Lo scandalo di un malato che incarna una politica possibile e pericolosa

Entro il mese di marzo, dovrò sottopormi a un autotrapianto di cellule staminali mesenchimali. Un mese prima dell’intervento verrà fatto un prelievo dal mio midollo osseo. Le cellule staminali mesenchimali così ottenute, verranno messe a coltura in una camera sterile, in modo tale da farle aumentare di numero. Dopo un mese, saranno reimpiantate in tre diversi punti del midollo spinale, contenuto e protetto dalla colonna vertebrale. Si tratta di un intervento impegnativo, ma che apre nuove prospettive per la cura della sclerosi laterale amiotrofica. La speranza è che le cellule reimpiantate si trasformino in motoneuroni, sostituendo così quelli distrutti o danneggiati. Questo tentativo terapeutico rappresenta una svolta epocale nel trattamento della sclerosi laterale amiotrofica, perché se, prima di esso, l’obiettivo dei ricercatori era quello di trovare un farmaco o una combinazione di farmaci che bloccassero o rallentassero il decorso della malattia, ora, invece, la prospettiva è quella di un miglioramento delle condizioni generali del paziente che potrebbe addirittura recuperare parte delle facoltà perdute.

Alcuni anni fa ero da poco malato ho assistito ad una conferenza stampa di Christopher Reeve. Lo presi per un visionario, dal momento che sosteneva che nel capodanno a cavallo tra il 1999 ed il 2000 avrebbe brindato in piedi, e non seduto sulla sua sedia a rotelle. Mi sbagliavo, Reeve non era un visionario, era un precursore, un profeta laico di quelli che sarebbero stati a breve gli sviluppi più affascinanti della nuova frontiera della scienza. Quella delle cellule staminali. A Londra è stato eseguito il primo trapianto di cellule staminali, ricavate da feti di maiali, nel midollo spinale di sei paraplegici. La cura si basa su una nuova tecnica per rigenerare l’attività del midollo spinale, affidando alle cellule staminali il compito di stimolare la ricrescita di mielina, la cui carenza porta alla paralisi. Le cellule staminali che sono state trapiantate nei sei pazienti hanno già cominciato a crescere, e secondo i medici presto saranno in grado di riprodurre la mielina. Con questo trapianto i medici contano di poter offrire nuove speranze alle migliaia di persone che sono rimaste paralizzate a causa di un incidente. Mi sto convincendo che il migliore amico dell’uomo non sia tanto il cane quanto il maiale.

Se Reeve si era posto all’inizio degli anni Novanta l’obiettivo di brindare in piedi il 31 dicembre del 1999, io ho deciso di pormi un obiettivo più modesto, quello di brindare con voi, seduto sulla mia sedia a rotelle, o meglio appoggiato al mio deambulatore, o meglio ancora al mio bastone, al risultato delle elezioni europee del 2004, e di quelle amministrative che si terranno ad Orvieto nello stesso anno.

Ho riflettuto a lungo sulla possibilità e opportunità di sottopormi a tale intervento. Alla fine ho deciso per il sì. Tuttavia, ho anche chiesto di potere essere l’ultimo dei 5 pazienti che verranno operati, non tanto, e soltanto, per la paura dell’anestesia totale, quanto piuttosto perché, essendo riuscito a fare della mia malattia una occasione di vita e di lotta politica, volevo, prima dell’intervento, portare a termine almeno tre iniziative politiche che ritengo particolarmente importanti.

Così come, per Maurizio Turco, il bersaglio politico è stato in questi ultimi anni Pino Arlacchi, per me la persona che è al tempo stesso un avversario politico e una medicina, è il Ministro della Salute Girolamo Sirchia. Per inquadrare e contestualizzare queste tre iniziative, occorre esaminare nel dettaglio il manifesto del nuovo Ministro della Salute. Sirchia prospetta per il sistema sanitario una rivoluzione culturale ed organizzativa che dovrebbe risolverne le inefficienze, promettendo: facilità di accesso alle cure, al fine di evitare liste di attesa interminabili, che in certe patologie mettono a repentaglio la vita del paziente. Uniformità nella quantità e nella qualità delle prestazioni erogate sull’intero suolo nazionale, per colmare la disparità esistente nel servizio offerto, ad esempio, tra il nord e il sud Italia. A fronte della necessità di fare del- l’ospedale un luogo di altissima specialità, Sirchia propone la chiusura e la riconversione degli ospedali che non garantiscono standard di qualità elevati, e parla di circa 900 luoghi di ricovero incapaci di fornire prestazioni utili. La transizione demografica verso gli anziani, impone anche il potenziamento dell’assistenza domiciliare, così da offrire, in alternativa all’ospedale, un trattamento domiciliare da parte di una équipe specializzata. Per assicurare la qualità dell’assistenza, il Ministro punta sulla professionalità degli operatori, attraverso l’educazione continua dei medici e l’incremento del numero degli infermieri.

Su questi principi generali possiamo essere d’accordo, anche se è opportuno fare due precisazioni. La prima riguarda l’assistenza domiciliare, che non dovrebbe interessare soltanto le persone anziane, ma tutti i pazienti che potrebbero essere seguiti a casa, piuttosto che nelle strutture ospedaliere. Sotto questo punto di vista, è molto importante promuovere la cosiddetta assistenza personale autogestita, che rappresenta uno strumento basilare per assicurare il godimento dei diritti costituzionali fondamentali a tutte quelle persone, e sono molte, che non possono essere autonome a causa di una malattia o di una grave disabilità. In questo modo, inoltre, sarebbe lo stesso soggetto a determinare la qualità e la quantità dei servizi di cui necessita, evitando, così, che siano le aziende sanitarie locali, o peggio, le associazioni di volontariato a modellare la forma dei servizi erogati, senza ovviamente tenere conto delle reali esigenze dell’assistito. In secondo luogo, il deficit cronico del personale infermieristico – secondo alcune stime, infatti, servirebbero 48.000 nuovi infermieri – non può, come vorrebbe il ministro, essere colmato richiamando il personale già in pensione, anche se non oltre una certa data, da stabilire. Sono necessarie nuove assunzioni di personale altamente specializzato, non importa se italiano o extra comunitario, l’importante è che risponda a standard adeguati di efficienza e di qualità. Per quanto riguarda le biotecnologie, il Ministro, sulla scorta dell’esempio del Presidente degli Stati Uniti, il quale, pur contro convinzioni personali, ha deciso una parziale apertura all’uso delle cellule staminali embrionali, e, nonostante il fatto che Sirchia stesso, lo scorso dicembre, come membro della Commissione Dulbecco, si fosse pronunciato contrario alla destinazione alla ricerca anche degli embrioni abbandonati nei congelatori, ora ritiene che debba decidere il Parlamento sulla base del parere tecnico della Commissione, e si augura che ciò avvenga al più presto. Il Ministro auspica l’uso di linee cellulari immortali, derivate da embrioni non adatti alla procreazione, del tipo di quelle che si trovano in commercio. Purtroppo, per noi malati e per i medici impegnati quotidianamente nella lotta a malattie incurabili e inguaribili, Sirchia afferma solo a parole che la decisione finale dovrebbe spettare al Parlamento, ma smentisce nei fatti la sua stessa asserzione, dal momento che ha emanato, in data 25 luglio 2001, un’ordinanza con la quale sono vietate l’importazione e l’esportazione di gameti, o embrioni umani. L’ordinanza ha efficacia sino al 31 dicembre 2001. Inoltre, se nel nostro Paese non è ancora possibile utilizzare gli embrioni soprannumerari per pro- durre quelle linee cellulari immortali, derivate da embrioni non adatti alla procreazione, che il Ministro auspica vengano usate, ciò significa che i ricercatori italiani saranno costretti a importarle, pagandole profumatamente, dagli Stati Uniti, dalla Gran Bretagna, dall’Australia e da Israele. Sirchia è un Ponzio Pilato, è disposto a fare entrare in Italia queste linee cellulari prodotte altrove, e comunque ottenute distruggendo embrioni, anche se in territorio straniero, pur di non sciogliere il nodo dell’utilizzo degli embrioni soprannumerari italiani.

In materia di eutanasia, alla quale si dichiara decisamente contrario, il Ministro sostiene che è il Parlamento competente a decidere. Sirchia riconosce che l’Italia ha accumulato un ritardo enorme nella predisposizione di strutture che rendano la morte più umana, e per ridimensionare il problema dell’eutanasia propone di investire nella cura dei malati terminali, aumentando l’assistenza domiciliare, il personale esperto in cure palliative, e il numero dei centri specializzati nell’assistenza ai malati terminali. Sirchia, che si professa uno strenuo difensore della vita, non rispetta la decisione estrema di chi sceglie, a causa di una malattia ad uno stadio terminale, di mettere fine alla propria esistenza. La cosa inaccettabile è che per opporsi alla eutanasia utilizza un argomento scientificamente infondato, cioè che esisterebbe una stretta correlazione tra terapia del dolore ed eutanasia, nel senso che una buona terapia del dolore può ridurre il numero di richieste di eutanasia, non tenendo conto che nei Paesi dove la terapia del dolore è a regime da diversi anni i due fenomeni non sono collegati né collegabili. Sempre in tema di difesa del valore della vita, il Ministro, commentando il primo trapianto eseguito in Italia su un sieropositivo, si è definito scettico sulla opportunità di eseguire tali interventi, ponendo la discriminante sull’aspettativa di vita del paziente che, evidentemente, nel caso di un sieropositivo non è, secondo il Ministro, apprezzabile.

La risposta migliore a Sirchia è stata data da Demetrio Neri, il quale ha sottolineato l’aspetto etico dell’intervento, sostenendo che si è scelta la qualità, non la quantità, e che quando si parla di vita, è questa l’ottica giusta. L’etica non ha risposte standard per tutti. Se così fosse, dovremmo parlare di ingegneria morale.

Sul versante droga, la linea di Sirchia è quella di sostenere le comunità private in quanto strutture alternative ai Sert. Il Ministro si affretta a precisare che, per carità, nessuno ha mai pensato di chiudere i Sert, ma che la sua intenzione è quella di dare a un cittadino, anche se assuefatto alla droga, la possibilità di scegliere se recarsi al Sert o in una struttura di riabilitazione, perché questo farebbe parte della libertà individuale, come se questa possibilità non esistesse già. Sirchia sostiene inoltre che il governo non vuole abbandonare la politica della riduzione del danno, però specifica che la riduzione del danno è uno dei modi per affrontare il problema, non deve essere l’unico e possibilmente deve essere quello minore.

Tuttavia il Ministro esprime qualche perplessità sull’accostamento fra droghe leggere e pesanti, precisando che, dal punto di vista della dipendenza, sono tutte la stessa cosa, ma, certamente, c’è una sfumatura tra la droga leggera e quella pesante. Qui, Sirchia, dopo essersi comportato da Ponzio Pilato, da talebano, da ingegnere morale, sfiora il ridicolo, visto che c’è una differenza sostanziale tra droghe leggere e droghe pesanti. Tanto è che la cannabis viene utilizzata per finalità terapeutiche, nel trattamento di diverse patologie. Quindi, se essa fa bene a chi sta male, il Ministro dovrebbe spiegarci perché dovrebbe fare male a chi sta bene. Nel libro bianco sugli usi terapeutici della cannabis è riportato che, allo stato attuale delle conoscenze, la cannabis e i cannabinoidi potrebbero avere molteplici applicazioni terapeutiche. Alcune di queste, tra cui ad esempio l’uso orale, quale antinausea, nei pazienti in chemioterapia, o la stimolazione dell’appetito nei pazienti con sindrome da deperimento da Aids, sono state convalidate da studi clinici controllati in doppio cieco. Per altre, quali la terapia della spasticità muscolare, nella sclerosi multipla, e nei traumi midollari, o il trattamento di varie forme di dolore cronico, esistono evidenze preliminari significative che restano in attesa di ulteriori conferme. Infine, per altre ancora, tra cui il trattamento del glaucoma, la prevenzione delle convulsioni epilettiche, o la terapia della depressione, esistono per ora solo evidenze aneddotiche, talora confortate da piccoli studi non controllati.

Si stanno infine delineando diverse altre potenziali applicazioni terapeutiche, alcune delle quali di recentissima segnalazione: effetti broncodilatatori nei soggetti asmatici, effetti anti ipertensivi ed anti arterosclerotici in campo cardiovascolare, effetti anti tumorali. In Gran Bretagna un gruppo di lavoro della Royal Farmaceutical Society ha intrapreso sperimentazioni cliniche sulla cannabis per il trattamento della sclerosi multipla e del dolore cronico. Il governo ha ripetutamente dichiarato che, qualora fosse presentata alla Medicines Control Agency una messe di dati sufficiente ad accreditare la cannabis come farmaco, e a giustificarne la registrazione, esso sarebbe pronto ad emendare le misure di regolazione delle droghe, in modo da permetterne la prescrizione. Nel luglio scorso, il governo canadese ha sancito la liberalizzazione delle droghe leggere per i malati di cancro, Aids, sclerosi multipla, epilessia. Lo spinello è una cura prescrivibile, così come le foglie di marijuana, che i pazienti potranno usare per cucinare, o come infuso. Il governo di Ottawa ha finanziato un progetto di oltre 5 milioni di dollari per la coltivazione della marijuana a scopo scientifico. In Italia l’atteggiamento prescientifico di Sirchia, e la posizione proibizionistica del presidente del Consiglio, e di tutto il governo italiano, mi hanno spinto a riflettere, salute e forze permettendo, sulla possibilità e opportunità di una mia disobbedienza civile in materia di cannabis terapeutica. Questa è la terza azione radicale che mi piacerebbe realizzare.

3 novembre 2001 – Luca Coscioni

Sul sito di Radio Radicale è possibile vedere il video integrale del comitato

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