione del disimpegno?

La politica è una delle mie tre grandi passioni. Le altre due sono la ricerca scientifica e la corsa di maratona. La mia scelta di un impegno politico diretto risale al 1995, quando venni eletto consigliere comunale ad Orvieto. Da allora, molte cose sono cambiate: mi sono ammalato di sclerosi laterale amiotrofica, ho dovuto interrompere le mie corse di maratona e l’attività di docente universitario, sono divenuto dottore di ricerca in Economia ambientale, mi sono sposato con Maria Antonietta, grande compagna di vita e di battaglie, nella gioia e nella sofferenza. Una delle poche cose che non è mutata, che si è piuttosto rafforzata con la progressione della malattia, è il mio impegno politico. Un impegno che ho deciso di adempiere, dal 1999, tra i radicali della Lista Bonino, al fianco di Emma Bonino e Marco Pannella. Alle prossime elezioni politiche sarò capolista della Lista Bonino, davanti a Marco Pannella, nelle circoscrizioni di Emilia Romagna, Lazio ed Umbria. In particolare, sto conducendo una battaglia per la libertà della ricerca scientifica, tesa a dotare il nostro Paese di una legge sulla clonazione terapeutica. Il modello normativo proposto da noi radicali è quello inglese. Tale modello prevede, da un lato, l’utilizzazione degli embrioni soprannumerari, il prodotto di scarto dei programmi di fecondazione artificiale, dall’altro la creazione di nuovi embrioni; in entrambi i casi, solo ed esclusivamente per finalità terapeutiche. La nostra proposta di legge di iniziativa popolare, recante norme sulla clonazione terapeutica e sulla procreazione medicalmente assistita, può essere sottoscritta presso i tavoli allestiti nelle principali città italiane, insieme alle liste per le prossime elezioni politiche.

Per noi che abbiamo sempre considerato la politica, oltre che come arte del governo (possibilmente del buon governo), anche come momento di incontro con i cittadini, fatto di visibilità e di confronto diretto, ci sembra davvero nuovo il modo con cui Lei si pre- senta, tramite la telematica ed esprimendosi forzatamente mediante uno strumento tecnologico come il riconoscitore vocale. Pensa che l’opinione pubblica sia pronta a capire e ad accettare un candidato politico che si presenta in questo modo?

In effetti, il mio modo di comunicare è, quanto meno, inusuale. Vorrei però ricordare che, in Inghilterra, il professor Stephen Hawking, colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica nel 1963 e che per parlare si avvale di programmi simili a quelli da me impiegati, occupa, a Cambridge, la cattedra di Matematica lucasiana, la stessa che fu di Newton. Certo, Hawking vive in un Paese liberale e civile, la Gran Bretagna. Sono però convinto che, alla lunga, è la forza delle idee a prevalere, anche in un Paese illiberale come l’Italia, dove la persona malata, disabile è percepita e trattata come un peso, non come una persona, incidentalmente disabile, malata. Il problema non è tanto se l’opinione pubblica è pronta a capire e ad accettare un candidato politico senza voce ed in sedia a rotelle, è piuttosto quello di capire se il candidato in questione è pronto a com- battere questa battaglia di libertà, di civiltà, mettendo in gioco la sua stessa vita, offrendo il suo spirito ed il suo corpo ai fendenti del confronto politico. Io sono pronto, oggi, come lo ero ieri. La circostanza che esprima le mie idee mediante un sintetizzatore vocale non muta la natura delle stesse, se mai, gli imprime una maggiore forza, una maggiore pregnanza. Quando sono stato ascoltato, a Strasburgo, dalla Commissione sulla genetica umana del Parlamento europeo o, più recentemente, dal Presidente della Repubblica, sono stato accolto in qualità di esperto o come esponente politico. Certo, resto sempre una persona gravemente malata, ma sono, innanzitutto, persona. Chi mi ascolta o chi mi legge può approvare o dissentire rispetto a ciò che scrivo e dico. Una cosa soltanto non può fare, perché sono io a non metterlo nelle condizioni di farlo, trattarmi da malato, da disabile. Per chi fraintende, per chi, forte solo del suo razzismo, discrimina, non ho pietà o comprensione. Lo combatto duramente, per le idee che incarna. Purtroppo, alcuni dei miei avversari sono proprio persone incidentalmente malate, disabili.

Abbiamo ricevuto lettere con messaggi di questo tipo: Io sto sulla carrozzella da oltre quarant’anni, circa quattro quinti della mia vita, ma non riesco a capacitarmi perché dovrei sopprimere un’altra vita nel tentativo di migliorare la mia. Queste stesse voci ricordano anche che: Stante che si condivide da tutti che un popolo è tanto più civile quanto più difende i più deboli, sfido chiunque a trovare qualcuno di più debole di una vita in embrione. Ascoltiamo infine anche le posizioni provenienti da ampia parte del movimento delle persone disabili in Europa e nel mondo, presso le quali va facendosi strada una valutazione paradossalmente assai vicina a quella di chi non vuole la ricerca sugli embrioni: qui appare preponderante il timore dell’eugenetica, della volontà di eliminare ogni forma di diversità. Che ne pensa lei, persona impegnata nella lotta quotidiana contro una grave malattia genetica e che della battaglia in favore della clonazione terapeutica ha fatto uno dei punti principali del suo impegno politico?

Per quanto riguarda il virtuoso che ha trascorso i 4/5 circa della propria vita in carrozzella e che non vuole sopprimere un’altra vita nel tentativo di migliorare la propria, è libero di fare ciò che ritiene più opportuno. Voglio però ricordargli che la sacralità degli embrioni non è un valore universalmente condiviso, che l’embrione, secondo altri, non è persona, che non può imporre, come invece vorrebbe, a chi non la pensa nello stesso modo, il proprio virtuosismo religioso, che, come gli è concesso di non curarsi, se non lo vuole, con la clonazione terapeutica, deve accettare che vi siano persone disposte a ricorrervi. Più in generale, vorrei ribadire che, essendo gli embrioni soprannumerari comunque destinati alla distruzione, il Vaticano è libero di pensare che sia giusto buttare nel cesso tali embrioni, piuttosto che destinarli ad una ricerca che potrebbe salvare, nei prossimi 5-10 anni, la vita a milioni di persone, ma è compito del Governo e del Parlamento evitare tale ricatto morale.

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